Monika Zima-Parjaszewska: Kurator ma szukać woli osoby wspieranej
Kurator reprezentujący ma na każdym etapie poszukiwać woli osoby, którą wspiera – tak mówi projekt ustawy. Ma sprawdzać, czy ta osoba ma się lepiej, co mogłaby chcieć, gdyby mogła to wyrazić, a o czym np. daje sygnały niewerbalne. Dla osób w instytucjach opiekuńczych to ogromna zmiana. I nie chodzi o obciążanie rodziny albo krytykę instytucji. To państwo ma obowiązek zorganizować wsparcie dla każdej osoby z niepełnosprawnością. Domagajmy się tego – mówi o projekcie ustawy o instrumentach wspieranego podejmowania decyzji dr n. pr. Monika Zima-Parjaszewska, prezeska Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną.
Beata Dązbłaż: Niektórzy mają obawy dotyczące odpowiedzialności kuratorów, asystentów prawnych, pełnomocników rejestrowych za szkody wyrządzone osobie wspieranej. Czy osoby te np. będą objęte obowiązkowym ubezpieczeniem OC albo będą odpowiadać majątkowo za błędne decyzje, zaniechania i nadużycia?
Czytaj też: https://www.prawo.pl/prawnicy-sady/likwidacja-ubezwlasnowolnieniywiad-z-monika-zima-parjaszewska,1547471.html
Monika Zima-Parjaszewska: Te obawy wynikają z tego, o czym mówiłam już wcześniej – że do domu zapuka urzędnik z sądu, obcy człowiek i będzie zarządzał życiem osoby z niepełnosprawnością wbrew rodzinie. To nie będzie tak działało i mam nadzieję, że choć trochę udało mi się uspokoić niektórych w tym zakresie. Oczywiście trzeba przygotować się na ewentualne nieprawidłowości w wykonywaniu obowiązków przez kuratorów, dokładnie tak samo jak obecnie dotyczą one opiekunów prawnych. Są to ogólne przepisy dotyczące odpowiedzialności karnej i nie ma potrzeby powtarzania ich w projekcie ustawy. Poza tym zakres działania kuratora będzie wyznaczał sąd. Co istotne – do wszystkich ważnych spraw kurator reprezentujący i tak będzie potrzebował każdorazowo zgody sądu. Dokładnie tak, jak obecnie opiekun prawny. Bez zgody sądu ta czynność będzie nieważna. Przy działaniach na szkodę osoby wspieranej każdy może zawiadomić o podejrzeniu popełnienia przestępstwa zgodnie z powszechnie obowiązującymi przepisami.
Jeśli zaś chodzi o ubezpieczenie od odpowiedzialności OC, każdy z nas może je sobie wykupić. Przyszli kuratorzy też. Projekt ustawy nie przewiduje takiego obowiązku, ponieważ nie ma żadnej grupy zawodowej kuratorów reprezentujących czy wspierających ani pragmatyk służbowych. Może za 20 lat to się zmieni. Czy rodzice pełniący funkcję opiekunów prawnych ubezwłasnowolnionych dzieci mają ubezpieczenie OC?
Osoby z najgłębszą niepełnosprawnością nie tylko często nie rozumieją treści dokumentu, lecz także nie wiedzą, czym jest czynność prawna. Jak je wspierać?
Dokładnie tak. Dlatego projekt ustawy zakłada kuratora reprezentującego, który może zastąpić osobę z niepełnosprawnością, reprezentować ją, podjąć decyzję za tę osobę – tak samo, jak obecnie robi to opiekun prawny osoby ubezwłasnowolnionej. Wszystko po to, żeby ta osoba miała zapewnioną realizację swoich praw. Ktoś może zapytać – to co się zmieniło? Projekt ustawy – i to moim zdaniem jest w nim najważniejsze – przesuwa wektor w myśleniu o sytuacji osoby z niepełnosprawnością na nią samą. Do tej pory nie było żadnych szczególnych obowiązków, aby opiekun prawny osoby ubezwłasnowolnionej wsłuchiwał się w jej głos. Oprócz tego, że miał ją reprezentować i działać zgodnie z jej interesem. Potężna zmiana w projekcie ustawy jest taka, że kurator ma działać zgodnie z jej wolą, ma szukać tej woli. W praktyce to wygląda tak, że staramy się zastanowić, co ten człowiek np. z głęboką niepełnosprawnością mógłby zrobić, co chciałby zrobić w jakiejś sytuacji prawnej, gdyby nie był osobą z niepełnosprawnością.
Wiem, że rodzice w 99 proc. spełniają wolę swoich dzieci, ale jeszcze raz wracam do tego, co już powiedziałam – projekt ustawy jest także dla tych, którzy bliskich nie mają.
Kurator reprezentujący ma na każdym etapie poszukiwać woli osoby, którą wspiera – tak mówi projekt ustawy. Ma sprawdzać, czy ta osoba ma się lepiej, co mogłaby chcieć, gdyby mogła to wyrazić, a o czym np. daje sygnały niewerbalne. Dla osób w instytucjach opiekuńczych to ogromna zmiana. I nie chodzi o obciążanie rodziny albo krytykę każdej instytucji. To państwo ma obowiązek zorganizować wsparcie dla każdej osoby z niepełnosprawnością. Domagajmy się tego.
Uważam, że projekt ustawy, choć nie jest oczywiście doskonały – np. widziałabym w nim potrzebę większej roli psychologów, to akcentuje poszukiwanie woli człowieka. Bo może on chce i potrafi dużo więcej, niż tylko oglądać telewizję w jakiejś instytucji. Nowe instrumenty dają szansę każdemu człowiekowi, również temu bez osób bliskich.
Osoby, które będą wspierać nowymi instrumentami osoby z głęboką niepełnosprawnością, powinny mieć szczególne kwalifikacje np. umiejętność komunikacji AAC (alternatywne metody komunikacji)?
Jeśli obecnie tak trudno znaleźć opiekunów prawnych i kuratorów dla osób ubezwłasnawalnianych, to jak mielibyśmy szukać osób ze szczególnymi kwalifikacjami? Najważniejsze kwalifikacje kuratora, zgodnie z art. 11. projektu, to kwalifikacje osobiste – że będzie się wywiązywał ze swoich zadań. Kurator reprezentujący czy wspierający działa w sferze prawnej – to trzeba podkreślić. To nie jest asystent osobisty do codziennego wsparcia faktycznego, codziennej opieki nad osobą, choć może ją oczywiście organizować. Dodatkowo, jak mówiłam, w zdecydowanej większość to będą rodziny. Sfera prawna to np. sprawy urzędowe, medyczne, postępowania spadkowe. Jeśli kurator nie będący rodziną będzie miał problem w skomunikowaniu się z osobą z niepełnosprawnością, jego zadaniem będzie znaleźć specjalistę AAC, który mu to umożliwi. Kurator nie musi mieć tak szczegółowych kwalifikacji.
Obecny system wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami jest gotowy na przyjęcie tych nowych rozwiązań? Mamy mało mieszkań wspomaganych, nie ma jeszcze asystentury osobistej (oprócz nieciągłej programowej), są problemy z opieką długoterminową. To tylko niektóre braki w systemie.
Obecnie ubezwłasnowolnienie również nie zabezpiecza przed tymi brakami. Projekt ustawy o instrumentach wspieranego podejmowania decyzji to kolejny etap w układance systemu, spóźniony, ale jest. Do tego systemu cały czas trzeba dokładać kolejne elementy – oczekiwana asystencja osobista, wspomagane społeczności mieszkaniowe (WSM), mieszkania wspomagane, treningowe, kręgi wsparcia. Na pewno priorytetowa jest ustawa o asystencji osobistej, która dałaby silne wsparcie osobom z niepełnosprawnościami w codziennym życiu. A ich rodzinom wytchnienie. Do tego doszłoby wsparcie w sferze prawnej, czyli korzystania ze zdolności do czynności prawnych.
Ustawa o instrumentach wspieranego podejmowania decyzji wszystkiego oczywiście nie rozwiąże. Ale jeśli np. mieszkaniec domu pomocy społecznej będzie miał kuratora reprezentującego i on zdiagnozuje, że ten człowiek chciałby mieszkać gdzie indziej, a otwiera się właśnie w pobliżu WSM, to przecież ogromna szansa na zmianę jakości życia. Na zmianę w ogóle.
Niektórzy zarzucają temu projektowi, że jest to „upudrowane” albo schowane ubezwłasnowolnienie. Tak nie jest, ponieważ w projekcie są mechanizmy, które nie doprowadzą nigdy do tego, że będzie to ubezwłasnowolnienie bis. Takim bezpiecznikiem jest już pierwszy artykuł projektu, który mówi o tym, że chodzi o wolę człowieka – tę wyrażaną, ale i tę interpretowaną z zachowań, wcześniejszych działań, oraz jej poszukiwanie na każdym etapie. A drugi bezpiecznik to postanowienia o wspieraniu na konkretny okres, czyli czasowe rozwiązanie, nie do końca życia. Ten projekt ustawy to totalna zmiana w myśleniu o osobach z niepełnosprawnościami. Stawia ich w samym środku wszelkich działań, które ich dotyczą.
Czy powinno być czegoś więcej przy rozmowach i pracach nad tym projektem?
Największym wyzwaniem związanym z projektem jest sam wymiar sprawiedliwości, dlatego w pracach legislacyjnych trzeba skupić się na wdrażaniu nowych przepisów. Oprócz kwestii organizacyjnych, konieczna jest edukacja przedstawicieli wymiaru sprawiedliwości, ale także środowiska pomocy społecznej, ochrony zdrowia, nas wszystkich, również rodzin. Bez edukacji możemy wpaść w te same, znane od ubiegłego wieku, rynny ubezwłasnowolnienia, choć projekt ustawy i jego uzasadnienie nie chcą na to pozwolić.
Zbyt mało jest działań informacyjnych i edukacyjnych ze strony Ministerstwa Sprawiedliwości, one już dawno powinny się pojawić. Rodziny potrzebują konkretnych informacji i odpowiedzi na obawy i wątpliwości. Wprowadzenie tak dużej zmiany do systemu wspierania osób z niepełnosprawnościami wymaga zaplanowanej kampanii informacyjnej. Wbrew jednak zarzutom niektórych osób, konsultacje publiczne projektu zostały przeprowadzone transparentnie, nawet z wydłużonym terminem, a sam temat zastąpienia ubezwłasnowolnienia innymi rozwiązaniami pojawił się w zapowiedziach resortu już w 2023 r. To wtedy zarządzeniem Prezesa Rady Ministrów został powołany Zespół do spraw opracowania propozycji rozwiązań normatywnych w zakresie zastąpienia instytucji ubezwłasnowolnienia modelem wspieranego podejmowania decyzji.
Wypada też przypomnieć, że Polska zdecydowała się na to, nie tylko ratyfikując Konwencję ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami w 2012 r., ale potwierdziła to w 2021 r., przyjmując Strategię na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2021–2030.
Wdrażanie ustawy ma być monitorowane?
Nie można już zawrócić z tej drogi. Na pewno będzie trzeba wnikliwie monitorować proces wprowadzania w życie ustawy. Ale też na pewno braki obecnego systemu pomocy społecznej czy zdrowia dla osób z niepełnosprawnościami nie zablokują działań asystentów prawnych czy kuratorów. Będą pracować tak, jak teraz pracują opiekunowie prawni albo kuratorzy dla osób częściowo ubezwłasnowolnionych. Czyli będą tak samo szukać różnych rozwiązań, chyba że – i teraz powiem coś kontrowersyjnego, ale doniesienia medialne i doświadczenie kontaktu z systemem mi to podpowiada – niektórzy obecni opiekunowie prawni i kuratorzy nie robią nic. A tak niestety bywa – że osoba jest zabezpieczona w systemie, trwa w nim: ma orzeczenie, świadczenia, dowód osobisty, rehabilitację. Ale jednocześnie nie jest włączona w społeczność lokalną, jest często samotna. A teraz po ewentualnych zmianach będzie szansa, że jej kurator reprezentujący zada sobie pytanie – co ten człowiek mógłby chcieć? Jak mogę mu pomóc to osiągnąć? To jest właśnie to poszukiwanie woli osoby, nawet osoby z głęboką, sprzężoną niepełnosprawnością. Ale to nie będzie też tak, że kurator wywróci życie człowieka, „wyjmie” go z jednego miejsca i „włoży” w inne. Będzie miał obowiązek zastanowić się, co ta osoba może chcieć. Nie chodzi o to, by zrewolucjonizować całą jego sytuację życiową. Jeśli będą to chcieli robić rodzice jako kuratorzy czy asystenci, to wspaniale. Jeśli jednak rodzice nie dadzą rady albo ich zabraknie, to polskie rozwiązania muszą być na to przygotowane.
Rodziców, którzy obawiają się, że może być tyle obcych osób wokół osoby z niepełnosprawnością, chciałabym przekonać, że to nieprawda. Zawsze najbliższe otoczenie będzie w pierwszej kolejności brane pod uwagę przy poszukiwaniu kuratora. Przypominam sobie, jak moje dziecko miało kilka miesięcy. Chciałam wtedy, by jak najwięcej specjalistów je zobaczyło, bo każdy mógł wnieść coś dobrego, nowego do jego rozwoju. Teraz oczekuję, że w sferze prawnej człowiek, bez względu na poziom funkcjonowania, będzie miał wielorakie wsparcie. A przecież to zawsze korzyść.
Dr n. pr. Monika Zima-Parjaszewska – adwokatka, adiunktka w Instytucie Pedagogiki Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie, prezeska Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, wiceprzewodnicząca Zarządu Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami, przewodnicząca Krajowej Rady Konsultacyjnej do spraw Osób Niepełnosprawnych, członkini Rady Dostępności przy Ministrze Funduszy i Polityki Regionalnej. Rodzic i siostra osoby z niepełnosprawnością intelektualną.
