ZUS chorym na schizofrenię wypłaca minimalne renty. W 2013 r. wydał na ten cel ok. 1,3 mld zł. Rząd zamiast refundować leki innowacyjne pozwalające wrócić na rynek pracy, stwarza liczne przeszkody administracyjne i formalne. Efekt jest taki, że pracuje zaledwie 9 tysięcy chorujących na schizofrenię.
Wśród nich jest Marcin P., z zawodu architekt, robiący obecnie międzynarodową karierę. Zachorował nagle po trzecim roku studiów. Było z nim bardzo źle: słyszał głosy, że zginie, nie mył się (myła go matka pod prysznicem w szpitalnym oddziale zamkniętym), nie jadł. Siedział zwykle skulony w kącie na szpitalnym korytarzu, albo w palarni, gdzie odpalał jednego papierosa od drugiego. Żył w swoim wyimaginowanym świecie, w zasadzie bez kontaktu z otoczeniem. Miał urojenia. Nawet do matki mówił, że to nie ona go urodziła.
Wyszedł ze szpitala (uciekał z niego dwukrotnie w piżamie podczas spaceru, a kilka razy wiązany pasami bezpieczeństwa) w dobrym stanie po siedmiu miesiącach. Potem obronił pracę magisterską z oceną bardzo dobrą. Zatrudnił się w znanym międzynarodowym koncernie.
Nowy model opieki psychiatrycznej dla dzieci i młodzieży w oparciu o poradnie - czytaj tutaj>>
Znowu oddział zamknięty
Miał jeszcze dwa epizody. Pierwszy rozpoczął się od urojenia, że hakerzy wykradli mu z laptopa najcenniejsze informacje dotyczące firmy, w której pracował. Bał się konsekwencji. Miał lęki. Potem było coraz gorzej. Rodzina chciała mu pomóc za wszelka cenę. Ojciec - nauczyciel zmniejszył liczbę godzin w szkole o 35 proc. Opiekował się synem, jak małym dzieckiem. Kontrolował, czy bierze leki, chciał zabierać go na spacery, ale syn zamknięty w sobie, bał się wyjść na dwór. Raptem wyszli 5-6 razy w ciągu pięciu tygodni.
Znowu trafił na szpitalny oddział zamknięty. Miał urojenia. Wypisali go, ale nie wyleczyli. Znany profesor powiedział wtedy ojcu, że trzeba szukać innej alternatywy. I znaleźli ją, ale prywatnie. Cena za wizytę w warszawskim niepublicznym ośrodku - 150 zł (kilka lat temu, obecnie nawet ponad 200 zł). Ojciec przywoził go nawet dwa razy w tygodniu do psychiatry. Wydali na leczenie i na leki kilkanaście tysięcy złotych.
Epizod trzeci
Gdy doszło do trzeciego nawrotu choroby, ojciec Marcina zadecydował, że syn nie pójdzie już do szpitala. Zwolnił się z pracy i siedział z nim w mieszkaniu przez pięć miesięcy. W tym okresie wyszli na spacer około siedmiu razy. Ojciec Marcina wydał na prywatne leczenie wszystkie swoje oszczędności. Ale opłaciło się. Syn teraz współpracuje ze zleceniodawcami z USA, Anglii, Australii i Południowej Afryki. Jest ceniony i szanowany. Zawsze chce być najlepszy. Żałuje tylko, że ojciec stał się bardzo depresyjny. - Ojciec płaci cenę za ogromne stresy, których doświadczył - twierdzi Marcin.
Wśród chorych na schizofrenię takich historii z happy endem jest bardzo mało.
W szkole, ile rodzic dziecka autystycznego wywalczy, tyle uczeń ma - czytaj tutaj>>
Wykluczeni ze społeczeństwa
- Chorzy cierpią bardziej z powodu stygmatyzacji, niż z powodu samego schorzenia - mówi prof. Norman Sartorius, były dyrektor Departamentu Zdrowia Psychicznego WHO oraz były przewodniczący World Psychiatric Association. Pacjenci wstydzą się chorób psychicznych - uważa się ich za ludzi szkodliwych, nieodpowiedzialnych, często za przestępców, twierdzi profesor.
Schizofrenia jest chorobą ludzi młodych. Średnia wieku w chwili postawienia diagnozy to 27 lat, u 73 proc. chorych na tę chorobę rozpoznanie postawiono przed 30 rokiem życia. Według Fundacji Pro Damo, w Polsce na schizofrenię może cierpieć nawet milion osób, bo nie zgłaszają się one po pomoc albo są źle leczone. Choroby psychiczne źle się bowiem kojarzą.
Optymistyczne wnioski z pilotażu w psychiatrii dla dorosłych - czytaj tutaj>>
Centra wsparcia i dobre leki
Zdaniem prof. Janusza Heitzmana, opieka środowiskowa oraz dostęp przede wszystkim do najnowocześniejszej farmakoterapii, to dwa najważniejsze standardy leczenia chorych na schizofrenię. - Nie stać nas jako państwa na to, aby nie finansować dostępu do najbardziej nowoczesnych leków przeciwpsychotycznych – zauważa profesor. - Mam na myśli takie lekarstwa, które można podawać pacjentom jak najrzadziej, bo są lekami innowacyjnymi działającymi na pacjenta w sposób bezpieczny, bez działań ubocznych, niepożądanych - dodaje.
Według prof. Heitzmana, te najnowsze technologie leków psychotycznych są bardzo kosztowne, ale nie można na nich oszczędzać. Bo, jeśli oszczędza się na tym – argumentuje profesor - to rosną gwałtownie inne koszty związane z tym, że tworzy się batalion niepełnosprawnych osób, które państwo musi przecież finansować i utrzymywać.
- Chorzy często przyjmują tabletki nieregularnie - dodaje były minister zdrowia Marek Balicki, zwłaszcza w przypadku, gdy współpraca pacjenta z lekarzem albo z jego opiekunami nie jest najlepsza. Dzieje się tak w połowie, a nawet w większej liczbie przypadków. Dlatego dobrą formą leczenia są leki o przedłużonym działaniu – łatwiej kontrolować wtedy poziom takiego leku w organizmie pacjenta, co daje lepsze wyniki leczenia. W Polsce, niestety ze stosowaniem leków o przedłużonym działaniu ciągle nie jest najlepiej. Stosujemy je wielokrotnie rzadziej, niż np. w Rumunii, czy na Węgrzech – mówi dr Marek Balicki.
Praca - ochrona przed nawrotami
Marek Balicki przypomina, że tylko kilkanaście procent chorujących na schizofrenię jest aktywnych zawodowo, a to jest najlepszym zabezpieczeniem – poza przyjmowaniem leków i terapią psychologiczną – przez nawrotami choroby. Podobnie jak relacje społeczne, zauważa Marek Balicki, bo schizofrenia dotyka nie tylko osoby chorującej, ale również jej otoczenia, osób najbliższych. Ci, którzy opiekują się chorym są poddani obciążeniom psychologicznym i psychicznym i wymagają wsparcia psychologicznego i instytucjonalnego. Ponadto rola opiekunów jest jeszcze bardzo ważna z tego powodu, iż czuwają oni nad ciągłością terapii osoby bliskiej.
- Chorzy psychicznie zapominają bowiem często o przyjmowaniu leków, a nawet kilkudniowa przerwa w ich stosowaniu powoduje dwukrotny wzrost ryzyka nawrotu choroby i ponownej hospitalizacji – zauważa Marek Balicki.
Szpital to tortura
Według profesora Janusza Heitzmana, musimy patrzeć na problemy osób ze schizofrenią nie z perspektywy ich izolowania, leczenia w szpitalach psychiatrycznych, ale z perspektywy ich funkcjonowania w normalnym życiu, czyli w środowisku rodzinnym, zawodowym i edukacyjnym.
Profesor uważa, że jako społeczność obawiamy się osób od nas innych, które zachowują się w stosunku do nas nieufnie. - Czasami zbyt daleko sięgamy w swojej ostrożności i staramy się chorego na schizofrenię wysłać do szpitala - podkreśla. Jego zdaniem, szpital psychiatryczny dla chorego na schizofrenię, czy inne zaburzenia psychiczne, to tortura, która powoduje, że jeszcze bardziej odpychającym i zagrażającym staje się dla niej świat na zewnątrz.
Pilotaż w psychiatrii, by pacjent z myślami samobójczymi nie stał w kolejce - czytaj tutaj>>
Dziurawy budżet
Prof. Heitzman ubolewa przede wszystkim nad tym, że mimo dostrzegania, iż opieka psychiatryczna dotyczy osób najbardziej biednych, które same się nie upomną o swoje prawa, jest traktowana przez decydentów politycznych w Polsce w sposób deklaratywny. Według niego, nie ma rozwiązań systemowych, czyli większego rozwoju opieki środowiskowej oraz zwiększenia nakładów na psychiatrię.
- Pilnie trzeba reformować szpitale psychiatryczne i ich dofinansować, bo wyglądają tak, jak 60 czy nawet 100 lat temu. Poza tym, brakuje pieniędzy na płace dla personelu i nikt nie chce tu pracować, dlatego specjaliści masowo odchodzą z pracy. Nie ma także środków na remonty przestarzałej infrastruktury - zauważa profesor i dodaje, że przy obecnej wycenie świadczeń z psychiatrii z trudem wystarcza na wyżywienie pacjentów. Sale są przepełnione, a chorzy leżą często na korytarzach.
Musimy więcej wydawać na psychiatrię
- Psychiatria, na którą przeznacza się 3,5 procent z ogólnej sumy na świadczenia zdrowotne, nie może nadal tak funkcjonować – irytuje się profesor Janusz Heitzman. W Europie na potrzeby psychiatryczne przeznacza się średnio około 6 procent wszystkich środków budżetu na ochronę zdrowia, a w bardziej rozwiniętych cywilizacyjnie i kulturowo krajach, niż Polska od 10 do 12 procent.
Ps. Stan Marcina P. nagle się pogorszył. Ma urojenia, ale nie stracił jeszcze kontaktu z otoczeniem. - Co stanie się ze mną, gdy odejdą moi rodzice – opiekunowie - zamartwia się.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.
