Beata Dązbłaż: Pomimo swojej niepełnosprawności, jest Pan bardzo aktywny zawodowo i społecznie. To stwierdzenie to już ableizm?
Bartosz Tarnowski: Warto popatrzeć na to dwutorowo. Z jednej strony niepełnosprawność sprawia obiektywne problemy w życiu zawodowym i społecznym. Znacząco ogranicza mi choćby pulę pracodawców, z których mogę wybierać. Dostępność mojej okolicy również definiuje to, w jaki sposób będę w stanie korzystać z życia społecznego. Ale z drugiej strony skłaniam się do tego, by uznać takie pytanie za ableistyczne. Z tego względu, że dużo bardziej nie tyle moja niepełnosprawność jest tym, pomimo czego funkcjonuję w życiu społecznym i zawodowym, co bariery, które stawia społeczeństwo. To one powodują, że jest mi trudniej korzystać z życia społecznego czy zawodowego.
Myślę, że warto podkreślić, że większość barier czy trudności, które ma osoba z niepełnosprawnością nie wynika z niepełnosprawności per se. Obecnie, jeżdżąc na wózku, żyjąc w dość dostosowanej i przyjaznej dzielnicy Warszawy, jaką jest Ursynów, na linii metra mogę powiedzieć, że bariery są znacząco mniejsze niż 20 lat temu, kiedy byłem trochę sprawniejszy. W związku z tym wydaje mi się, że powinniśmy spojrzeć bardziej na społeczeństwo niż same osoby z niepełnosprawnością i ich „dzielną” walkę z tymi przeszkodami.
Zatem czym jest ableizm? Jako społeczeństwo mamy chyba wiele nieuświadomionych ableistycznych przekonań?
Powiedziałbym, że to przede wszystkim zbiór stereotypów, uprzedzeń w stosunku do osób z niepełnosprawnościami. Uprzedzenia dotyczą z jednej strony ich możliwości, a z drugiej strony tego, czego właśnie nie mogą wykonać. To może być także zbiór cech, jak np. że każda osoba z niepełnosprawnością jest szczególnie dzielna, skoro się mierzy z codziennymi przeszkodami. Opowieść o niepełnosprawności mieści się w naszym społeczeństwie w spektrum. Po jednej stronie jest heros, który udowadnia, że „bariery są tylko w naszych głowach”, a po drugiej osoba totalnie poszkodowana przez los, i w związku z tym należy jej ze wszechmiar przychylić nieba. I to prawda, bo rzeczywiście trzeba pewne bariery, które są w społeczeństwie usunąć, i jest też prawdziwy element w tym heroicznym obrazie. I to jest pułapka ableizmu, bo każda z tych części ma w sobie trochę prawdy. Rzeczywiście osoby z niepełnosprawnościami stykają się z barierami i jest im z nimi ciężej. A w związku z tym bardzo często mają trochę więcej hartu ducha.
Ale wciąż te osoby tak naprawdę usiłują żyć normalnie. I nie odnajdują się ani w jednym, ani w drugim stereotypie – herosa i poszkodowanego. Traktowanie ich więc przez pryzmat stereotypów jest nieadekwatne. Wiele osób z niepełnosprawnością, żyjąc aktywnie, spotkało się z sytuacją, że ktoś zupełnie obcy podchodzi do nich i mówi im, że podziwia ich za to, że są w sklepie, robią zakupy, czy wykonują jakąś inną prozaiczną czynność. Fakt – pokonali więcej trudności niż osoba bez niepełnosprawności, by w tym supermarkecie się znaleźć. Ale z drugiej strony właśnie usiłują żyć normalnie, a ktoś mówi, że ich życie jest dla niego wielką inspiracją. Osoba z niepełnosprawnością nie ma zobowiązania, by nią być, a mówienie tego jest właśnie odbieraniem jej tego spokojnego, normalnego życia. Niezależnego życia.
Jak się w tym nie pogubić? Przecież osoby sprawne również wchodzą w pewne role życiowe, np. ofiary. Czy osobom z niepełnosprawnością łatwiej przypisać te role, a przez to osobom sprawnym łatwiej poradzić sobie z ich niepełnosprawnością?
Społeczeństwo stawia ableistyczną ramę narracyjną dla osoby z niepełnosprawnością, ma swoją opowieść o niepełnosprawności dotyczącą tego, czy jesteśmy herosami, czy ofiarami. Teraz wyobraźmy sobie, że ktoś niepełnosprawny od urodzenia albo w wyniku wypadku przez całe życie odbierany jest w tej właśnie ramie. Osoba z niepełnosprawnością musiałyby mieć wiele siły, samozaparcia, świadomości, żeby to przełamać. Jeśli jest niepełnosprawna od urodzenia, często czuje, że coś jest nie tak, ale jak ma to zmienić?
Myślę, że osoby po wypadkach bardzo często czują, jak zmieniło się ich traktowanie przez otoczenie. Oczywiście, że taka osoba przeważnie przeżywa stratę, żałobę po utraconej sprawności. Ale potem adaptuje się do tych warunków i chce żyć normalnie, a otoczenie wciąż pozostało na tym pierwszym etapie żałoby i traktowania jej jak ofiary. Ta osoba może więc postępować wbrew temu, przełamać to, albo będzie szukać jakiegoś miejsca w tej narzuconej przez otoczenie roli.
Dobrym przykładem jest konieczność zbierania środków np. na sprzęt albo rehabilitację przez osoby z niepełnosprawnościami w ramach kampanii 1,5 proc. Bo niepełnosprawność to także duże koszty. I jakie emocje spowodują, że zbiorą te pieniądze? Prawdopodobnie będzie to optyka herosa, który walczy i próbuje stanąć na nogi albo historia wielkiej rozpaczy i bezradności osoby, która straciła wszystko. Myślę, że rzadko kiedy wyobraźnię poruszy informacja, że zbiera się środki na jakąś formę niezależnego życia. Więc zbiórki 1,5 proc. to także element ableistycznego obrazu, ale trudno za to winić osoby z niepełnosprawnością, które nie otrzymują odpowiedniego adekwatnego wsparcia od państwa i w ten sposób muszą szukać środków, aby żyć aktywnie.
Cena promocyjna: 26.7 zł
|Cena regularna: 89 zł
|Najniższa cena w ostatnich 30 dniach: 35.6 zł
Ableizm jest dyskryminacją?
Na pewno powoduje, że te zakorzenione stereotypy prowadzą do dyskryminacji. Bo jeśli ktoś jest obiektem inspiracji, to będziemy od niego oczekiwać, że zawsze będzie przełamywał te bariery i taka jest jego rola społeczna. A to uprzedmiotawia tę osobę. W dość słynnym wystąpieniu TEDx australijska aktywistka Stella Young mówi o tzw. inspiration porn. Wystąpienie można znaleźć na YouTube. Opowiada, jak będąc na praktykach w liceum prowadziła zajęcia z prawa. Jeden z uczniów po 20 minutach zapytał, kiedy zacznie swoją inspirującą przemowę, bo zazwyczaj, gdy osoby na wózkach przyjeżdżają do szkoły mają takie wystąpienia w auli. Traktował ją tylko jako inspirację, a nie nauczycielkę, która przekazuje wiedzę. Przypisał jej tylko jedną określoną rolę.
Jakieś inne przykłady ableistycznych postaw?
To na przykład sytuacja, w której osoba z niepełnosprawnością aktywnie angażuje się w znoszenie barier, a ktoś, zamiast wspierać ją w konkretny sposób, współdziałając, mówi jej, jaka jest dzielna. To także wszelkiego rodzaju myślenie o niepełnosprawności jako wielkiej biedzie. Odwołam się jeszcze raz do Stelli Young, która mówi o tym, że przez lata nas okłamywano, przekonując, że niepełnosprawność jest zła, a życie z nią czyni cię wyjątkowym. Ableistyczne jest również, gdy widzimy tylko jeden typ niepełnosprawności. Na przykład myślimy „dostępność” i widzimy rampę, wózek, podjazd. A tymczasem dostępność to może być dla kogoś cichy pokój w pracy, w którym odetnie się od bodźców. To także niepozostawianie hulajnogi na środku chodnika, bo wtedy nie potknie się o nią osoba niewidoma. Niepełnosprawność nie jest jednowymiarowa.
Jestem osobą z niepełnosprawnością ruchową, a dość często jestem traktowany, jakbym był osobą z niepełnosprawnością intelektualną. To znaczy próbuje się do mnie mówić bardzo prostym językiem albo w bardzo infantylny sposób. Skądinąd - osób z niepełnosprawnością intelektualną też nie powinno się infantylizować. Dlatego ableistyczne myślenie koniec końców doprowadza do dyskryminacji. Gdyż albo czegoś nie dostrzeżemy, albo wyjdziemy z jakichś założeń, które niekoniecznie są prawdziwe i możemy tym kogoś realnie skrzywdzić. Przecież gdy rzucimy się na osobę niewidomą, która wysiada z autobusu i bez pytania będziemy próbowali jej pomóc, choć jest w pełni samodzielna, możemy ją przewrócić. W założeniu traktujemy ją jako osobę nierówną nam.
Wspomniał Pan o inspiration porn. Jak to rozumieć w kontekście niepełnosprawności?
To pojęcie nieformalne spopularyzowane przez Stellę Young. Pornografia uprzedmiatawia osobę w kontekście seksualnym. I tak samo dzieje się w kontekście niepełnosprawności traktowanej jako heroizm - odbieramy podmiotowość osobie z niepełnosprawnością, uprzedmiotawiając ją po, żeby wykorzystać ją jako swoją inspirację. Na przykład, skoro osoba z niepełnosprawnością poszła na siłownię, to jaka jest moja wymówka, jeśli nie chce mi się rano wstać pobiegać? Wykorzystujemy tę osobę, nic o niej nie wiedząc, robimy z niej obiekt, żeby samemu podnieść się na duchu w stylu „ja nie mam tak źle”. W związku z tym muszę się zmotywować, żeby być bardziej produktywnym, lepszym. Myślę, że to w takim sensie robi krzywdę osobie z niepełnosprawnością, że jest nieprawdziwe - ostatecznie niewiele mówi o tym, czy ta osoba realnie musiała pokonać jakieś przeszkody, żeby na tę siłownię dotrzeć. To tylko nasza fantazja, nie widzimy tak naprawdę samej tej osoby, odbieramy jej szansę na normalność, na bycie sobą, aby mogła robić, to co chce.
Inspiration porn to także odebranie szansy na to, żeby zmierzyć się z tym, co jest realnym wykluczeniem osób z niepełnosprawnościami. A nie jest nim jakiś rodzaj niepełnosprawności, a na przykład brak dostępu do asystencji osobistej, która może zapewnić niezależne życie przy odpowiednim wsparciu. Bo to właśnie jej brak powoduje, że osoba z niepełnosprawnością nie jest w stanie spełniać ról społecznych. Zamiast tego nie wystarczy powiedzieć, że ktoś jest dzielny.
Te schematy są tak mocno zakorzenione w społecznym odbiorze, że łapię się nie raz na tym, że popadam w ableizm. Jak można to zmieniać?
Sam miałem dużo takich przekonań, pewnie jakieś dalej mam w swojej głowie. Ale koniecznie muszę powiedzieć, że zmienia się bardzo wiele w ostatnich latach, jeśli chodzi o dostępność dla osób z różnymi niepełnosprawnościami, a także prawo, które ma ją zapewniać. To oczywiście trwający nieustannie proces, ale jest wiele pozytywnych zmian. A to wszystko wpływa na myślenie.
Dla mnie ważne było słuchanie innych osób z niepełnosprawnościami. Również jasna ocena swojej własnej sytuacji. Nasze postawy wymagają dużej uważności na inne osoby. Nie możemy na pewno zakładać, że wiemy lepiej, i że jesteśmy w stanie wczuć się w sytuację jakiejś osoby z niepełnosprawnością. Ale to także uniwersalna rada dotycząca nie tylko niepełnosprawności. Nie możemy przypisywać ludziom, że na pewno mają jakiegoś typu doświadczenia albo nastawienie do życia. To jak w tym kawale, gdy ktoś mówi do siostry zakonnej, że tak wspaniale poświęca się wszystkiemu dookoła, całemu bożemu stworzeniu: „Siostra musi być szczęśliwa”. „No, muszę” – odpowiada z przekąsem siostra. I ani siostra z tego kawału nie musi być tak naprawdę szczęśliwa ze swojego położenia, ani osoba z niepełnosprawnością nie musi być wcale herosem, bo po prostu sobie żyje, a jej niepełnosprawność nie musi być źródłem nieszczęścia.
Możemy być sojusznikami spraw osób z niepełnosprawności – tak zwyczajnie, na przykład w kwestii dostępności otoczenia dla nich. Patrzeć parlamentarzystom na ręce, jeśli chodzi o kwestię asystencji osobistej. Bardzo wiele możemy zrobić jako organizatorzy wszelkich wydarzeń, myśląc o ich uniwersalnej dostępności. Ważna jest nawet sama informacja o dostępności, co możemy zapewnić, a czego nie jesteśmy w stanie.
To ważne, byśmy robili takie rzeczy jako zwykli obywatele. Bo wprowadzanie tylnymi drzwiami standardu dostępności, informowania o wszystkim odbiorców, ostatecznie wpływa na to, jak ta rzeczywistość dookoła nas wygląda. Nie zgadzajmy się na dyskryminację, jeśli ją gdzieś widzimy. Nie mówmy osobom z niepełnosprawnościami, które stykają się z dyskryminacją, że tak to bywa, że trzeba się z tym pogodzić. Bo nie trzeba.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.
