Beata Dązbłaż

Polscy pacjenci z zaawansowanym rakiem pęcherza po diagnozie i na początku leczenia nie mają dostępu do nowoczesnej terapii, która w Europie jest już standardem. Ministerstwo Zdrowia nie zgodziło się na objęcie refundacją leków Padcev oraz Keytruda. Obecnie trwa proces odwoławczy. Pacjenci alarmują, że brak refundacji terapii to zmniejszenie szansy na wydłużenie życia.

Zamiast bardzo drogiej usługi tzw. kancelarii odszkodowawczych – bezpłatna porada prawna – radzi Biuro Pełnomocnika Rządu Ds. Osób Niepełnosprawnych. Chodzi o sytuację, w której starający się o świadczenie wspierające ma jakieś wątpliwości i potrzebuje wsparcia. Równocześnie, jak informuje nas Biuro, Ministerstwo Sprawiedliwości interesuje się już problemem działalności takich kancelarii.

Proponowanym zmianom w ustawie o pomocy społecznej sprzeciwia się Ogólnopolskie Stowarzyszenie Dyrektorów Samorządowych Domów Pomocy Społecznej. Zwraca uwagę, że wiele rozwiązań i założeń, wynikających z nowelizacji ustawy, ma charakter nadmiernie idealistyczny i w znacznym stopniu odbiega od realiów codziennej pracy oraz rzeczywistych potrzeb osób wymagających wsparcia. Wątpliwości zgłasza też Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym”, która podkreśla potrzebę równomiernego rozwoju usług środowiskowych i instytucjonalnych, a nie zastępowania jednych drugimi.

Ani do Urzędu Ochrony Danych Osobowych (UODO), ani do rzecznika praw obywatelskich nie wpłynęły skargi od osób, których dane były wcześniej znane podmiotom, oferującym im pomoc w uzyskaniu świadczenia wspierającego. Bywa, że zgłaszają się one do osób, które dopiero zamierzają starać się o świadczenie. Nie wiadomo, skąd znają ich dane, warunki umowy są niejasne, a wysokość wynagrodzenia dla podmiotu przekracza stawki rynkowe. Tymczasem już tylko sam brak informacji, skąd podmiot ma dane osoby, narusza przepisy. Potrzebne są regulacje.

Dostęp polskich pacjentów do innowacyjnych terapii onkologicznych przestał rosnąć tak dynamicznie, jak w ostatnich latach. Mimo że na ostatnich listach refundacyjnych pojawiły się łącznie 23 nowe terapie onkologiczne, wskaźnik spadł z 52 do 51 punktów – informuje Onkofundacja Alivia. Wskaźnik Alivia Oncoindex monitoruje dostępność do nowoczesnych terapii przeciwnowotworowych.