Na początku stycznia 2017 - po publikacji obecnie obowiązującej listy refundacyjnej - pacjenci chorzy na EB alarmowali, że dopłaty do specjalistycznych opatrunków wzrosły tak znacznie, że nie stać ich na zakup opatrunków, które są niezbędne w codziennej walce z chorobą.

Po apelach pacjentów i ich rodzin resort zdrowia zapewnił, że podejmie działania, aby wraz z wejściem w życie kolejnej (marcowej) listy refundacyjnej, pacjenci mieli zapewnione opatrunki po jak najniższej cenie.

Jak wskazuje Fundacja EB Polska, z projektu nowej listy refundacyjnej wynika, że chorzy na EB będą mniej dopłacać do około połowy opatrunków objętych refundacją. Na liście pojawiło się też kilka opatrunków, za które pacjenci nie będą musieli płacić (np. za opatrunek Mepilex EM pacjenci do tej pory płacili 2,25 zł, a teraz otrzymają go bezpłatnie).

Prezes Fundacji EB Polska dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska oceniła, że problem opłat za opatrunki został rozwiązany tylko częściowo.
- Niestety koszt najpopularniejszego opatrunku (Mepitel Transfer) dalej pozostaje ponad 10-krotnie wyższy niż jeszcze 2 lata temu - zaznaczyła.

Wskazała, że choć dopłata do tego opatrunku spadła, to nadal wynosi ona 13,38 zł, a więc więcej niż jeszcze w październiku 2016 roku (wówczas było to 12,93 zł). Dla porównania w styczniu 2015 roku pacjenci płacili za ten rodzaj opatrunku około złotówki.
- Chorzy zużywają około 200 tych opatrunków miesięcznie, co wciąż oznacza wydatek ponad 2,5 tys. zł – podkreśliła Wertheim-Tysarowska.

Zgodnie z ustaleniami styczniowego spotkania przedstawicieli resortu zdrowia z organizacjami reprezentującymi pacjentów chorych na EB, fundacja przekazała resortowi propozycję nowego podziału grup limitowych, co ma umożliwić zmniejszenie dopłat pacjentów do wszystkich typów opatrunków. Wertheim-Tysarowska poinformowała, że na razie fundacja nie otrzymała odpowiedzi na złożone pismo.

 [-DOKUMENT_HTML-]

 

Zaznaczyła też, że nadal wysokie są także pozostałe koszty pielęgnacji chorych na EB. Przypomniała, że pacjenci z tą chorobą stale muszą kupować odżywki i bandaże, które nie są refundowane.
- Opieka nad pacjentem z EB to kilka tysięcy złotych miesięcznie, nie licząc opatrunków - powiedziała.

Zdaniem fundacji potrzebne są kompleksowe rozwiązania polepszające dostęp do terapii dla chorych na EB. Na konieczność podjęcia takich działań wskazywał także Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak, który w piśmie do ministra zdrowia  oceniał, że dzieci z EB powinny być leczone w ośrodku referencyjnym, który zapewni im kompleksową opiekę lekarzy specjalistów, na przykład dermatologów, chirurgów, gastrologów i urologów. Rzecznik zwracał też uwagę na konieczność poprawy dostępu do leczenia stomatologicznego dzieci z EB.

Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa) kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. Nawet niewielki uraz u pacjenta z EB może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 procent powierzchni ciała pokrywają rany. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i anemię.(pap)