Beata Dązbłaż

W Sejmie rozpoczęły się prace nad pierwszą w Polsce ustawą o chorobach rzadkich. Ma to być inicjatywa rządowa. Tymczasem konieczne jest oszacowanie dotychczasowych kosztów chorób rzadkich, które nie są znane. Posłowie chcą, aby w ustawie znalazły się także koszty, które w tej chwili są poza budżetem, tak by wyeliminować konieczność zbierania przez pacjentów wielomilionowych środków na leczenie poprzez zbiórki publiczne.

W II kwartale tego roku rząd ma przyjąć projekt ustawy o bonie senioralnym do realizacji. Bon ma obowiązywać od nowego roku i będzie go można łączyć z usługami opiekuńczymi. Pierwotne założenia projektu nie dawały takiej możliwości, ale już wiadomo, że w wyniku licznych konsultacji projektu to się zmieni. Na razie uwagi do projektu opublikowanego w październiku ubiegłego roku nie zostały jeszcze upublicznione.

Podstawowe i specjalistyczne zespoły ratownictwa medycznego funkcjonujące na lotniskach, miałyby zostać zastąpione osobami po kursie kwalifikowanej pierwszej pomocy. Standardy zabezpieczenia medycznego lotnisk byłyby wszędzie takie same, bez względu na liczbę obsługiwanych pasażerów. To niektóre założenia projektu rozporządzenia, któremu sprzeciwiają się samorządy lekarski, ratowników medycznych i sam resort zdrowia. Jednym głosem nie mówią także zarządzający portami lotniczymi.

Jednoosobowe orzekanie o niezdolności do pracy w ZUS w instancji odwoławczej budzi wątpliwości Ministerstwa Sprawiedliwości. Nie jest do niego przekonana także strona społeczna. A tak zakłada projekt ustawy, która ma zmienić organizację procesu orzeczniczego w ZUS. Orzeczenie ma być wydawane w ciągu 30 dni, ale sam Zakład zaznacza, że w rzeczywistości może to trwać dłużej i precyzuje zapisy w projekcie.

Do dodatku dopełniającego nie są uprawnione osoby z orzeczeniem o całkowitej niezdolności do pracy. Taka sytuacja różnicuje osoby często z takimi samymi niepełnosprawnościami, ale z innym czasem ich nabycia – przed osiągnięciem pełnoletniości lub już po ukończeniu 18 lat. Resort rodziny przygotował projekt ustawy o dodatku dopełniającym dla osób pobierających rentę z tytułu niezdolności do pracy, ale nie może on jeszcze zostać wpisany do wykazu prac legislacyjnych rządu.