Eksperci nie mają wątpliwości, na co wskazuje ich praktyka i doświadczenie, że opieka wytchnieniowa (nazywana też wyręczającą) jest niezbędnym elementem w pediatrycznej opiece paliatywnej. Służy temu, aby opiekun ciężko chorego dziecka czy osoby dorosłej mógł od czasu do czasu odpocząć od całodobowego wsparcia chorego bliskiego, a poświęcić ten czas dla siebie – zająć się swoim zdrowiem, wyjechać na odpoczynek, za miasto czy zwyczajnie iść na spacer lub się wyspać. Opieka wytchnieniowa może odbywać się w ośrodku, gdzie opiekun oddaje dziecko np. na dwa tygodnie albo na weekend, gdzie ma zapewnioną wszelką pomoc, przede wszystkim medyczną. Opieka może być też w domu, wtedy opiekun może wyjechać, a dzieckiem zajmuje się kompetentna osoba.

 

Sprawdź również książkę: Apteczka prawna - Lex bez łez >>


Zdrowie opiekuna równie ważne

Nieustanna opieka nad bliskimi niejednokrotnie powoduje własne ciężkie problemy zdrowotne, często zaniedbane z braku czasu i wpływa na dobrostan opiekuna. – Paradoksalnie, podejmowane w dobrej wierze ofiarne zaangażowanie matek w opiekę nad swoimi przewlekle chorymi dziećmi nie służy dobrze tym dzieciom, samym matkom, narusza związki małżeńskie – jest czymś, z czym powinniśmy absolutnie się zmierzyć – mówiła Beata Biały z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, cytując wyniki badań przeprowadzonych na Uniwersytecie w Białymstoku w 2022 r.

Odsetek samotnych rodziców wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami stanowi 25 proc. Katarzyna Marczyk, kierownik medyczny w warszawskim hospicjum, podkreśla, że potrzebą rodzin hospicyjnych jest oczywiście opieka medyczna, ale także komfort psychiczny pacjenta i rodziny, bezpieczeństwo socjalne, ale też wytchnienie – odpoczynek dla siebie i zdrowych dzieci. Jak podała, średni czas spędzony w domu pacjenta przez pracowników hospicjum domowego wynosi ok. 20 godzin miesięcznie. Natomiast średni czas opieki sprawowanej przez rodziców w skali miesiąca to 724 godziny. – Widzimy ogromną potrzebę opieki wytchnieniowej i w tej chwili zmierzamy do tego, aby powstał taki ośrodek, bo na Mazowszu go nie ma – powiedziała Katarzyna Marczyk. W opinii prof. Alicji Chybickiej, senator, która zorganizowała o opiece wytchnieniowej posiedzenie parlamentarnych zespołów ds. chorób rzadkich i ds. dzieci, taki ośrodek powinien być w każdym województwie.

Od 2023 roku Fundacja „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci” prowadzi Dom Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka” we Wrocławiu. To pierwszy taki dom w zachodniej Polsce. Opieka nad pacjentami terminalnie, przewlekle chorymi, z niepełnosprawnościami świadczona jest stacjonarnie i całodobowo, wtedy, kiedy jej sprawowanie jej przez rodziców, opiekunów jest utrudnione lub niemożliwe. Podczas bezpłatnego pobytu w „Kokoszce” nad dziećmi czuwa wykwalifikowany personel medyczny i opiekuńczy. – Prawem rodzica jest odpoczynek, a on jest możliwy tylko wtedy, gdy ma poczucie, że tam, gdzie powierzy swoje dziecko, jest ono bezpieczne, a więc zabezpieczone medycznie – podkreśla dr n. med. Michał Błoch, dyrektor ds. medycznych w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.

Potwierdza to Jacek Rajnowski-Janiak, ojciec ciężko chorego od urodzenia 17-latka, który skorzystał wraz z żoną z opieki wytchnieniowej w „Kokoszce”. – To niezapomniane przeżycie, gdy po raz pierwszy już od pierwszego kontaktu z placówką nie poczuliśmy się petentami, tak jak przez cały czas od urodzenia syna, gdzie praktycznie sami musieliśmy nieustannie szukać rozwiązań dla naszego dziecka, gdyż brak jest rozwiązań systemowych i jakiejkolwiek koordynacji – podkreślił.

Konieczne zmiany systemowe

W Polsce od kilku lat działa rządowy program „Opieka wytchnieniowa” finansowany z Funduszu Solidarnościowego, jednak nie jest on obligatoryjny dla samorządów. Mogą go też realizować organizacje pozarządowe – w tym roku w całej Polsce robi to 180 organizacji i 1620 gmin i powiatów. Opiekun w programie może uzyskać:

  • 240 godzin opieki wytchnieniowej świadczonej w ramach pobytu dziennego. Wtedy maksymalna długość świadczenia wynosi 12 godzin i może być ono wykonywane w godzinach 6-22. Tymczasem dzieci terminalnie chore najczęściej wymagają całodobowej opieki.
  • 14 dni opieki wytchnieniowej świadczonej w ramach pobytu całodobowego.

Czytaj więcej: Asystent osoby niepełnosprawnej i opieka wytchnieniowa wciąż tylko na chwilę

Opieka wytchnieniowa z programu rządowego nie dla dzieci w hospicjach

Największą bolączką usługi w ramach programu rządowego jest niska liczba godzin, brak ciągłości, niskie finansowane, ale przede wszystkim to, że opiekę może świadczyć osoba bez zawodu medycznego i ubezpieczenia OC. W założeniach programu nie ma mowy o kwalifikacjach medycznych udzielających wsparcia opiekunów w ramach usługi wytchnieniowej. Jest mowa jedynie o osobach posiadających dyplom potwierdzający uzyskanie kwalifikacji w zawodzie asystent osoby niepełnosprawnej /pielęgniarka lub innym, zapewniającym realizację usługi opieki wytchnieniowej w zakresie adekwatnym do indywidualnych potrzeb osoby z niepełnosprawnością.

- Jeśli chodzi o opiekę wytchnieniową w kontekście życia z ciężką lekooporną padaczką bardzo potrzebujemy zmian systemowych związanych z funkcjonowaniem społecznym naszych dzieci. Obecnie legislacja nie pozwala osobie przeszkolonej na podanie leku ratunkowego w przebiegu napadu padaczkowego. Czas jest kluczowy, powinniśmy reagować podobnie jak przy resyscutacji. Również w miejscach pobytu dziennego czy całodobowego nie ma pielęgniarki ani możliwości podania tego leku. Osobiście próbowałam wdrożyć moją córkę w takie miejsce, byłam niedaleko na czas jej pobytu, nie był to komfort ani tym bardziej wytchnienie, bo byłam w pogotowiu, gdyby coś się działo. Nie może to działać tak, że miejsce jest stworzone, żeby rodzice mogli odpocząć, a tak naprawdę jest miejscem dodatkowego stresu – mówi Katarzyna Jezierska ze stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl.

Dominika Gradek z Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia zapowiedziała, że w toczących się pracach nad wdrożeniem Planu dla Chorób Rzadkich resort podejmie też wątek opieki wytchnieniowej. Z kolei Andrzej Łosiewicz, zastępca dyrektora w biurze pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych, poinformował, że w lipcu resort rozpocznie pracę nad budżetem kolejnej edycji programu „Opieka wytchnieniowa”, jednak nie wskazał, że miałyby się zmienić kwalifikacje osób, które będą mogły świadczyć usługę.

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.