Cierpiący na choroby rzadkie są leczeni bez planu
W Polsce na choroby rzadkie cierpi około 6 procent społeczeństwa, czyli ponad 2 miliony osób, jednak ich potrzeby są marginalizowane. Borykają się z trudną diagnostyką, brakiem specjalistów, leków lub ograniczonym dostępem do leczenia, a także brakiem ośrodków medycznych, które specjalizują się w chorobach rzadkich oraz brakiem systemowych rozwiązań.









