RPO zaznacza, że na razie to jednostkowa sytuacja, ale taki sygnał jest bardzo niepokojący. - Z całą pewnością w oddziałach psychiatrii dziecięco-młodzieżowej niejednokrotnie hospitalizowane są osoby z rozpoznanymi zaburzeniami neurorozwojowymi. Część z nich nie komunikuje się werbalnie, lecz na co dzień używa systemu komunikacji alternatywnej (ang. Augmentative and Alternative Communication). W ramach podobnych działań pacjenci korzystają zarówno z wyuczonych, ważnych dla nich gestów, systemu symboli – w tym piktogramów – jak i urządzeń, które wspierają dźwiękowo i graficznie treści, które chcą przekazać – pisze RPO w piśmie do konsultanta krajowego w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży. Podobne pismo od RPO dostała także dr n. med. Nadzieja Sołowiej, konsultant krajowy w dziedzinie pielęgniarstwa psychiatrycznego.

Psychiatrzy będą uczyć się o AAC

W opinii RPO pozbawienie dziecka np. mówika, czyli urządzenia, dzięki któremu może ono się komunikować i wyrazić swoją opinię można uznać za przykład naruszenia godności człowieka. To działanie sprzeczne z art. 30 Konstytucji RP i z ustawą o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Obywatelskich. Opinię tę podziela dr n. med. Aleksandra Lewandowska, konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży.

- Ograniczanie dostępu pacjenta, w szczególności dziecka niemówiącego, do urządzeń lub narzędzi wspomagających komunikację (AAC) jest niezgodne z zasadami etyki zawodowej i z prawami pacjenta. Tego typu działania, niezależnie od ich intencji, mogą naruszać godność dziecka i zaburzać proces terapeutyczny, który w przypadku osób z ASD czy niepełnosprawnością intelektualną w dużej mierze opiera się na możliwości komunikowania się w sposób alternatywny – odpowiada rzecznikowi praw obywatelskich. Zapowiada równocześnie, że omówi temat komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC) podczas najbliższego spotkania konsultantów wojewódzkich w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży. A przy najbliższej modyfikacji programu specjalizacji w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży zostanie uwzględniony aspekt komunikacji wspomagającej i alternatywnej jako ważny element pracy klinicznej z dziećmi z zaburzeniami rozwojowymi. Podobną deklarację w piśmie do RPO, jeśli chodzi o konsultantów wojewódzkich w dziedzinie pielęgniarstwa psychiatrycznego, złożyła dr Nadzieja Sołowiej.

Wiedza o AAC dla całego zespołu terapeutycznego

- Uważam, że wiedza i podstawowe kompetencje w tym zakresie powinny być przekazywane nie tylko lekarzom, ale także psychologom, psychoterapeutom, terapeutom środowiskowym, zajęciowym oraz personelowi pielęgniarskiemu, którzy są integralną częścią zespołów terapeutycznych. Dzięki temu każdy członek zespołu będzie potrafił skutecznie wspierać dziecko w komunikacji i tworzyć środowisko rzeczywiście inkluzyjne. Podzielam przekonanie, że prawo dziecka do komunikowania się w sposób dla niego dostępny stanowi podstawowy warunek skutecznego leczenia psychiatrycznego. Włączenie narzędzi AAC do praktyki klinicznej jest nie tylko obowiązkiem prawnym i etycznym, ale też elementem nowoczesnej, empatycznej i zindywidualizowanej opieki – napisała dr Lewandowska.

- Myślę, że odebranie dziecku w spektrum autyzmu, które idzie na oddział z powodu trudności, których nie da się rozwiązać w inny sposób w czasie pobytu w domu, możliwości komunikacji jest totalnym zachwianiem jego poczuciem bezpieczeństwa. To odebranie mu możliwości przekazania podstawowych informacji o sobie w nowym, nieznanym otoczeniu. Ale także przekazania informacji o problemie, z którym zgłosił się na oddział. A co za tym idzie, to również odebranie mu możliwości realnego wsparcia w tym problemie. Reakcją na to może być ucieczka takiego pacjenta np. w zachowania trudne – mówi Paulina Rutka, neurologopeda i psycholog, prezeska Fundacji GenerAACja na rzecz Zawsze Dostępnej Komunikacji (AAC) i Technologii Wspomagającej (AT). To tak, jakby człowiek mówiący przyszedł na oddział psychiatryczny, ale nie mógł się tam wypowiedzieć w swojej sprawie, bo by mu zabroniono.

Podkreśla, że komunikator daje człowiekowi język, a jeśli zabierzemy mu język, ograniczymy go jako człowieka. Interwencja psychiatryczna w takiej sytuacji, bez możliwości skomunikowania się z pacjentem, jest ograniczona.

- Z moich kontaktów z użytkownikami AAC wynika, że wizyty lekarskie stresują ich podwójnie. Z jednej strony przychodzą z problemem zdrowotnym, a z drugiej strony dochodzi jeszcze obawa o to, jak zostaną potraktowani. Nie każdy lekarz widzi w pacjencie z niepełnosprawnością partnera do rozmowy – mówiła w rozmowie z nami Paulina Rutka.

Czytaj cały wywiad: Paulina Rutka: Pacjenta, który komunikuje się alternatywnie, trzeba traktować podmiotowo

Rzecznik praw obywatelskich przypomina rekomendacje dla Polski Komitetu ONZ ds. praw osób z niepełnosprawnościami z 2018 r. - W jednej z uwag wyraził zaniepokojenie brakiem propagowania środków komunikacji wspomagającej i alternatywnej, w tym wersji łatwych do czytania, a w wydanych zaleceniach podkreślił potrzebę rozwijania wykorzystania środków komunikacji wspomagającej i alternatywnej oraz wersji łatwych do czytania we wszystkich sektorach – napisał RPO.

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.