Zapewnienie właściwej i szanującej godność człowieka opieki paliatywnej to jedno z konstytucyjnych zadań państwa - przypomina dr Mateusz Kruczkowski z Katedry Prawa Administracyjnego i Samorządu Terytorialnego Wydziału Prawa i Administracji Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie. Przyznaje, że stworzono nawet do tego podstawy prawne, ale zauważa, że osoby chorujące na inne niż nowotworowe jednostki chorobowe, poza pewnymi wyjątkami, wciąż pozostają, także prawnie, bez dostępu do opieki paliatywnej.
Mateusz Kruczkowski: To schyłkowy etap życia, w którym znajduje się człowiek umierający. Określa się go mianem stanu terminalnego. Stan ten dotyczy osoby, wobec której zakończono już leczenie przyczynowe, czyli przedłużające życie, ale chory wymaga już stałej opieki z uwagi na nieodwracalne pogorszenie stanu ogólnego, a także z powodu narastających dolegliwości fizycznych, w szczególności wszechogarniającego bólu. Związane z tym problemy nabierają szczególnego znaczenia między innymi w kontekście wzrostu nieuleczalnych chorób, ale też paradoksalnie, w obliczu gigantycznego postępu w zakresie medycyny. Poza tym Polska po prostu starzeje się jako społeczeństwo, a perspektywy demograficzne wskazują na wzrost liczby pacjentów wymagających opieki paliatywnej. Stan terminalny jest również jedną z tych granicznych sytuacji, w których wyjątkowo łatwo może powstać zagrożenie dla kondycji godności człowieka.
W tej perspektywie jak w soczewce można dostrzec znaczenie zasady ochrony i poszanowania godności człowieka. Z zasady tej bowiem wynika obowiązek jej przestrzegania przez wszystkie podmioty uczestniczące w opiece nad człowiekiem w stanie terminalnym. Podobnie prawodawca musi zapewnić, aby wszystkie akty prawne regulujące tę opiekę uwzględniały odpowiednią ochronę godności osoby tej opiece poddanej.
Zacząć trzeba od tego, że tkwi on w określonej przestrzeni prawnej, zdeterminowanej przede wszystkim przez przepisy regulujące kwestie opieki paliatywnej. Jest to konstrukcja sytuacji administracyjnoprawnej na styku sfery osobistej człowieka z władzą administracyjną, a przestrzenią prawną, w której dokonuje się owo „zetknięcie”, jest prawnoadministracyjna regulacja opieki paliatywnej, stanowiąca odpowiedź na potrzeby człowieka w stanie terminalnym. To poważny problem, ponieważ człowiek w stanie terminalnym to osoba totalnie cierpiąca, bezbronna, która nie tylko jest poddana władztwu administracji publicznej, ale wręcz od niej „uzależniona”. Dlatego sytuacja ta, a w szczególności wynikająca z niej pozycja prawna, domaga się poddania jej zasadniczemu, najwyższemu wzorcowi kontroli – zasadzie ochrony i poszanowania godności ludzkiej.
Przygotowując moją książkę, stwierdziłem brak kompleksowego ujęcia tego zagadnienia w wymiarze nauk prawnych, w szczególności w zakresie nauki prawa administracyjnego. A za tym poszła konstatacja, że być może luka ta przekłada się także na deficyty w działalności władz publicznych w zakresie opieki nad osobami umierającymi. Zaś deficyty te można podsumować następującym faktem: w Polsce osoby oczekujące na przyjęcie do opieki paliatywnej nadal umierają w kolejkach. W kolejce do opieki domowej umiera 1/6 pacjentów, w kolejce do hospicjum aż 1/3! Stąd płynie generalny postulat rozpoznania i zwiększenia obecności władz publicznych w tym zakresie. Dlatego władze publiczne nie mogą pozostać obojętne na tę problematykę.
W sensie legislacyjnym tak, bo zarówno w ustawach, jak i aktach niższego rzędu możemy odnaleźć pojęcie „stan terminalny” - prawodawca dokonał recepcji tego pojęcia do porządku prawnego z nauk medycznych. A więc stan terminalny na poziomie aktu normatywnego również odnosi się do takiego stanu człowieka, wobec którego zakończono leczenie przyczynowe i który wymaga już stałej opieki ze względu na jego stan ogólny i narastające dolegliwości fizyczne. Przede wszystkim jednak akty prawne posługują się terminem „opieka paliatywna”, rozumianym jako jedno ze świadczeń gwarantowanych, będące odpowiedzią na potrzeby pacjenta w stanie terminalnym, a więc człowieka w stanie terminalnym mamy tutaj w domyśle. Należy również w tym miejscu docenić zintegrowanie opieki paliatywnej z systemem opieki zdrowotnej w Polsce, w którym świadczenia z jej zakresu są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Niemniej jednak refundacja ta pokrywa tylko około połowę kosztów ponoszonych przez hospicja.
Czytaj: W Polsce rozwija się opieka paliatywna
Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej przywołuje trzykrotnie pojęcie godności. Jednak ja, podobnie jak wielu innych komentatorów uważam, że godność osoby ludzkiej jako nienaruszalna wartość konstytucyjna jest w Polsce obdarzana zbyt małą uwagą. Często traktuje się ją raczej jako doniosłe hasło, niemające praktycznego przełożenia na codzienne prawa i obowiązki milionów ludzi. Zbyt rzadko spotykamy ją jako przesłankę rozstrzygnięć w orzecznictwie Trybunału Konstytucyjnego czy Naczelnego Sądu Administracyjnego. Niemniej Konstytucja RP w art. 30 wyraźnie statuuje obowiązek władz publicznych w zakresie poszanowania i ochrony godności ludzkiej. Zatem administracja publiczna jest na poziomie konstytucyjnym zobligowana do stania na straży godności człowieka i obywatela.
Nośnikiem zadań publicznych są normy zadaniowe, które określają treść administracji poprzez bezpośrednie odniesienie do wartości uznanych przez prawodawcę. To bezpośrednie odniesienie przyjmuje postać nałożonego na organ administracji publicznej normatywnego obowiązku działania nakierowanego na realizację jakiejś wartości. W przypadku opieki paliatywnej należy w pierwszym rzędzie wskazać na paragraf 3 ust. 1 rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, który stanowi, że świadczenia opieki paliatywnej i hospicyjnej to: wszechstronna, całościowa opieka i leczenie objawowe świadczeniobiorców chorujących na nieuleczalne, niepoddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące, ograniczające życie choroby. Opieka ta jest ukierunkowana na poprawę jakości życia, ma na celu zapobieganie bólowi i innym objawom somatycznym oraz ich uśmierzanie, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych. Kwestie te zostały ustalone w obwieszczeniu Ministra Zdrowia z 27 lutego 2021 r. w sprawie mapy potrzeb zdrowotnych. W dokumencie tym analizie została poddana opieka paliatywna i hospicyjna, a także zostały wykazane wyzwania opieki zdrowotnej w przedmiotowym zakresie oraz rekomendowane kierunki działań. Rekomendacje te zasadniczo ograniczają się do poszerzenia dostępności tejże opieki. Dokument ten należy ocenić pozytywnie przede wszystkim w kontekście realizacji prawa do świadczeń zdrowotnych.
Nie całkiem, bowiem do tej pory Ministerstwo Zdrowia nie zorganizowało systemu opieki paliatywnej i hospicyjnej umożliwiającego dostęp do odpowiednich świadczeń wszystkim pacjentom znajdującym się u kresu życia i potrzebującym takiej opieki, co jest sprzeczne z zakazem dyskryminacji. Problemem ciągle pozostaje ograniczenie wykazu jednostek chorobowych kwalifikujących do opieki paliatywnej. W ten sposób osoby chorujące na inne niż nowotworowe jednostki chorobowe, poza pewnymi wyjątkami, pozostają, także prawnie, bez dostępu do opieki paliatywnej. A corocznie 45 tys. pacjentów umiera ze zdiagnozowanymi chorobami nienowotworowymi, nie skorzystawszy z opieki paliatywnej. Minister do spraw zdrowia nie opracował też strategii rozwoju opieki paliatywnej, która określałaby pożądany stan tej opieki w Polsce. Nie określił również standardów świadczenia opieki paliatywnej, co uniemożliwia dokonanie rzetelnej oceny efektywności wydatkowania przez NFZ środków na opiekę paliatywną. Niestety, działania Ministerstwa Zdrowia należy ocenić jako niewystarczające w kwestii zapewnienia dostępu do świadczeń w opiece paliatywnej na poziomie zalecanym nie tylko przez Europejskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej, ale również przez Najwyższą Izbę Kontroli. Odpowiednia reakcja władz publicznych na potrzeby człowieka w stanie terminalnym i jego rodziny mogłaby również znaleźć swoje odzwierciedlenie we wprowadzeniu bezpłatnego urlopu dla krewnego osoby umierającej.
Czytaj: NIK: Opieka paliatywna i hospicyjna kuleje
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów LEX jest zależny od posiadanych licencji.
