Dane na temat leczenia mukowiscydozy przedstawił podczas wtorkowego (2 grudnia 2014) posiedzenia senackiej komisji zdrowia wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki.

 - Mukowiscydoza - mówił - była rozpatrywana do tej pory głównie jako problem pediatryczny, albowiem ciężkość choroby i jej przebieg powodowały, że rzadko kiedy pacjenci przeżywali okres dziecięcy. Dzisiaj szacuje się, że dobrze prowadzony pacjent, wcześnie rozpoznany z mukowiscydozą, ma bardzo wysokie szanse, żeby dożyć 40. roku życia, ale to zależy od jakości opieki, dostępności i intensywności - dodał.

Czytaj: MZ: ponad 122 mln zł na leczenie chorób rzadkich w roku 2013 >>>

Zdaniem profesor Doroty Sands z Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie głównym problemem w leczeniu mukowiscydozy w Polsce jest brak dostępu do opieki kompleksowej i wielodyscyplinarnej.

Od 2005 roku w Europie obowiązują standardy leczenia mukowiscydozy. W Polsce - zdaniem profesor Sands - udało się dopiero osiągnąć wczesną diagnozę choroby oraz przeszczepy płuc. Do wdrożenia wciąż pozostaje zapewnienie odpowiednich warunków sanitarnych w szpitalach i poradniach, które umożliwiłyby izolowanie chorych pacjentów, a tym samym zapobieganie zakażeniom płuc, oraz zapewnienie lepszego dostępu do niezbędnych leków, witamin i odżywek. To główne cele, które w opinii Sands, powinny być zrealizowane w ramach wdrażania europejskich standardów leczenia mukowiscydozy.



 

W Polsce 23 ośrodki leczą pacjentów chorych na mukowiscydozę; największe są w Rabce, Warszawie, Gdańsku i Poznaniu.

Dyrektor zarządzająca Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM) Anna Skoczylas-Ligocka poinformowała, że sytuacja w Instytucie Zdrowia Matki i Dziecka w Warszawie jest dramatyczna, dlatego też w porozumieniu z dyrekcją Instytutu planowany jest remont placówki.

- To jest drugi pod względem wielkości ośrodek w Polsce, który leczy chorych na mukowiscydozę, jest 400 pacjentów i jedna toaleta na cały oddział, wąskie korytarze - wyliczała Skoczylas-Ligocka.

Prezes PTWM Dorota Hedwig dodała, że na tak przepełnionym oddziale łatwiej o jakiekolwiek infekcje.
- Proszę sobie wyobrazić - mówiła - że do ośrodka trafia dziecko po przesiewie, z bardzo dobrymi rokowaniami i zostaje położone do wieloosobowej sali. Jeżeli to dziecko dodatkowo zachoruje, ma na wejście skrócone życie o 10 lat - przekonywała.

W Polsce żyje około 2000 pacjentów z mukowiscydozą. Polski Rejestr Mukowiscydozy obejmuje około 1600 pacjentów, z czego ponad 1/3 stanowią osoby dorosłe.

- Bez wątpienia wyzwaniem na przyszłość jest utworzenie ośrodków leczenia mukowiscydozy dla osób dorosłych, ponieważ przestała to być choroba wieku dziecięcego - zapowiedział wiceminister zdrowia.

Z danych resortu wynika, że w kraju istnieją zaledwie dwa ośrodki spełniające częściowo kryteria opieki nad pacjentami dorosłymi - zlokalizowane są w Poznaniu oraz w Warszawie, jednak posiadają one - jak napisano w informacji MZ - "istotne ograniczenia w zapewnieniu opieki nad chorymi, również w zakresie bazy lokalowej".



 

Środowisko związane z leczeniem mukowiscydozy w Polsce złożyło w listopadzie do MZ projekt świadczenia pt. "Kompleksowa opieka ambulatoryjna nad chorymi z mukowiscydozą w zakresie leczenia choroby oskrzelowo-płucnej (KAOS CF)".

Jak podają autorzy opracowania, cele wdrożenia projektu to "poprawa skuteczności leczenia pacjentów chorych na mukowiscydozę, prowadzonego w oparciu o aktualnie obowiązujące standardy, zmniejszenie liczby hospitalizacji z powodu mukowiscydozy i jej powikłań oraz wydłużenie czasu przeżycia chorych na mukowiscydozę".

- Siądziemy i przepracujemy opracowane przez państwa standardy, dostaliśmy je w tej chwili do ręki, więc trzeba zrozumieć, że to nie będzie wprowadzone od razu, bo trzeba je przeanalizować, ale na pewno mamy świadomość potrzeby - zaznaczył Radziewicz-Winnicki. (pap)