Deklaracja ze strony przedstawicieli resortu rodziny i polityki społecznej jest. Nie wiadomo jednak, kiedy taka lista powstanie. Kwestią decyzji jest też, czy rozwiązanie będzie dotyczyć tylko dzieci do 16 r. ż., czy także dorosłych.
Orzeczenia wydawane na krótki czas – stres i upokorzenie
O problemie wydawania czasowych orzeczeń o niepełnosprawności, a nie na stałe, dla osób z nieuleczalnymi chorobami jak np. choroby rzadkie, ultrarzadkie, genetyczne, wiadomo od dawna. Najlepiej wiedzą o tym rodzice dzieci, którzy wielokrotnie do 16 roku życia dziecka musieli zbierać dokumentację i stawać z dzieckiem na komisje orzecznicze. Często dotyczy to schorzeń, których nie da się wyleczyć – m.in. chorób genetycznych jak np. zespół Downa, zespół Pradera-Williego, dotyczy to też np. spektrum autyzmu. Ale to tylko nieliczne przykłady.
Czytaj w LEX: Orzecznictwo o niepełnosprawności - poradnik na przykładach >>>
U Piotra Owsianki, dziś już dorosłego, genetyczna choroba skóry tzw. rybia łuska została zdiagnozowana w wieku niemowlęcym. Jego skóra wysycha, rogowacieje i pęka, powodując krwawienie i intensywne swędzenie. Dodatkowo ma choroby współistniejące: wadę wzroku, słuchu, głęboką niepełnosprawność intelektualną i ruchową. Nigdy nie otrzymał orzeczenia na dłuższy czas, po drodze rodzice dwukrotnie odwoływali się od wydanego orzeczenia. Dla nich to droga przez mękę, stres, a często i upokorzenie.
Na problem orzeczeń wydawanych na krótki czas dla osób z chorobami genetycznymi wielokrotnie zwracali już uwagę genetycy. - Jest złe orzecznictwo i powtarzają się sytuacje, że np. osoba z zespołem Downa ma co dwa lata stawiać się na komisji orzeczniczej. To nie jest tylko kwestia pieniędzy, ale to jest upokarzające dla tych ludzi – mówi prof. Olga Haus, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka.
Wytyczne co do orzekania są, tylko nie wiadomo czy skuteczne
W marcu tego roku wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych wydał wytyczne dla lekarzy orzeczników w sprawie orzeczeń wydawanych dzieciom do 16 roku życia. Jak sam przyznaje, nie jest przekonany o skuteczności takich działań.
Czytaj też: 500+ do zwrotu, bo rodzic nie dysponował orzeczeniem o niepełnosprawności dziecka >>>
Problem jest znany w resorcie rodziny nie od dziś. – Spotykamy się z tym problemem. Jako organ nadzoru możemy kontrolować i kierować wytyczne do zespołów orzeczniczych, co robimy – powiedziała Mariola Rybicka z Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Podkreśliła, że obowiązujący system orzeczniczy opiera się przede wszystkim na ocenie funkcjonalnej, czyli ocenie skutków danej choroby i spowodowanych przez nią ograniczeń. Daje także możliwość, zgodnie z rozporządzeniem w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności, wydania orzeczenia na stałe. Naruszenie sprawności organizmu uważa się za trwałe, czyli stałe, jeżeli według wiedzy medycznej stan zdrowia nie rokuje poprawy.
Posłowie, niezależnie od opcji politycznej, podczas dyskusji na sejmowej Komisji Zdrowia jednogłośnie optowali za ukróceniem praktyki wydawania krótkotrwałych orzeczeń dla dzieci z nieuleczalnymi chorobami, szczególnie rzadkimi. Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski podkreślił, że już wcześniej odbyła się podobna dyskusja na połączonych komisjach zdrowia i polityki społecznej.
– Jej konkluzja dotyczyła stworzenia listy schorzeń, aby osoby je posiadające traktować minimalnie inaczej podczas orzekania – podkreślił. Wiceminister Wdówik przyznaje, że wydawanie orzeczeń dla dzieci na rok jest skandaliczne. - Deklaruję, że przygotuję taką listę schorzeń. Do dyskusji z prawnikami pozostanie kwestia czy będzie ona mogła wejść w życie poprzez wytyczne, czy jednak konieczna będzie zmiana rozporządzenia – powiedział wiceminister Wdówik.
Jednak nie został określony czas, do kiedy taka lista powstanie i kiedy starający się o orzeczenie mogliby się na nią powoływać podczas stawania na komisjach orzeczniczych. Nie wiadomo też ostatecznie, czy będzie to dotyczyło tylko dzieci do 16 r. ż., czy także dorosłych.
Konieczna modyfikacja pracy zespołów orzeczniczych
Jak podawał wiceminister Wdówik we wcześniejszej odpowiedzi na interpelację poselską, w latach 2016-2021 orzeczenia o niepełnosprawności z ustalonym symbolem przyczyny niepełnosprawności 12-C oznaczającym całościowe zaburzenia rozwojowe, były wydawane dwukrotnie 21 616 osobom, trzykrotnie - 5415, a czterokrotnie aż 886 osobom, pięciokrotnie 145 osobom, a sześciokrotnie 18 osobom. Blisko 45 tys. osób z symbolem 12-C nie uzyskało kolejnego orzeczenia lub po upływie okresu jego ważności nie ubiegało się o wydanie kolejnego orzeczenia. – Z systemu wsparcia wypadło 45 tys. trwale niepełnosprawnych osób – zaznaczyła posłanka Marcelina Zawisza.
Marek Wójcik ze Związku Miast Polskich mówił o niedoborach kadrowych i niskiej płacy, którą otrzymują lekarze orzecznicy w powiatach. Do tego dochodzi najczęściej ich podeszły wiek i brak specjalistów np. z dziedziny chorób rzadkich. – Moim zdaniem nie wykorzystujemy personelu medycznego do końca tak, jak powinniśmy i być może należałoby modyfikować prace zespołu orzekania w taki sposób, żeby pojawił się element przygotowawczy.
Kiedy nowy system orzekania o niepełnosprawności?
Wiceminister Wdówik zaznaczył też, że ministerstwo w nowej perspektywie finansowej ze środków europejskich na lata 2021-2027 zarezerwowało kilkaset milionów złotych na przebudowę systemu orzekania. Resort rodziny na wiosnę tego roku obiecywał upublicznienie założeń nowego systemu orzeczniczego, nad którym pracuje od kilku lat.
Tak się jednak nie stało. Wiadomo tylko, że reforma orzekania ma zostać podzielona na etapy, a pierwszym z nich ma być mały krok w postaci nałożenia na dotychczasowe stopnie niepełnosprawności oceny samodzielności osoby starającej się o orzeczenie. – Cały nowy pomysł na orzekanie ma się oprzeć o ICF - Międzynarodową Klasyfikację Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia - i sprowadza się do tego, żeby niepełnosprawność oceniać według tego, co człowiek może zrobić – podkreślił Paweł Wdówik.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.