Rejestr Hipercholesterolemii Rodzinnej.

Dz.U.2020.83
ROZPORZĄDZENIE
MINISTRA ZDROWIA 1
z dnia 8 stycznia 2020 r.
w sprawie Rejestru Hipercholesterolemii Rodzinnej
Na podstawie art. 20 ust. 1 ustawy z dnia 28 kwietnia 2011 r. o systemie informacji w ochronie zdrowia (Dz. U. z 2019 r. poz. 408, 730, 1590 i 1905) zarządza się, co następuje:
§  1.  Rozporządzenie określa:
1) podmiot prowadzący Rejestr Hipercholesterolemii Rodzinnej, zwany dalej "rejestrem", oraz sposób jego prowadzenia;
2) usługodawców i podmiot prowadzący rejestry publiczne oraz rejestry medyczne obowiązane do przekazywania danych do rejestru oraz sposób i termin przekazywania przez nich danych do rejestru;
3) zakres i rodzaj danych przetwarzanych w rejestrze spośród danych określonych w art. 4 ust. 3 ustawy z dnia 28 kwietnia 2011 r. o systemie informacji w ochronie zdrowia, zwanej dalej "ustawą";
4) rodzaje identyfikatorów przetwarzanych w rejestrze spośród identyfikatorów określonych w art. 17c ust. 2-5 ustawy.
§  2.  Podmiotem prowadzącym rejestr jest Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku.
§  3.  Rejestr jest prowadzony z wykorzystaniem systemu teleinformatycznego.
§  4.  W rejestrze przetwarza się dane i identyfikatory obejmujące:
1) dane osobowe dotyczące usługobiorcy:
a) imię (imiona) i nazwisko,
b) nazwisko rodowe,
c) imiona i nazwiska rodowe oraz numery PESEL rodziców,
d) płeć,
e) obywatelstwo,
f) wykształcenie,
g) numer PESEL,
h) datę urodzenia,
i) w przypadku osób, które nie mają nadanego numeru PESEL - serię i numer paszportu albo innego dokumentu stwierdzającego tożsamość, albo niepowtarzalny identyfikator nadany przez państwo członkowskie Unii Europejskiej dla celów transgranicznej identyfikacji, o którym mowa w rozporządzeniu wykonawczym Komisji (UE) 2015/1501 z dnia 8 września 2015 r. w sprawie ram interoperacyjności na podstawie art. 12 ust. 8 rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) nr 910/2014 w sprawie identyfikacji elektronicznej i usług zaufania w odniesieniu do transakcji elektronicznych na rynku wewnętrznym (Dz. Urz. UE L 235 z 09.09.2015, str. 1, z późn. zm.),
j) adres miejsca zamieszkania lub adres do korespondencji,
k) adres miejsca pobytu na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej, jeżeli dana osoba nie ma na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej miejsca zamieszkania,
l) adres poczty elektronicznej lub numer telefonu kontaktowego,
m) informację o posiadaniu orzeczenia o niepełnosprawności albo orzeczenia o stopniu niepełnosprawności,
n) numery identyfikacyjne i numery ewidencyjne nadawane usługobiorcom przez płatników lub usługodawców,
o) datę zgonu,
p) przyczynę zgonu;
2) jednostkowe dane medyczne dotyczące usługobiorcy obejmujące:
a) jego stan zdrowia w chwili postawienia diagnozy:
status według wybranej i obowiązującej w rejestrze klasyfikacji choroby podstawowej,
czynniki prognostyczne,
indeks prognostyczny,
choroby współistniejące,
b) datę, rodzaj i wynik wykonanych badań diagnostycznych oraz nazwy technologii medycznych,
c) datę i rodzaj leczenia:
datę i rodzaj wdrożonej terapii,
nazwę produktu leczniczego, wyrobu medycznego, procedury medycznej lub schematu leczenia,
datę zakończenia wdrożonej terapii,
odpowiedź na leczenie,
datę progresji,
przyczynę zakończenia leczenia,
d) monitorowanie stanu zdrowia usługobiorcy:
datę ostatniego kontaktu z usługobiorcą,
aktualny stan zdrowia,
wyjściową przyczynę zgonu lub symbol wyjściowej przyczyny zgonu według wybranej i obowiązującej w rejestrze klasyfikacji,
e) informacje o przeżywalności usługobiorcy,
f) datę przyjęcia i dokonania wypisu od usługodawcy,
g) tryb przyjęcia i wypisu od usługodawcy,
h) nazwę i adres usługodawcy, od którego usługobiorca został przyjęty, lub nazwy komórki organizacyjnej, jeżeli przyjęcie miało miejsce u tego samego usługodawcy,
i) liczbę dni hospitalizacji,
j) datę przyjęcia i datę wypisu z oddziału szpitalnego usługodawcy, w którym realizowano świadczenie opieki zdrowotnej,
k) miejsce lub podmiot, do którego usługobiorca został przekazany,
l) czynniki ryzyka zachorowania, w tym dane usługobiorców dotyczące istniejących między nimi linii i stopni pokrewieństwa w odniesieniu do tego z tych usługobiorców, którego dane zostały wprowadzone do rejestru najwcześniej,
m) produkty lecznicze stosowane przed przyjęciem do szpitala,
n) produkty lecznicze stosowane w trakcie hospitalizacji,
o) produkty lecznicze zlecone przy wypisie oraz określenie dalszych planów i zaleceń po wypisie obejmujących diagnostykę, leczenie i rehabilitację,
p) numer w księdze głównej przyjęć i wypisów, pod którym dokonano wpisu o przyjęciu usługobiorcy, któremu udzielono świadczenia, rok dokonania wpisu i numer księgi głównej,
q) informacje o efektach klinicznych i jakościowych terapii;
3) identyfikator usługodawcy, o którym mowa w art. 17c ust. 3 pkt 1 ustawy;
4) identyfikator miejsca udzielania świadczeń opieki zdrowotnej, o którym mowa w art. 17c ust. 4 pkt 1 ustawy;
5) identyfikator pracownika medycznego, o którym mowa w art. 17c ust. 5 ustawy, który:
a) wprowadził dane do rejestru,
b) wykonał dane świadczenie opieki zdrowotnej.
§  5.  Dane i identyfikatory, o których mowa w § 4, są przekazywane do rejestru przez:
1) usługodawcę realizującego świadczenia opieki zdrowotnej z zakresu diagnostyki i leczenia hipercholesterolemii rodzinnej w zakresie, o którym mowa w § 4, za pośrednictwem dedykowanego systemu informatycznego, w terminie do 10. dnia miesiąca następującego po miesiącu, w którym usługodawca wykazał dane świadczenie do rozliczenia;
2) Narodowy Fundusz Zdrowia w zakresie, o którym mowa w § 4 pkt 1 lit. d, g-i, o oraz p (w przypadku zgonów szpitalnych), pkt 2 lit. f oraz g oraz pkt 3 i 4, do systemu, o którym mowa w pkt 1, w terminie do 120 dni po przekazaniu danych przez usługodawcę.
§  6.  Tworzy się Rejestr Hipercholesterolemii Rodzinnej.
§  7.  Rozporządzenie wchodzi w życie po upływie 14 dni od dnia ogłoszenia.
1 Minister Zdrowia kieruje działem administracji rządowej - zdrowie, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 18 listopada 2019 r. w sprawie szczegółowego zakresu działania Ministra Zdrowia (Dz. U. poz. 2269).

Zmiany w prawie

Finanse samorządów w tarczy 4 – rozluźnienie rygorów, większe zadłużanie

Możliwość nierównowagi strony bieżącej budżetu JST o ubytek w dochodach będący skutkiem epidemii, złagodzenie w 2020 roku reguły fiskalnej ograniczającej zadłużenie – to niektóre rozwiązania tarczy antykryzysowej 4. Projekt, który trafił właśnie do Sejmu, ma wesprzeć budżety samorządów.

Katarzyna Kubicka-Żach 22.05.2020
Wójt przesunie urzędnika do innej pracy bez jego zgody – projekt tarczy 4 w Sejmie

Tarcza antykryzysowa 4 przewiduje możliwość przesunięcia pracownika samorządowego do innej pracy, jeśli jego szef uzna to za stosowne, bo na przykład wystąpią braki kadrowe jakiejś jednostki w czasie epidemii przy zwiększeniu jej zadań. Pracownik nie będzie miał nic do powiedzenia, ale przesunięcie będzie czasowe.

Katarzyna Kubicka-Żach 22.05.2020
UE: Zakaz sprzedaży papierosów mentolowych już obowiązuje

Od środy w Unii Europejskiej obowiązuje zakaz sprzedaży papierosów mentolowych i z kapsułką smakową. Nowe regulacje zostały wprowadzone na mocy unijnej dyrektywy tytoniowej, która została przyjęta w UE w 2014 roku i przewiduje także ostrzeżenia przed skutkami nałogu w postaci np. zdjęć chorych organów muszą zajmować dwie trzecie powierzchni paczki.

Krzysztof Sobczak 20.05.2020
Więcej czasu na złożenie raportu o stanie samorządu

Raport o stanie samorządu wójt, burmistrz, prezydent miasta, zarząd powiatu i zarząd województwa będzie składał w tym roku później - w kolejnej wersji tarczy antykryzysowej parlament zdecydował o przesunięciu terminu o 60 dni. Normalnie organy wykonawcze miałyby na to czas do 31 maja.

Katarzyna Kubicka-Żach 15.05.2020
Ustawa gotowa - koła gospodyń wiejskich dostaną więcej pieniędzy

Nowelizacja ustawy o kołach gospodyń wiejskich, która umożliwia w tym roku dofinansowanie kół kwotą 40 mln zł, może już trafić do podpisu prezydenta. Sejm przyjął w czwartek jedną z trzech poprawek Senatu do niej, ale odrzucił dwie inne. Ta przyjęta stanowi, że dotacje budżetowe na koła gospodyń otrzymuje nie prezes ARiMR, a Agencja Restrukturyzacji i Modernizacji Rolnictwa.

Katarzyna Kubicka-Żach 14.05.2020
Senat za rozwiązaniem problemów organizacji pozarządowych podczas pandemii

Pożyczki na pokrycie bieżących kosztów z możliwością umorzenia, urealnienie wyliczania spadku przychodów czy zwolnienie z obowiązku opłacenia należności – to niektóre regulacje, które mają pomóc organizacjom pozarządowym w ich problemach z powodu stanu epidemii.

Katarzyna Kubicka-Żach 14.05.2020