Dwuletni Alfie Evans przebywa w szpitalu Alder Hey w Liverpoolu od grudnia 2016 roku. Cierpi na ciężką, niezdiagnozowaną dotąd chorobę neurologiczną. W poniedziałek wieczorem został on odłączony od aparatury podtrzymującej życie. Opiekujący się z nim zespół medyczny, który reprezentuje przed sądem interesy chłopca, ocenił, że dalsza terapia "nie jest w jego najlepszym interesie" i może być nie tylko "daremna", ale także "nieludzka".

Zdaniem genetyka klinicznego prof. Andrzeja Kochańskiego „z perspektywy medycznej jest to bardzo niestandardowe postępowanie, niezgodne z wielowiekową tradycją lekarską, w której w przypadkach najtrudniejszych zbierały się zawsze konsylia profesorskie i próbowały orzekać, a w tym przypadku nie widać tego elementu.

Genetyk dodał, że w podobnych przypadkach obradują międzynarodowe grupy lekarzy o bardzo wąskich specjalnościach. - To jest paradoks, że przy tak fantastycznych możliwościach transferu danych i profesjonalnego transportu medycznego sprawę zamyka się lokalnie, pomimo braku precyzyjnej diagnozy - ocenił.

Chłopiec żyje – to chybiony argument, że to daremna terapia

Motywację odłączenia systemu podtrzymywania życia argumentowano "daremnością terapii". "Ale chłopiec nadal żyje, więc ten argument nie jest trafiony" - uważa Kochański.

Prof. Kochański powiedział, że nie rozumie argumentacji sądu. - Jeżeli pacjent nie ma pełnej diagnozy, to sąd nie za bardzo ma się do czego odnieść, a tak jest w przypadku Alfiego Evansa - mówił. Przypomniał, że najważniejszym elementem postepowania z pacjentem jest uzyskanie najbardziej precyzyjnej diagnozy.

- Jeżeli nie mamy dokładnej diagnozy, to nie wiemy, jak będzie choroba przebiegać i jakie jest rokowanie. Czasami dwie mutacje tego samego genu wywołują zupełnie inne choroby. Słowem - nie bardzo możemy się na jej temat wypowiadać, bo nie bardzo wiemy, z czym mamy do czynienia - zauważył. Ekspert powiedział, że co prawda nie neguje kompetencji sądu, ale w tym przypadku na pierwszym miejscu powinna być medycyna. W takiej sytuacji dla eksperta niezrozumiałe jest ograniczanie dostępu do informacji na temat pacjenta.

Dodał, że obieg informacji między genetykami klinicznymi jest dzisiaj bardzo szybki. Bywa, że krótka konsultacja z wybitnym ekspertem, uchwycenie pojedynczej nieprawidłowości pozwala dokładnie zdiagnozować chorego prawie natychmiast - zaznaczył.

W ocenie prof. Kochańskiego umożliwienie dalszej terapii Alfiego Evansa mogłoby przynieść poprawę nie tylko samemu pacjentowi. - Nie zapominajmy, że w przypadku tak rzadkich chorób na kazuistyce budowana jest medycyna. W przypadku niektórych chorób genetycznych liczba udokumentowanych przypadków sięga dziesięciu przypadków. Bywa, że dopiero ten dziesiąty chory pozwala zlokalizować gen i znaleźć przyczynę choroby - dodaje. Podstawą medycyny chorób rzadkich jest umiędzynarodowienie, wymiana doświadczeń pomiędzy ośrodkami oddalonymi o tysiące kilometrów.

 

Etyk: Zderza się ze sobą nieograniczona nadzieja i ograniczona wiedza

Etyk prof. Paweł Łuków podkreśla, że w sprawie Alfiego Evansa zderzają się ograniczona wiedza z nieograniczoną nadzieją. Zastrzegł, że rozmawiając na ten temat nie powinniśmy oceniać, kto ma władzę nad dzieckiem, bo wtedy z pola widzenia znika dobro chłopca.

Sprawę Alfiego skomentował w rozmowie z PAP bioetyk prof. Paweł Łuków z Uniwersytetu Warszawskiego. - Mamy tu do czynienia ze zderzeniem ograniczonych możliwości medycyny wiedzy z nieograniczoną ludzką nadzieją. Medycyna ma granice, a nadzieja - nie. Czasem trudno powiedzieć, jak te rzeczy należałoby ze sobą pogodzić - powiedział.

Zaznaczył, że laik - analizując sytuację - dopuszczać może wszelkie możliwości, również te najmniej prawdopodobne. Ale ekspert, np. lekarz - już nie. - Rolą lekarza nie jest to, by liczyć na cud, ale by liczyć na wiedzę i umiejętności medyczne. Bo gdyby lekarz miał liczyć na cud, to równie dobrze mógłby nic nie robić. Lekarze po to się uczą latami, po to zdobywają doświadczenia, aby właśnie na ich podstawie dokonywać rozsądnych ocen stanu pacjenta - skomentował.

A w sprawie Alfiego Evansa - powiedział bioetyk - brytyjscy lekarze orzekli, że nie są w stanie zrobić nic, co poprawi stan tego dziecka. I że jedyne, co mogą zrobić, to zminimalizować jego cierpienia. - To decyzja zgodna z poglądami większości ludzi. Także z nauczaniem Kościoła katolickiego. Kościół ten mówi, że kiedy terapia nie przynosi korzyści, a staje się dla chorego ciężarem, wtedy wolno od niej odstąpić, zapewniając pacjentowi jak największy komfort - przypomniał.

Kto ma podejmować decyzję: lekarz, rodzice czy sąd

W dyskusjach na temat sytuacji Alfiego Evansa - zwrócił uwagę prof. Łuków - powraca pytanie, kto ma podejmować decyzję, a więc kto ma mieć władzę nad tym, co stanie się z chłopcem - czy rodzice, czy lekarze, czy sąd. Według eksperta jest to jednak nieodpowiednie przedstawienie sprawy. "Nie powinniśmy mówić o tej sytuacji w kontekście tego, kto tu rządzi. Bo jak pytamy o to, kto tu rządzi, z pola uwagi znika dotknięte nieszczęściem dziecko i to, co jest dla niego najlepsze" - powiedział bioetyk.

Jak zaznaczył, zarówno lekarze, jak i rodzice mają obowiązek kierować się dobrem dziecka. Ale w ich opiniach pojawiły się rozbieżności co do tego, co będzie najlepsze dla chłopca. - W takiej sytuacji strony idą przed sąd. A sąd również ma rozstrzygnąć, jaki sposób postępowania będzie dla dziecka najlepszy. Sąd występuje tu w roli arbitra. Nie w roli kogoś, kto wie lepiej i nie kogoś, kto rządzi. Sąd nie jest też stroną. On ma ustalić na podstawie dostarczonej wiedzy, na podstawie opinii lekarskich, opinii i oczekiwań rodziców, co będzie leżało w najlepiej pojętym interesie tego dziecka - podsumował bioetyk.

Jak dodał, "w pewnych sytuacjach opinia sądu czy osoby bezstronnej jest lepsza niż brak działania spowodowany tym, że obie strony mają odmienne opinie” - skomentował.