Dotąd w Polsce nie było takiej publikacji, która pomagałaby rodzicom odnaleźć się w sytuacji diagnozy narodzonego dziecka, nie tylko emocjonalnie, ale też dając wiedzę, gdzie szukać wsparcia prawnego. Stowarzyszenie Mutida, wraz z inicjatorką i pomysłodawczynią „Powitalnika” Magdaleną Kolczyńską, postanowili to zmienić. I tak ze środków unijnych, jako innowacja społeczna, powstała ta publikacja. Jest przewodnikiem po emocjach, bo wskazuje rodzicom, jak uzyskać pomoc psychologiczną w oswajaniu i rozumieniu trudnych uczuć. Daje narzędzia radzenia sobie ze stresem i lękiem w trudnych sytuacjach, do których należy wiadomość o diagnozie choroby u swojego nowo narodzonego dziecka. Bardzo praktycznie uczy też, jak zadbać o siebie, odnaleźć równowagę i pielęgnować relacje z bliskimi, jak np. rozmawiać ze starszym, zdrowym rodzeństwem chorego niemowlaka i jak zadbać także o ich potrzeby. Istotnym elementem „Powitalnika” jest przewodnik po przysługujących uprawnieniach i dostępnych formach wsparcia dla rodzin ze świeżo zdiagnozowanym dzieckiem i później.

 

Przewodnik po prawach

Jednym z kroków do uzyskania wsparcia gwarantowanego przez państwo jest skorzystanie z ustawy „Za życiem”. Kluczowe jest uzyskanie zaświadczenia lekarskiego, które będzie do tego podstawą. „Powitalnik” wskazuje, jak takie zaświadczenie uzyskać. Daje ono prawo do wizyty u lekarza w terminie maksymalnie do 7 dni roboczych. Z ustawy „Za życiem” można także uzyskać jednorazowe świadczenie pieniężne w wysokości 4 tys. zł. Publikacja wskaże, jak o nie wnioskować, a także jak można postarać się o asystenta rodziny czy skorzystać ze wczesnego wspomagania dziecka lub wsparcia ośrodka koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczego (OKRO). Z publikacji rodzic dowie się, jak może się postarać o orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka i do czego daje ono uprawnienie, m.in. po spełnieniu warunków do świadczenia pielęgnacyjnego czy zasiłku pielęgnacyjnego. „Powitalnik” informuje także o uldze rehabilitacyjnej, możliwościach dofinansowania z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, programie asystencji czy opieki wytchnieniowej. Przewodnik jest dostępny w wersji elektronicznej na stronie www.powitalnik.pl.

- Czytam i mam wrażenie, jakby ktoś spisał dużą część mojej pracy psychoedukacyjnej i pięknie ją opakował. Cieszę się, że to, co rodzice słyszą – to, co powinni usłyszeć – będzie teraz spisane i dostępne dla nich. To niezwykle ważny element troski oraz dbałości o jakość naszego towarzyszenia rodzicom. To niemal spersonalizowana pomoc, dopasowana do ich potrzeb – zapewne właśnie tak ją odbiorą – ocenia Kinga Leszczyńska-Iwanicka, psycholożka kliniczna i specjalistka psychologii zdrowia.

Na stronie powitalnik.pl wsparcie otrzymają także specjaliści, np. w zakresie empatycznej komunikacji z rodzicami w chwili diagnozy ich dziecka. Na stronie dostępne są też filmy edukacyjne i inne materiały wspierające medyków w budowaniu relacji z rodzicami dziecka, które diagnozują.

Sprawdź też w LEX: 

Czy pracownica uzyska dłuższy urlop rodzicielski po przedłożeniu zaświadczenia z ustawy za życiem? >

Czy i za jaki okres przysługuje świadczenie "Za życiem", jeśli dziecko zmarło? >

Czytaj również: "Koordynacja do koordynacji", a pacjent wciąż błąka się w systemie