W czwartek w Sejmie grupa posłów PO, wraz z pacjentami, alarmowała, że chorych na EB nie stać na zakup specjalistycznych opatrunków. W związku z publikacją styczniowej listy refundacyjnej dopłaty do tych wyrobów znacznie wzrosły.

Poseł Rajmund Miller przypominał, że EB jest uwarunkowane genetycznie i dotąd nie znaleziono skutecznej metody jego leczenia. Natomiast opatrunki pomagają chorym w zmniejszaniu dolegliwości bólowych.  Była wiceminister zdrowia, posłanka Beata Małecka-Libera zwracała uwagę, że dopłata pacjentów do opatrunków systematycznie wzrasta już od roku.
- Panie ministrze, dlaczego niszczy pan coś, co do tej pory funkcjonowało i zdawało egzamin? Przecież to jest grupa około 400-500 osób, osób bardzo cierpiących. My nie leczymy tych osób, my im tylko pomagamy godnie żyć - mówiła.

Przedstawiciel chorych na EB Przemysław Sobieszczuk mówił, że w związku ze wzrostem kosztów opatrunków jakość życia pacjentów pogorszyła się.
- Zabrano nam coś, co do tej pory było naszą drugą skórą - powiedział. Przekonywał, że takie specjalistyczne opatrunki są niezbędne, by uśmierzać ból i by chorzy mogli prowadzić normalne życie.

 [-DOKUMENT_HTML-]

 

- Bardzo serdecznie proszę, aby te opatrunki dla nas były nieodpłatne, tak jak było w większości przypadków do tej pory - powiedział Sobieszczuk. Apelował do resortu również o pomoc w powołaniu ośrodka leczenia EB w Polsce.

W opublikowanej w poniedziałek, 2 stycznia 2017 roku, petycji chorzy na EB wskazywali, że miesięczny koszt tej samej liczby i rodzaju opatrunków w styczniu 2015 roku wynosił 248 zł, a od tego miesiąca - 3478 zł. Całkowity miesięczny koszt leczenia zachowawczego chorego na EB oszacowali na 5-7 tys. zł. Dotychczas petycję w sprawie wysokich cen opatrunków podpisało prawie 16 tys. osób.

Resort zdrowia wyjaśnił, że podwyższenie dopłat jest efektem zmiany podstawy limitu finansowania, która jest wyznaczana automatycznie, w sposób regulowany ustawą refundacyjną. Z analiz Ministerstwa wynika, że sposobem na obniżenie dopłaty pacjenta może być obniżenie urzędowej ceny zbytu. Resort poinformował, że we wtorek odbędzie się spotkanie z firmą Mölnlycke Health Care Polska Sp. z o.o., odpowiedzialną za opatrunki Mepilex, stosowane przez pacjentów z EB.

- Jeśli firma zdecyduje się na złożenie wniosków o obniżenie urzędowych cen zbytu, to przy założeniu, że limit finansowania się nie zmieni, spowoduje to spadek dopłat pacjenta do tych opatrunków - wyjaśniło Ministerstwo. - Ponadto w Ministerstwie Zdrowia rozpatrywane są możliwości innych działań, których podjęcie byłoby bieżącym wsparciem wobec pacjentów z EB - dodał resort.

Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. Nawet niewielki uraz u pacjenta z EB może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i anemię.

U chorych na EB nie można stosować zwykłych opatrunków, bo przy zmianie spowodują one odrywanie bardzo delikatnego naskórka i powstawanie kolejnych ran. Konieczne jest więc stosowanie specjalistycznych opatrunków, co nie tylko zmniejsza ryzyko powikłań, ale także ogranicza ból.(pap)