Beata Dązbłaż

Całościowe spojrzenie na kwestię dzieci z niepełnosprawnościami w pieczy zastępczej – to dla mnie jedna z najważniejszych zmian projektowanej nowelizacji ustawy o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej. Kluczowe kierunki to także rodziny opiekuńcze oraz mieszkalnictwo wspomagane, które daje największe szanse na niezależne życie - mówi Joanna Luberadzka-Gruca, prezeska Fundacji Polki Mogą Wszystko. Fundacja jest w Koalicji na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej.

Nowelizacja ustawy o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej stawia na wzmocnienie i rozwój form pieczy rodzinnej przed instytucjonalną. Zawodowe rodzicielstwo zastępcze ma być bardziej atrakcyjne m.in. poprzez zwiększenie wynagrodzeń i dodatków dla rodzin zastępczych oraz waloryzację świadczeń. Ministerstwo pracy zakłada, że już w pierwszym roku działania nowych przepisów liczba miejsc w rodzinach zastępczych zwiększy się o 300. Będą też wygaszane interwencyjne ośrodki preadopcyjne.

Od 30 kwietnia podmioty udzielające świadczeń w zakresie wentylacji domowej warunkowo wznowią przyjęcia nowych dorosłych pacjentów. Od stycznia trwał pat. Pacjenci zakwalifikowani do respiratoterapii domowej pozostawali w szpitalu ze względu na to, że część podmiotów wstrzymała przyjęcia. Teraz Ministerstwo Zdrowia pracuje nad nowymi zasadami udzielania tych świadczeń.

Polscy pacjenci z zaawansowanym rakiem pęcherza po diagnozie i na początku leczenia nie mają dostępu do nowoczesnej terapii, która w Europie jest już standardem. Ministerstwo Zdrowia nie zgodziło się na objęcie refundacją leków Padcev oraz Keytruda. Obecnie trwa proces odwoławczy. Pacjenci alarmują, że brak refundacji terapii to zmniejszenie szansy na wydłużenie życia.

Zamiast bardzo drogiej usługi tzw. kancelarii odszkodowawczych – bezpłatna porada prawna – radzi Biuro Pełnomocnika Rządu Ds. Osób Niepełnosprawnych. Chodzi o sytuację, w której starający się o świadczenie wspierające ma jakieś wątpliwości i potrzebuje wsparcia. Równocześnie, jak informuje nas Biuro, Ministerstwo Sprawiedliwości interesuje się już problemem działalności takich kancelarii.