Powołanie członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób ustanowionego decyzją 2009/872/WE.

DECYZJA KOMISJI

z dnia 27 lipca 2010 r.

w sprawie powołania członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób ustanowionego decyzją 2009/872/WE

(2010/C 204/02)

(Dz.U.UE C z dnia 28 lipca 2010 r.)

KOMISJA EUROPEJSKA,

uwzględniając Traktat o funkcjonowaniu Unii Europejskiej,

uwzględniając decyzję Komisji 2009/872/WE z dnia 30 listopada 2009 r. ustanawiającą Komitet Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób(1), a w szczególności jej art. 3 ust. 4,

a także mając na uwadze, co następuje:

(1) Zgodnie z art. 3 ust. 1 decyzji 2009/872/WE Komitet Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób (zwany dalej "Komitetem") składa się z 51 członków i ich zastępców.

(2) Zgodnie z art. 3 ust. 4 decyzji 2009/872/WE spośród wymienionych 51 członków przez Komisję powoływanych jest: czterech przedstawicieli organizacji pacjentów, czterech przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego, dziewięciu przedstawicieli obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia(2), w tym trzech członków pilotażowych europejskich sieci referencyjnych zajmujących się rzadkimi chorobami, oraz sześciu przedstawicieli obecnie lub dawniej realizowanych projektów dotyczących rzadkich chorób, finansowanych w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego(3). Swojego przedstawiciela powołuje każde z 27 państw członkowskich. Przedstawiciel Europejskiego Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób (ECDC) jest powoływany przez ECDC.

(3) Zgodnie z art. 3 ust. 4 decyzji 2009/872/WE oraz w celu wyboru tych członków Komisja opublikowała cztery zaproszenia do wyrażenia zainteresowania, które określały wymagane kwalifikacje i warunki niezbędne do zostania członkiem Komitetu. W wyniku wymienionej procedury uzyskano listę kandydatów, spośród których Komisja powołuje członków Komitetu, na podstawie oceny kryteriów określonych w zaproszeniach,

STANOWI, CO NASTĘPUJE:

Artykuł 

Na członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób powołuje się ekspertów wymienionych w załączniku do niniejszej decyzji.

Sporządzono w Brukseli dnia 27 lipca 2010 r.

W imieniu Komisji
John DALLI
Członek Komisji

______

(1) Dz.U. L 315 z 2.12.2009, s. 18.

(2) Dz.U. L 155 z 22.6.1999, s. 1; Dz.U. L 271 z 9.10.2002, s. 1;

Dz.U. L 301 z 20.11.2007, s. 3.

(3) Dz.U. L 412 z 30.12.2006, s. 1.

ZAŁĄCZNIK 

Lista ekspertów powołanych przez Komisję na członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób

1. Organizacje pacjentów

1.1. Lista przedstawicieli organizacji pacjentów w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Dan Dorica Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób (European Organisation for Rare Diseases)
Grønnebæk Torben Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Le Cam Yann Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Nourissier Christel Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób

1.2. Lista zastępców przedstawicieli organizacji pacjentów w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Geissler Jan Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Kent Alastair Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Pizzera-Piantanida Bianca Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Pogany Gabor Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób

2. Przemysł farmaceutyczny

2.1. Lista przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Hughes-Wilson Wills Genzyme
Loth Kevin William Celgene
Parker Samantha Orphan Europe
Valenta Barbara Baxter

2.2. Lista zastępców przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Fehervary Andras C. Novartis
Finck Katia Shire Human Genetic Therapies
Tellier Zéra LFB Biomédicaments
Zimmermann Martine Alexion Europe

3. Projekty w dziedzinie rzadkich chorób finansowane w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia

3.1. Lista przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia, w tym trzech członków pilotażowych europejskich sieci referencyjnych zajmujących się rzadkimi chorobami

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Aymé Ségolène Orphanet Inserm
Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Donadieu Jean Szpital Trousseau
Donnai Dian Europejska Sieć Wiodących Ośrodków w Dziedzinie Dysmorfologii (European Network of Centres of Expertise in Dysmorphology)
Fregonese Laura CHUV w Lozannie
Garne Ester Szpital Lillebaelt-Kolding
Taruscio Domenica Krajowe Centrum Rzadkich Chorób w Istituto Superiore di Sanità
Vives Corrons Joan Luis Europejska Sieć ds. Rzadkich Wrodzonych Anemii (European Network for Rare Congenital Anaemias)
Wagner Thomas Europejska Sieć Ośrodków Referencyjnych ds. Mukowiscydozy (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis)
Webb Susan Szpital w Sant Pau de Barcelona

3.2. Lista zastępców przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Dubertret Louis Fondation Rene Touraine
Eleftheriou Androulla Anastasiou Międzynarodowa Federacja Talasemii (Thalassemia International Federation)
Gatta Gemma Fondazione IRCCS, Instituto Nazionale dei Tumori
Kaminska Magdalena Europejska Sieć ds. Choroby Hodgkina u Dzieci
Nelen Vera Provinciaal Instituut voor Hygiene
Nguyen Gérard Rett Syndrome Europe
Vittozzi Luciano Centro Nazionale Malattie Rare
Weill Alain Europejskie Konsorcjum ds. Hemofilii
Zeidler Cornelia Medizinische Hochschule Hannover

4. Projekty dotyczące rzadkich chorób finansowane w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego

4.1. Lista przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Blay Jean-Yves Europejska Organizacja ds. Badań i Leczenia Nowotworów (European Organisation for Research and Treatment of Cancer)
Bushby Kate Instytut Genetyki Człowieka, Uniwersytet w Newcastle
De Baets Marc Instytut Zdrowia Psychicznego i Neurologii, Uniwersytet w Maastricht
Hiort Olaf Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Koutouzov Sophie GIS-Institut des Maladies Rares
Wagemaker Gerard Wydział Hematologii, Wydział Medyczny Uniwersytetu Erasma w Rotterdamie

4.2. Lista zastępców przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Matthijs Gert Centrum Genetyki Człowieka, Uniwersytet w Leuven
Palau Francesc Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
Picci Piero Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna
Rieß Olaf Instytut Genetyki Medycznej, Uniwersytet w Tybindze
Tanner Stuart Profesor emerytowany Uniwersytetu w Sheffield
Zambruno Giovanna Istituto Dermopatico dell'Immacolata, Roma

Zmiany w prawie

Ustawa doprecyzowująca termin wypłaty ekwiwalentu za urlop opublikowana

Uproszczenie i uporządkowanie niektórych regulacji kodeksu pracy dotyczących m.in. wykorzystania postaci elektronicznej przy wybranych czynnościach z zakresu prawa pracy oraz terminu wypłaty ekwiwalentu za niewykorzystany urlop wypoczynkowy przewiduje nowelizacja kodeksu pracy oraz ustawy o zakładowym funduszu świadczeń socjalnych, która wejdzie w życie w dniu 27 stycznia.

Grażyna J. Leśniak 12.01.2026
Powierzchnia użytkowa mieszkań już bez ścianek działowych

W Dzienniku Ustaw opublikowano nowelizację, która ma zakończyć spory między nabywcami i deweloperami o powierzchnie sprzedawanych mieszkań i domów. W przepisach była luka, która skutkowała tym, że niektórzy deweloperzy wliczali w powierzchnię użytkową metry pod ściankami działowymi, wnękami technicznymi czy skosami o małej wysokości - a to mogło dawać różnicę w finalnej cenie sięgającą nawet kilkudziesięciu tysięcy złotych. Po zmianach standardy dla wszystkich inwestycji deweloperskich będą jednolite.

Agnieszka Matłacz 12.01.2026
Prezydent podpisał ustawę o L4. Ekspert: Bez wyciągnięcia realnych konsekwencji nic się nie zmieni

Podpisana przez prezydenta Karola Nawrockiego ustawa reformująca orzecznictwo lekarskie w Zakładzie Ubezpieczeń Społecznych ma usprawnić kontrole zwolnień chorobowych i skrócić czas oczekiwania na decyzje. Jednym z kluczowych elementów zmian jest możliwość dostępu do dokumentacji medycznej w toku kontroli L4 oraz poszerzenie katalogu osób uprawnionych do orzekania. Zdaniem eksperta, sam dostęp do dokumentów niczego jeszcze nie zmieni, jeśli za stwierdzonymi nadużyciami nie pójdą realne konsekwencje.

Grażyna J. Leśniak 09.01.2026
Ważne przepisy dla obywateli Ukrainy i pracodawców bez konsultacji społecznych

Konfederacja Lewiatan krytycznie ocenia niektóre przepisy projektu ustawy o wygaszeniu pomocy dla obywateli Ukrainy. Najwięcej kontrowersji budzą zapisy ograniczające uproszczoną procedurę powierzania pracy obywatelom Ukrainy oraz przewidujące wydłużenie zawieszenia biegu terminów w postępowaniach administracyjnych. W konsultacjach społecznych nad projektem nie brały udziału organizacje pracodawców.

Grażyna J. Leśniak 08.01.2026
Reforma systemu orzeczniczego ZUS stała się faktem - prezydent podpisał ustawę

Usprawnienie i ujednolicenie sposobu wydawania orzeczeń przez lekarzy Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, a także zasad kontroli zwolnień lekarskich wprowadza podpisana przez prezydenta ustawa. Nowe przepisy mają również doprowadzić do skrócenia czasu oczekiwania na orzeczenia oraz zapewnić lepsze warunki pracy lekarzy orzeczników, a to ma z kolei przyczynić się do ograniczenia braków kadrowych.

Grażyna J. Leśniak 08.01.2026
RPO interweniuje w sprawie przepadku składek obywateli w ZUS. MRPiPS zapowiada zmianę prawa

Przeksięgowanie składek z tytułu na tytuł do ubezpieczeń społecznych na podstawie prawomocnej decyzji ZUS, zmiany w zakresie zwrotu składek nadpłaconych przez płatnika, w tym rozpoczęcie biegu terminu przedawnienia zwrotu nienależnie opłaconych składek dopiero od ich stwierdzenia przez ZUS - to niektóre zmiany, jakie zamierza wprowadzić Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Resort dostrzegł bowiem problem związany ze sprawami, w których ZUS kwestionuje tytuł do ubezpieczeń osób zgłoszonych do nich wiele lat wcześniej.

Grażyna J. Leśniak 08.01.2026
Metryka aktu
Identyfikator:

Dz.U.UE.C.2010.204.2

Rodzaj: Decyzja
Tytuł: Powołanie członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób ustanowionego decyzją 2009/872/WE.
Data aktu: 27/07/2010
Data ogłoszenia: 28/07/2010