Pierwsze w Polsce i jedno z niewielu na świecie badanie jakości życia osób z autyzmem i zespołem Aspergera realizują Stowarzyszenie Innowacji Społecznych "Ukryty Potencjał" i Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego. Projekt jest dofinansowany przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju w ramach programu Innowacje Społeczne. Spis ma być źródłem informacji na temat młodzieży i dorosłych z tym zaburzeniem. Jego wyniki mają zostać opublikowane w I kwartale 2015 r. w formie ogólnodostępnego raportu.
Badanie rozpoczęto we wrześniu, dane miały być zbierane do połowy października, ale odpowiedzi cały czas napływają. "I to zarówno wersje papierowe przesyłane pocztą, jak i internetowe, wypełniane na stronie www.spisautyzmu.pl. Nie zamknęliśmy jeszcze możliwości udziału w badaniu, do tej pory grupa badanych liczy ponad 420 osób - zarówno osób z autyzmem, jak i ich rodziców" - mówiła Karolina Gocłowska z zespołu badawczego OSY. Podkreśliła, że badaczom zależało na objęciu badaniem nie tylko rodziców, ale i samych osób z autyzmem i zespołem Aspergera. Badani w większości mieli od 12 do 40 lat, ale była też osoba 62-letnia.
"Ze wstępnych analiz odpowiedzi respondentów dowiedzieliśmy się, że 34 proc. osób z autyzmem twierdzi, iż nie ma kolegów ani koleżanek. Podobnie jest w kwestii przyjaźni - taka sama część badanych deklaruje, że nie ma, nie zna nikogo, kogo mogłaby określić jako swojego przyjaciela. Jednak bardzo istotne jest, że połowa badanych chciałaby ich mieć" - dodała Gocłowska.
Jej zdaniem jedynym doświadczeniem kontaktu z rówieśnikami dla nastolatków z autyzmem jest szkoła. A te doświadczenia nie zawsze są pozytywne. Aż 54 proc. uczniów z autyzmem przyznaje, że "czasem" lub "często" było wyśmiewanych lub przezywanych w ciągu ostatniego roku. 64 proc. czuło się ignorowanych lub odczuwało, że rówieśnicy unikali z nimi kontaktu. Blisko 22 proc. badanych było ofiarami przemocy fizycznej.

Przedszkolak z autyzmem potrzebuje precyzyjnych poleceń>>

"Nieco pocieszające jest to, że wśród studentów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu już bardzo niewielu badanych zgłasza tego typu problemy. Niestety jednocześnie jest to grupa jeszcze bardziej wyizolowana, w której aż 46 proc. twierdzi, że nie ma żadnych znajomych" - dodała Gocłowska.
46 proc. badanych deklaruje, że chciałoby wziąć udział w projekcie wolontariatu koleżeńskiego – programie wspierającym nawiązywanie kontaktów przez osoby z autyzmem i zespołem Aspergera. Wśród rodziców osób z autyzmem 47 proc. twierdzi, że ich dzieci chciałyby wziąć udział w wolontariacie koleżeńskim, a aż 77 proc. uważa, że taki program byłby potrzebny ich dzieciom.
"Wśród motywów do udziału w projekcie respondenci wymieniali wiele czynników – możliwość znalezienia znajomych i przyjaciół, dzielenia własnych zainteresowań z drugą osobą, szansę, by poczuć się mniej samotnymi. Inną grupą motywacji stanowią korzyści dla otoczenia – wymiana doświadczeń, podzielenie się wiedzą, pomoc innym. Dla niektórych ważna była również możliwość podjęcia ryzyka w konfrontacji z czymś nowym, zmierzenie się z własnymi trudnościami w nawiązywaniu relacji. Rodzice dodają do tego jeszcze rozwój umiejętności społecznych, zwiększenie samodzielności dziecka, a także odciążenie ich samych - rodziców, którzy często spędzają ze swoimi dziećmi cały czas" – wyjaśnił Mateusz Płatos, koordynator projektu.
Jednak - jak pokazało badanie - większość respondentów albo nie chciałaby uczestniczyć w wolontariacie, albo nie wie, czy ma na to ochotę. Niektórzy otwarcie przyznawali, że mają kłopoty w relacjach z innymi albo wręcz wolą samotny tryb życia.
Stowarzyszenie "Ukryty Potencjał" chce wykorzystać wyniki spisu do prowadzenia programu Wolontariatu Koleżeńskiego "Max i Mary", którego celem jest umożliwienie osobom z autyzmem i zespołem Aspergera nawiązanie kontaktów koleżeńskich z rówieśnikami. Uczestnicy - osoby autystyczne i nie - są dobierani w pary podczas rekrutacji. Bierze się pod uwagę ich miejsce zamieszkania, zainteresowania, a także wiek i płeć. Tak dobrane pary spotykają się regularnie przez przynajmniej kilka miesięcy i wspólnie spędzają czas.
Pierwsza edycja Wolontariatu Koleżeńskiego odbyła się w 2013 r,. była skierowana tylko do mieszkańców Warszawy i okolic. Nowa edycja ma się rozpocząć wiosną 2015 r. i objąć całe województwo mazowieckie.
Autyzm jest zaburzeniem, u podstaw którego leży nieprawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego. Osoby z autyzmem mają problemy z komunikacją, postrzeganiem świata, rozumieniem relacji społecznych. Mogą w odmienny sposób odbierać wrażenia zmysłowe: dla nich sól może być kwaśna, śnieg parzyć, a delikatne głaskanie powodować silny ból.
Zespół Aspergera to zaburzenie pokrewne, jednak o łagodniejszym przebiegu.
W Europie żyje ok. 5 mln osób z autyzmem, co oznacza, że zaburzenie dotyka jedną osobę na 150; oznacza to, że w Polsce może żyć nawet ok. 260 tys. osób z autyzmem, jednak wiele z nich może nie mieć prawidłowej diagnozy. Obecnie nie ma danych na temat występowania tego zaburzenia w kraju.
Bożena Ławnicka (PAP)

Przedszkolaka z autyzmem trzeba uprzedzić o wszystkich zmianach w planie dnia>>