Zmiana rozporządzenia w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami.

ROZPORZĄDZENIE
MINISTRA ZDROWIA 1 )
z dnia 17 grudnia 2024 r.
zmieniające rozporządzenie w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami

Na podstawie art. 48e ust. 5 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2024 r. poz. 146, 858, 1222, 1593 i 1615) zarządza się, co następuje:
§  1. 
W rozporządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 15 czerwca 2020 r. w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (Dz. U. z 2024 r. poz. 495) wprowadza się następujące zmiany:
1)
w § 4 pkt 2 otrzymuje brzmienie:

"2) etap realizacji programu pilotażowego, który trwa od dnia podpisania umowy o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w zakresie programu pilotażowego do dnia 31 grudnia 2025 r.;";

2)
w § 6 w ust. 1 we wprowadzeniu do wyliczenia skreśla się wyrazy "do 30. roku życia";
3)
w § 7:
a)
w ust. 2 w pkt 5:
po lit. e dodaje się lit. ea w brzmieniu:

"ea) chirurgii onkologicznej w przypadku realizacji świadczeń na rzecz świadczeniobiorców wyłącznie powyżej 18. roku życia,",

po lit. j dodaje się przecinek i dodaje się lit. ja oraz jb w brzmieniu:

"ja) kardiologii dziecięcej w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,

jb) kardiologii",

b)
w ust. 4 zdanie pierwsze otrzymuje brzmienie:

"Kwalifikacja do programu pilotażowego następuje po potwierdzeniu istnienia klinicznych kryteriów kwalifikacji, o których mowa w § 6 ust. 2, u świadczeniobiorcy oraz po wyrażeniu przez świadczeniobiorcę zgody na objęcie programem pilotażowym.";

4)
§ 9 i § 10 otrzymują brzmienie:

"§ 9. Ośrodek koordynujący realizuje umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w rodzaju ambulatoryjna opieka specjalistyczna w zakresie onkologii i hematologii dziecięcej lub w zakresie onkologii i hematologii w przypadku realizacji świadczeń na rzecz świadczeniobiorców wyłącznie powyżej 18. roku życia oraz spełnia następujące warunki realizacji świadczeń opieki zdrowotnej:

1) posiada w lokalizacji:

a) oddział szpitalny o profilu onkologia i hematologia dziecięca z poradnią przyszpitalną wyodrębnioną dla pacjentów objętych programem pilotażowym lub

b) oddział szpitalny o profilu onkologia i hematologia z poradnią przyszpitalną wyodrębnioną dla pacjentów objętych programem pilotażowym w przypadku realizacji świadczeń na rzecz świadczeniobiorców wyłącznie powyżej 18. roku życia;

2) zapewnia w lokalizacji konsultacje lekarza specjalisty w dziedzinie:

a) neurologii dziecięcej w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,

b) neurologii,

c) psychiatrii dzieci i młodzieży w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,

d) psychiatrii,

e) chirurgii dziecięcej, posiadającego co najmniej 2-letnie doświadczenie w leczeniu nowotworów u dzieci,

f) chirurgii onkologicznej w przypadku realizacji świadczeń na rzecz świadczeniobiorców wyłącznie powyżej 18. roku życia,

g) neurochirurgii, posiadającego co najmniej 2-letnie doświadczenie w leczeniu nowotworów u dzieci,

h) endokrynologii lub endokrynologii i diabetologii dziecięcej,

i) ortopedii i traumatologii narządu ruchu,

j) radiologii i diagnostyki obrazowej, posiadającego co najmniej 2-letnie doświadczenie w ocenie zmian występujących w NF/RAS,

k) kardiologii dziecięcej w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,

l) kardiologii;

3) zapewnia w dostępie konsultacje lekarza specjalisty w dziedzinie:

a) otorynolaryngologii dziecięcej, wraz z wykonaniem badania audiometrycznego, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,

b) otorynolaryngologii, wraz z wykonaniem badania audiometrycznego,

c) okulistyki;

4) zapewnia w lokalizacji badania obrazowe: USG, RTG i MR;

5) zapewnia dostęp do badań:

a) laboratoryjnych wykonywanych w medycznym laboratorium diagnostycznym wpisanym do ewidencji Krajowej Rady Diagnostów Laboratoryjnych, w szczególności: biochemicznych, hematologicznych, hormonalnych, markerów nowotworowych oraz genetyki medycznej z wykorzystaniem metod sekwencjonowania nowej generacji (NGS, MLPA),

b) histopatologicznych;

6) zapewnia koordynację opieki nad świadczeniobiorcami z NF/RAS w trakcie trwania programu pilotażowego przez osobę zatrudnioną w wymiarze równoważnika co najmniej 1 etatu, w tym przez lekarza NF/RAS w wymiarze co najmniej równoważnika 1/4 etatu.

§ 10. Do rozliczania świadczeń opieki zdrowotnej udzielonych w ramach programu pilotażowego stosuje się:

1) cenę jednostkową za poradę pierwszorazową - 81,65 zł, z wyłączeniem świadczeniobiorców objętych opieką przez świadczeniodawcę realizującego program pilotażowy przed dniem rozpoczęcia programu pilotażowego;

2) ryczałt za poradę kompleksową - 469,46 zł;

3) ryczałt za poradę monitorującą - 1587,99 zł;

4) ryczałt za poradę w trybie pilnym - 163,29 zł;

5) ryczałt za kompleksową konsultację specjalistyczną realizowaną w ramach porady kompleksowej lub porady monitorującej:

a) I typu - wykonanie 1-3 konsultacji specjalistycznych - 326,57 zł,

b) II typu - wykonanie 4-6 konsultacji specjalistycznych - 489,87 zł,

c) III typu - wykonanie powyżej 6 konsultacji specjalistycznych - 979,76 zł;

6) ryczałt miesięczny za koordynację opieki - 7856,91 zł.";

5)
§ 13 otrzymuje brzmienie:

"§ 13. 1. Fundusz sporządza sprawozdania z realizacji programu pilotażowego uwzględniające ocenę danych, o których mowa w § 7 ust. 2 pkt 7, i ocenę wskaźników, o których mowa w § 11, dla każdego z ośrodków koordynujących odrębnie oraz zbiorczo dla wszystkich ośrodków koordynujących wraz z analizą porównawczą i opracowaniem statystycznym danych za okres od dnia wejścia w życie rozporządzenia:

1) do dnia 30 czerwca 2025 r.;

2) do dnia zakończenia etapu realizacji programu pilotażowego.

2. Fundusz przekazuje ministrowi właściwemu do spraw zdrowia sprawozdanie, o którym mowa w ust. 1:

1) pkt 1 - w terminie do dnia 30 września 2025 r.;

2) pkt 2 - w terminie 3 miesięcy od dnia zakończenia etapu realizacji programu pilotażowego.";

6)
w załączniku nr 3 do rozporządzenia w pkt 6 kropkę zastępuje się średnikiem i dodaje się pkt 7 i 8 w brzmieniu:

"7) Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej Centralny Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego w Łodzi;

8) Państwowy Instytut Medyczny Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji w Warszawie.".

§  2. 
Do rozliczania świadczeń opieki zdrowotnej udzielonych w ramach programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami, w okresie od dnia 1 lipca 2024 r. do dnia wejścia w życie rozporządzenia, stosuje się ceny jednostkowe oraz ryczałty, o których mowa w § 10 rozporządzenia zmienianego w § 1, w brzmieniu nadanym niniejszym rozporządzeniem.
§  3. 
Rozporządzenie wchodzi w życie z dniem 30 grudnia 2024 r.
1) Minister Zdrowia kieruje działem administracji rządowej - zdrowie, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 18 grudnia 2023 r. w sprawie szczegółowego zakresu działania Ministra Zdrowia (Dz. U. poz. 2704).

Zmiany w prawie

Ustawa doprecyzowująca termin wypłaty ekwiwalentu za urlop opublikowana

Uproszczenie i uporządkowanie niektórych regulacji kodeksu pracy dotyczących m.in. wykorzystania postaci elektronicznej przy wybranych czynnościach z zakresu prawa pracy oraz terminu wypłaty ekwiwalentu za niewykorzystany urlop wypoczynkowy przewiduje nowelizacja kodeksu pracy oraz ustawy o zakładowym funduszu świadczeń socjalnych, która wejdzie w życie w dniu 27 stycznia.

Grażyna J. Leśniak 12.01.2026
Powierzchnia użytkowa mieszkań już bez ścianek działowych

W Dzienniku Ustaw opublikowano nowelizację, która ma zakończyć spory między nabywcami i deweloperami o powierzchnie sprzedawanych mieszkań i domów. W przepisach była luka, która skutkowała tym, że niektórzy deweloperzy wliczali w powierzchnię użytkową metry pod ściankami działowymi, wnękami technicznymi czy skosami o małej wysokości - a to mogło dawać różnicę w finalnej cenie sięgającą nawet kilkudziesięciu tysięcy złotych. Po zmianach standardy dla wszystkich inwestycji deweloperskich będą jednolite.

Agnieszka Matłacz 12.01.2026
Prezydent podpisał ustawę o L4. Ekspert: Bez wyciągnięcia realnych konsekwencji nic się nie zmieni

Podpisana przez prezydenta Karola Nawrockiego ustawa reformująca orzecznictwo lekarskie w Zakładzie Ubezpieczeń Społecznych ma usprawnić kontrole zwolnień chorobowych i skrócić czas oczekiwania na decyzje. Jednym z kluczowych elementów zmian jest możliwość dostępu do dokumentacji medycznej w toku kontroli L4 oraz poszerzenie katalogu osób uprawnionych do orzekania. Zdaniem eksperta, sam dostęp do dokumentów niczego jeszcze nie zmieni, jeśli za stwierdzonymi nadużyciami nie pójdą realne konsekwencje.

Grażyna J. Leśniak 09.01.2026
Ważne przepisy dla obywateli Ukrainy i pracodawców bez konsultacji społecznych

Konfederacja Lewiatan krytycznie ocenia niektóre przepisy projektu ustawy o wygaszeniu pomocy dla obywateli Ukrainy. Najwięcej kontrowersji budzą zapisy ograniczające uproszczoną procedurę powierzania pracy obywatelom Ukrainy oraz przewidujące wydłużenie zawieszenia biegu terminów w postępowaniach administracyjnych. W konsultacjach społecznych nad projektem nie brały udziału organizacje pracodawców.

Grażyna J. Leśniak 08.01.2026
Reforma systemu orzeczniczego ZUS stała się faktem - prezydent podpisał ustawę

Usprawnienie i ujednolicenie sposobu wydawania orzeczeń przez lekarzy Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, a także zasad kontroli zwolnień lekarskich wprowadza podpisana przez prezydenta ustawa. Nowe przepisy mają również doprowadzić do skrócenia czasu oczekiwania na orzeczenia oraz zapewnić lepsze warunki pracy lekarzy orzeczników, a to ma z kolei przyczynić się do ograniczenia braków kadrowych.

Grażyna J. Leśniak 08.01.2026
RPO interweniuje w sprawie przepadku składek obywateli w ZUS. MRPiPS zapowiada zmianę prawa

Przeksięgowanie składek z tytułu na tytuł do ubezpieczeń społecznych na podstawie prawomocnej decyzji ZUS, zmiany w zakresie zwrotu składek nadpłaconych przez płatnika, w tym rozpoczęcie biegu terminu przedawnienia zwrotu nienależnie opłaconych składek dopiero od ich stwierdzenia przez ZUS - to niektóre zmiany, jakie zamierza wprowadzić Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Resort dostrzegł bowiem problem związany ze sprawami, w których ZUS kwestionuje tytuł do ubezpieczeń osób zgłoszonych do nich wiele lat wcześniej.

Grażyna J. Leśniak 08.01.2026
Metryka aktu
Identyfikator:

Dz.U.2024.1895

Rodzaj: Rozporządzenie
Tytuł: Zmiana rozporządzenia w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami.
Data aktu: 17/12/2024
Data ogłoszenia: 20/12/2024
Data wejścia w życie: 30/12/2024