Pacjent neurologiczny kończy 18 lat... i ma problem

Obecnie w neurologii nie ma jednego standardu, który opisywałby, jak powinno wyglądać przejście dziecka z opieki pediatrycznej, gdy osiągnie pełnoletniość, do ośrodków dla dorosłych. Akurat w tej dziedzinie medycyny wyzwań jest sporo, bo i wiele jest pytań niestandardowych, np. jak ma wyglądać przejście dziecka do ośrodka dla dorosłych, gdy nie jest jeszcze zdiagnozowane, a staje się pełnoletnie. Eksperci podkreślają, że to jedno z większych wyzwań tranzycji.

Dla Krajowej Rady ds. Neurologii jednym z priorytetów działań na ten rok jest opracowanie zasad tranzycji, czyli przejścia dziecka, gdy osiągnie już pełnoletniość, z opieki zdrowotnej w ośrodku pediatrycznym do ośrodka dla dorosłych. Obecnie w systemie nie ma formalnej możliwości przekazania pacjenta pediatrycznego do ośrodka dla dorosłych pozwalającego zapoznać się z dokumentacją pacjenta, poznać jego samego oraz jego potrzeby, nie mówiąc o analizie zasobów i możliwości ośrodka, który ma przejąć nad nim opiekę po skończeniu 18 lat. Zadaniem Krajowej Rady ds. Neurologii, powołanej przez ministra zdrowia w 2022 r., jest wypracowanie zadań i strategii w szeroko pojętej modernizacji neurologii.

Tranzycja niestandardowa

- Najczęstszym problemem w tranzycji jest przekazywanie pacjentów w programach lekowych z powodu innego trybu finansowania w ośrodkach dziecięcych i dla dorosłych. U dzieci nie ma limitów, u dorosłych są. Jest to więc wyzwanie z powodu - po pierwsze - w ogóle trudności w tym finansowaniu, a po drugie - limitów w kontraktach, które nie odzwierciedlają tego, że pacjenci do ośrodków dla dorosłych przechodzą z dwóch źródeł. Jedno to są nowe zachorowania w wieku dorosłym, ale drugie bardzo istotne, przewidywalne, to że pacjenci trafiają z ośrodków pediatrycznych do kontynuacji terapii w ramach programu – zwróciła uwagę prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Klinik Neurologii i Epileptologii w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka, podczas posiedzenia w Sejmie czterech parlamentarnych zespołów ds. chorób centralnego układu nerwowego, chorób rzadkich, onkologii oraz SMA (SMA-rdzeniowy zanik mięśni).

Podkreśliła, że na pewno dużym wyzwaniem dla tranzycji w neurologii jest zapewnienie opieki niestandardowej, nie w programie lekowym, stosowanej w bardzo rzadkich przypadkach, poza wskazaniami rejestracyjnymi. To oczywiście obciąża samych pacjentów, którzy są w tej sytuacji, bo nie wiedzą, jak będą leczeni. - W neurologii jest spora grupa chorób rzadkich, wymagających interdyscyplinarnej opieki, są też specyficzne terapie, do których dostępność w ośrodkach dziecięcych i dorosłych jest różna. Dobrym przykładem jest, np. stymulacja nerwu błędnego, ale też dieta ketogenna. Nie ma właściwie obecnie w Polsce ośrodka dla dorosłych, który zapewniałby taki sposób leczenia w lekoopornej padaczce – wskazała prof. Kotulska-Jóźwiak.

Sporym wyzwaniem jest wyznaczenie ścieżki tranzycji dla osób, które nie są jeszcze zdiagnozowane, a kończą 18 lat w trakcie diagnozy lub dla chorych w ogóle bez diagnozy. – Tu dochodzi też problem osób z niepełnosprawnością intelektualną lub zaburzeniami neuropsychiatrycznymi i dostępu do badań zarówno w znieczuleniu ogólnym, która w neurologii dorosłej jest ograniczona, jak i zapewnieniu wsparcia opiekunów tych osób – podkreśliła prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.

Czytaj również: Nastolatek może nie zgodzić się na obecność rodzica podczas badania

Zobacz w LEX: Tranzycja prawna krok po kroku z perspektywy pełnomocnika > >

W mukowiscydozie i reumatologii łatwiej

Na pewno znacznie łatwiej wygląda tranzycja w przypadku chorych na mukowiscydozę. W Polsce tę chorobę rzadką ma 1745 osób. 58 proc. stanowią dzieci, a w tym roku 80 z nich skończy 18 lat. Dr Wojciech Skorupa, wicedyrektor Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, podkreśla, że w tranzycji tych chorych kluczowe są zorganizowane środowisko, wymiana informacji i współpraca przy przenoszeniu chorych. – Ośrodek dla dorosłych wie, że ktoś kończy 18 lat danego dnia i we wtorek o 11 będzie u mnie w gabinecie. Jestem w stałym kontakcie z kolegami, którzy leczyli ją wcześniej – mówi dr Skorupa. Zaznacza, że nie ma też większych problemów, gdy np. pacjent przeprowadza się w inne miejsce, kluczowa jest współpraca ośrodków, które kontaktują się ze sobą i uzgadniają kwestie kontynuacji leczenia. – Mimo że ośrodki są, to oczywiście są miejsca, gdzie jest ich za mało lub ich przepustowość jest ograniczona – dodał Wojciech Skorupa. Jak podkreślił, jest trend, że chorych dorosłych na mukowiscydozę będzie więcej niż dzieci.

Problem tranzycji rozwiązany jest także w reumatologii. – Za zgodą Komisji Bioetycznej testowaliśmy od 2013 r. system współpracy, żeby pacjent odpowiednio wcześniej był poinformowany o kontynuacji leczenia. W sprawie tranzycji pacjentów reumatologicznych obowiązują rekomendacje EULAR/PRES 2017, a rolę koordynatora pełni Polskie Towarzystwo Reumatologiczne. - Kontynuacja leczenia w ośrodku dla dorosłych musi być ustalona co najmniej rok wcześniej. Funkcjonuje Karta Przejścia, która uwzględnia wszystkie istotne informacje o historii choroby, leczeniu. Nie możemy dopuścić do tego, żeby pacjent miał przerwę w leczeniu – mówi prof. Zbigniew Żuber, reumatolog i pediatra z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.

Jak zwróciła uwagę jedna z przedstawicielek strony społecznej, standard tranzycji był już jakiś czas temu wypracowany we współpracy z Biurem Rzecznika Praw Pacjenta i przekazany do MZ. – Może warto wrócić do tego dokumentu – zwróciła uwagę.

Zobacz także w LEX: Tranzycja prawna krok po kroku z perspektywy sędziego > >

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.