Powołanie członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób ustanowionego decyzją 2009/872/WE.

DECYZJA KOMISJI

z dnia 27 lipca 2010 r.

w sprawie powołania członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób ustanowionego decyzją 2009/872/WE

(2010/C 204/02)

(Dz.U.UE C z dnia 28 lipca 2010 r.)

KOMISJA EUROPEJSKA,

uwzględniając Traktat o funkcjonowaniu Unii Europejskiej,

uwzględniając decyzję Komisji 2009/872/WE z dnia 30 listopada 2009 r. ustanawiającą Komitet Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób(1), a w szczególności jej art. 3 ust. 4,

a także mając na uwadze, co następuje:

(1) Zgodnie z art. 3 ust. 1 decyzji 2009/872/WE Komitet Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób (zwany dalej "Komitetem") składa się z 51 członków i ich zastępców.

(2) Zgodnie z art. 3 ust. 4 decyzji 2009/872/WE spośród wymienionych 51 członków przez Komisję powoływanych jest: czterech przedstawicieli organizacji pacjentów, czterech przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego, dziewięciu przedstawicieli obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia(2), w tym trzech członków pilotażowych europejskich sieci referencyjnych zajmujących się rzadkimi chorobami, oraz sześciu przedstawicieli obecnie lub dawniej realizowanych projektów dotyczących rzadkich chorób, finansowanych w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego(3). Swojego przedstawiciela powołuje każde z 27 państw członkowskich. Przedstawiciel Europejskiego Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób (ECDC) jest powoływany przez ECDC.

(3) Zgodnie z art. 3 ust. 4 decyzji 2009/872/WE oraz w celu wyboru tych członków Komisja opublikowała cztery zaproszenia do wyrażenia zainteresowania, które określały wymagane kwalifikacje i warunki niezbędne do zostania członkiem Komitetu. W wyniku wymienionej procedury uzyskano listę kandydatów, spośród których Komisja powołuje członków Komitetu, na podstawie oceny kryteriów określonych w zaproszeniach,

STANOWI, CO NASTĘPUJE:

Artykuł 

Na członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób powołuje się ekspertów wymienionych w załączniku do niniejszej decyzji.

Sporządzono w Brukseli dnia 27 lipca 2010 r.

W imieniu Komisji
John DALLI
Członek Komisji

______

(1) Dz.U. L 315 z 2.12.2009, s. 18.

(2) Dz.U. L 155 z 22.6.1999, s. 1; Dz.U. L 271 z 9.10.2002, s. 1;

Dz.U. L 301 z 20.11.2007, s. 3.

(3) Dz.U. L 412 z 30.12.2006, s. 1.

ZAŁĄCZNIK 

Lista ekspertów powołanych przez Komisję na członków Komitetu Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób

1. Organizacje pacjentów

1.1. Lista przedstawicieli organizacji pacjentów w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Dan Dorica Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób (European Organisation for Rare Diseases)
Grønnebæk Torben Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Le Cam Yann Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Nourissier Christel Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób

1.2. Lista zastępców przedstawicieli organizacji pacjentów w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Geissler Jan Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Kent Alastair Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Pizzera-Piantanida Bianca Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
Pogany Gabor Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób

2. Przemysł farmaceutyczny

2.1. Lista przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Hughes-Wilson Wills Genzyme
Loth Kevin William Celgene
Parker Samantha Orphan Europe
Valenta Barbara Baxter

2.2. Lista zastępców przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego w porządku alfabetycznym

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Fehervary Andras C. Novartis
Finck Katia Shire Human Genetic Therapies
Tellier Zéra LFB Biomédicaments
Zimmermann Martine Alexion Europe

3. Projekty w dziedzinie rzadkich chorób finansowane w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia

3.1. Lista przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia, w tym trzech członków pilotażowych europejskich sieci referencyjnych zajmujących się rzadkimi chorobami

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Aymé Ségolène Orphanet Inserm
Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Donadieu Jean Szpital Trousseau
Donnai Dian Europejska Sieć Wiodących Ośrodków w Dziedzinie Dysmorfologii (European Network of Centres of Expertise in Dysmorphology)
Fregonese Laura CHUV w Lozannie
Garne Ester Szpital Lillebaelt-Kolding
Taruscio Domenica Krajowe Centrum Rzadkich Chorób w Istituto Superiore di Sanità
Vives Corrons Joan Luis Europejska Sieć ds. Rzadkich Wrodzonych Anemii (European Network for Rare Congenital Anaemias)
Wagner Thomas Europejska Sieć Ośrodków Referencyjnych ds. Mukowiscydozy (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis)
Webb Susan Szpital w Sant Pau de Barcelona

3.2. Lista zastępców przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach programów działań Wspólnoty w dziedzinie zdrowia

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Dubertret Louis Fondation Rene Touraine
Eleftheriou Androulla Anastasiou Międzynarodowa Federacja Talasemii (Thalassemia International Federation)
Gatta Gemma Fondazione IRCCS, Instituto Nazionale dei Tumori
Kaminska Magdalena Europejska Sieć ds. Choroby Hodgkina u Dzieci
Nelen Vera Provinciaal Instituut voor Hygiene
Nguyen Gérard Rett Syndrome Europe
Vittozzi Luciano Centro Nazionale Malattie Rare
Weill Alain Europejskie Konsorcjum ds. Hemofilii
Zeidler Cornelia Medizinische Hochschule Hannover

4. Projekty dotyczące rzadkich chorób finansowane w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego

4.1. Lista przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Blay Jean-Yves Europejska Organizacja ds. Badań i Leczenia Nowotworów (European Organisation for Research and Treatment of Cancer)
Bushby Kate Instytut Genetyki Człowieka, Uniwersytet w Newcastle
De Baets Marc Instytut Zdrowia Psychicznego i Neurologii, Uniwersytet w Maastricht
Hiort Olaf Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Koutouzov Sophie GIS-Institut des Maladies Rares
Wagemaker Gerard Wydział Hematologii, Wydział Medyczny Uniwersytetu Erasma w Rotterdamie

4.2. Lista zastępców przedstawicieli, w porządku alfabetycznym, obecnie lub dawniej realizowanych projektów w dziedzinie rzadkich chorób, finansowanych w ramach wspólnotowych programów ramowych na rzecz badań i rozwoju technologicznego

Nazwisko Imię Macierzysty instytut lub organizacja
Matthijs Gert Centrum Genetyki Człowieka, Uniwersytet w Leuven
Palau Francesc Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
Picci Piero Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna
Rieß Olaf Instytut Genetyki Medycznej, Uniwersytet w Tybindze
Tanner Stuart Profesor emerytowany Uniwersytetu w Sheffield
Zambruno Giovanna Istituto Dermopatico dell'Immacolata, Roma

Zmiany w prawie

Rząd chce zmieniać obowiązujące regulacje dotyczące czynników rakotwórczych i mutagenów

Rząd przyjął we wtorek projekt zmian w Kodeksie pracy, którego celem jest nowelizacja art. 222, by dostosować polskie prawo do przepisów unijnych. Chodzi o dodanie czynników reprotoksycznych do obecnie obwiązujących regulacji dotyczących czynników rakotwórczych i mutagenów. Nowela upoważnienia ustawowego pozwoli na zmianę wydanego na jej podstawie rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie substancji chemicznych, ich mieszanin, czynników lub procesów technologicznych o działaniu rakotwórczym lub mutagennym w środowisku pracy.

Grażyna J. Leśniak 16.04.2024
Bez kary za brak lekarza w karetce do końca tego roku

W ponad połowie specjalistycznych Zespołów Ratownictwa Medycznego brakuje lekarzy. Ministerstwo Zdrowia wydłuża więc po raz kolejny czas, kiedy Narodowy Fundusz Zdrowia nie będzie pobierał kar umownych w przypadku niezapewnienia lekarza w zespołach ratownictwa. Pierwotnie termin wyznaczony był na koniec czerwca tego roku.

Beata Dązbłaż 10.04.2024
Będzie zmiana ustawy o rzemiośle zgodna z oczekiwaniami środowiska

Rozszerzenie katalogu prawnie dopuszczalnej formy prowadzenia działalności gospodarczej w zakresie rzemiosła, zmiana definicji rzemiosła, dopuszczenie wykorzystywania przez przedsiębiorców, niezależnie od formy prowadzenia przez nich działalności, wszystkich kwalifikacji zawodowych w rzemiośle, wymienionych w ustawie - to tylko niektóre zmiany w ustawie o rzemiośle, jakie zamierza wprowadzić Ministerstwo Rozwoju i Technologii.

Grażyna J. Leśniak 08.04.2024
Tabletki "dzień po" bez recepty nie będzie. Jest weto prezydenta

Dostępność bez recepty jednego z hormonalnych środków antykoncepcyjnych (octan uliprystalu) - takie rozwiązanie zakładała zawetowana w piątek przez prezydenta Andrzeja Dudę nowelizacja prawa farmaceutycznego. Wiek, od którego tzw. tabletka "dzień po" byłaby dostępna bez recepty miał być określony w rozporządzeniu. Ministerstwo Zdrowia stało na stanowisku, że powinno to być 15 lat. Wątpliwości w tej kwestii miała Kancelaria Prezydenta.

Katarzyna Nocuń 29.03.2024
Małżonkowie zapłacą za 2023 rok niższy ryczałt od najmu

Najem prywatny za 2023 rok rozlicza się według nowych zasad. Jedyną formą opodatkowania jest ryczałt od przychodów ewidencjonowanych, według stawek 8,5 i 12,5 proc. Z kolei małżonkowie wynajmujący wspólną nieruchomość zapłacą stawkę 12,5 proc. dopiero po przekroczeniu progu 200 tys. zł, zamiast 100 tys. zł. Taka zmiana weszła w życie w połowie 2023 r., ale ma zastosowanie do przychodów uzyskanych za cały 2023 r.

Monika Pogroszewska 27.03.2024
Ratownik medyczny wykona USG i zrobi test na COVID

Mimo krytycznych uwag Naczelnej Rady Lekarskiej, Ministerstwo Zdrowia zmieniło rozporządzenie regulujące uprawnienia ratowników medycznych. Już wkrótce, po ukończeniu odpowiedniego kursu będą mogli wykonywać USG, przywrócono im też możliwość wykonywania testów na obecność wirusów, którą mieli w pandemii, a do listy leków, które mogą zaordynować, dodano trzy nowe preparaty. Większość zmian wejdzie w życie pod koniec marca.

Agnieszka Matłacz 12.03.2024