Opiekunowie z poczuciem winy i bez wsparcia - rośnie potrzeba opieki wytchnieniowej

Liczba starszych i schorowanych osób potrzebujących leczenia systematycznie rośnie, a będzie tylko gorzej. Wśród seniorów coraz częstsze stają się choroby neurodegeneracyjne, zwłaszcza choroba Alzheimera. Tacy pacjenci potrzebują stałej opieki, którą najczęściej biorą na siebie rodziny. A to ogromne obciążenie, zwłaszcza bez zorganizowanej opieki wytchnieniowej. Nierzadko opiekunowie sami popadają w ten sposób w choroby. Jest nadzieja, że system pomocy w końcu zostanie wdrożony, ale to jeszcze potrwa.

Zgodnie z najnowszymi danymi przekazywanymi przez Narodowy Fundusz Zdrowia w raporcie „NFZ o zdrowiu. Choroba Alzheimera i choroby pokrewne”, na koniec 2024 r. w Polsce żyło 382,6 tys. chorych z chorobą Alzheimera i chorobami pokrewnymi, choć inne szacunki wskazują nawet na niemal podwójnie wyższe liczby. Wartości te co roku systematycznie się zwiększają, a niemal dwukrotnie częściej chorują kobiety niż mężczyźni (w 2024 r. było 271,8 tys. chorych kobiet w porównaniu do 110,8 mężczyzn). Najczęściej choroby te dotyczą starszych seniorów, jednak ta prawidłowość również dotyczy przede wszystkim kobiet. Wśród mężczyzn choroba dominuje w przedziale wiekowym 75-84 lata, licznie chorują jednak również ci w wieku od 65 do 74 lat.

Jak wskazuje NFZ, przyczyny występowania choroby Alzheimera nie są w pełni znane. Czynnikiem ryzyka jest wiek i płeć. Obciążeniem mogą być też choroby towarzyszące, bo zwiększone ryzyko zachorowania występuje w przypadku osób chorujących na nadciśnienie tętnicze, hiperlipidemię, chorobę niedokrwienną serca czy cukrzycę typu 2. Czynnik ryzyka to również pierwszy stopień pokrewieństwa z osobą, u której stwierdzono chorobę Alzheimera, jednak nie warunkuje on rozwoju choroby. 

System opieki wytchnieniowej w ciągu czterech lat 

Wyzwaniem dla polskiej ochrony zdrowia generalnie jest to, że przybywa pacjentów starszych i często z wieloma rozpoznanymi chorobami. Choroba Alzheimera i inne choroby otępienne to jeden z elementów, wymagających spójnych działań państwa. Z tym jednak od dawna jest problem – dopiero na początku roku wszedł w życie Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030. Jednym z jego istotnych elementów ma być wzmocnienie systemu wsparcia dla opiekunów nieformalnych, a więc bliskich osób zmagających się z chorobą. Ma opierać się na edukacji w zakresie pielęgnacji i opieki, ale również wsparcia psychologicznego i opieki wytchnieniowej.  

- Wraz z intensywnością i długością trwania opieki pogarsza się stan psychosomatyczny opiekunów, co czyni ich bardziej podatnymi na negatywne skutki stresu. Dłuższy czas i większa częstotliwość obowiązków opiekuńczych związane są ze zwiększonym obciążeniem, występowaniem objawów depresyjnych i lękowych, a tym samym z pogorszeniem samooceny stanu zdrowia i obniżeniem jakości życia. Pogorszenie się jakości życia opiekuna może być z kolei następczo powodem niewystarczającej pomocy udzielanej podopiecznemu – zauważa resort zdrowia w przyjętym dokumencie.

Ministerstwo stawia sobie za cel stworzenie systemu opieki wytchnieniowej w ciągu najbliższych czterech lat. Koordynacją bezpośrednią tego działania ma zająć się Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, przy współpracy z MZ i organizacjami pozarządowymi.

Na konieczność podjęcia działań przez państwo zwracał też uwagę Marcin Wiącek, rzecznik praw obywatelskich. - Występuje potrzeba pilnego wdrożenia działań na rzecz poprawy opieki nad osobami z zaburzeniami neuropoznawczymi, w tym m.in. badania przesiewowe w POZ (pytanie o zaburzenia pamięci i innych funkcji poznawczych, rozmowa z opiekunem pacjenta w starszym wieku, testy przesiewowe, badania dodatkowe krwi), możliwość skierowania pacjenta w trybie przyspieszonym do: neurologa, geriatry, neuropsychologa, specjalistycznej poradni psychogeriatrycznej, oraz współpraca międzysektorowa między opieką zdrowotną a społeczną - podkreślał w wystąpieniu do resortu zdrowia. 

Opiekunowie bez wsparcia 

W wydanym kilka dni temu raporcie pokontrolnym na temat opieki nad osobami chorymi Najwyższa Izba Kontroli zwraca uwagę m.in. na to, że skoordynowana opieka zdrowotna i społeczna, jak również skuteczne wsparcie dla ich opiekunów, powinny mieć przede wszystkim charakter systemowy. Do tego nam jeszcze bardzo daleko.

- Na niedostateczną pomoc państwa oraz instytucji publicznych dla osób cierpiących na choroby neurodegeneracyjne (ChDN), w tym na chorobę Alzheimera, wskazują wyniki badań społecznych przeprowadzonych na zlecenie NIK. W 2016 roku 59 proc. badanych wskazało, że chorzy na Alzheimera oraz ich opiekunowie są pozostawieni bez wsparcia, w 2024 r. już 76 proc. Ankietowani zwrócili również uwagę na trudności w dostępie do: ośrodków opieki całodobowej, domów pomocy społecznej oraz leczenia w zakładach opiekuńczo-leczniczych – wskazano w raporcie NIK.

O problemach opiekunów na łamach Prawo.pl mówi również prof. Tomasz Gabryelewicz, psychiatra, kierownik Oddziału Alzheimerowskiego Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie (cała rozmowa ukaże się w serwisie w sobotę, 30 maja br.). Ekspert podkreśla, że długość życia osób z Alzheimerem systematycznie się wydłuża, co z kolei prowadzi do większego obciążenia opiekuna. - Nie ma tzw. opieki wytchnieniowej. Często opiekunowie sami są w podeszłym wieku i wymagają opieki medycznej. Nie mają urlopów od opieki. W wielu krajach od lat funkcjonują sprawdzone, skoordynowane systemy opieki zdrowotnej i społecznej – w porównaniu z Polską przepaść jest ogromna. Tam opiekunowie mają wsparcie w opiece domowej, poprzez opiekę okresową aż do długoterminowej. Opiekun ma poczucie bezpieczeństwa, że nie został sam z problemem. U nas opiekunowie czują się po prostu porzuceni – podkreśla prof. Gabryelewicz.

I zaznacza, że sam często widzi, jak trudne jest to w praktyce. - Widzimy to w naszej poradni alzheimerowskiej, gdzie wizyty są co kilka miesięcy. Czasami mają one większe uzasadnienie dla opiekuna niż dla samego pacjenta, bo najczęściej jego leczenie nie zmienia się na przestrzeni lat. Ale dla opiekuna ta wizyta często jest jedyną pomocą w uzyskaniu minimum bezpieczeństwa, miejscem, gdzie może opowiedzieć o swoich problemach, uzyskać poradę, jak postępować. Czy chociażby mieć alibi, że czegoś nie zaniedbał. Bo często takie poczucie winy pojawia się u opiekunów, ze względu na długotrwałe ogromne obciążenie psychiczne i fizyczne – mówi prof. Gabryelewicz.

Dlatego, jak podkreśla ekspert, tak ważny jest rozwój sieci wsparcia dla opiekunów. - Bo rośnie przewidywana średnia długość życia i wzrasta też populacja osób z zaburzeniami otępiennymi. Obecnie większość ofert opieki długoterminowej jest komercyjna – podsumowuje.

Czytaj również: Wyspecjalizowana opieka wytchnieniowa potrzebna od zaraz