Nowelizacja ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia zakłada, że system e-Transplant będzie wspierał procesy związane z koordynowaniem i nadzorem nad  pobieraniem, przechowywaniem i przeszczepianiem narządów, tkanek i komórek. Dzięki temu system transplantacji ma być bardziej efektywny, kompleksowy i skoordynowany.

Jak argumentuje resort zdrowia, obecnie poszczególne elementy składowe systemu informacji o transplantacji rozproszone są pomiędzy różne rejestry. Brak zintegrowanego rozwiązania utrudnia i spowalnia proces pozyskania całościowej wiedzy na temat dawcy i biorcy. Z uwagi na duże zapotrzebowanie w zakresie transplantacji istnieje potrzeba modernizacji systemu zarządzania całym procesem przeszczepiania – począwszy od zbierania informacji o biorcy i dawcy, przez ich dobór i koordynację działań wielu podmiotów, po monitorowanie stanu zdrowia pacjentów po operacji.

Dotychczasowy rejestr szpiku i krwi pępowinowej staje się elementem Systemu e-Transplant. W porównaniu do dotychczasowych danych zawartych w rejestrze rozszerza się informacje o dane dawców rodzinnych i haploidentycznych komórek krwiotwórczych ze szpiku i krwi obwodowej, w ramach którego przetwarzane będą m.in.: imię i nazwisko, adres miejsca zamieszkania, numer PESEL, etniczność.

W Systemie e-Transplant będzie prowadzona także krajowa lista osób oczekujących na przeszczepienie.

Dziennik pacjenta w Systemie e-Hemofilia

Ponadto, projektowana zmiana zakłada wprowadzenie do systemu informacji w ochronie zdrowia Systemu e-Hemofilia. Celem tej regulacji będzie monitorowanie procesów związanych z opieką medyczną nad chorymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Podobnie jak w przypadku transplantacji nie ma jednolitego systemu, obejmującego chorych. Planuje się, że będzie możliwy dostęp do danych zawartych w Systemie e-Hemofilia, w tym w dzienniku pacjenta przez Internetowe Konto Pacjenta.

Częścią Systemu e-Hemofilia będzie także dziennik pacjenta, czyli narzędzie do szczegółowego monitorowania stanu zdrowia osoby chorej, co jest niezbędne w przypadku chorób przewlekłych, takich jak hemofilia. Dokumentowanie epizodów krwawień, stosowanych terapii, reakcji na leczenie oraz innych istotnych zdarzeń zdrowotnych pozwala na lepsze zarządzanie chorobą przez lekarzy i pacjentów oraz umożliwi odpowiednie monitorowanie procesów związanych z opieką medyczną. Prowadzenie dziennika pacjenta umożliwia także precyzyjne śledzenie skuteczności stosowanych terapii oraz identyfikację potencjalnych powikłań, co jest kluczowe dla zapobiegania i minimalizowania ryzyka.

Istotnym punktem jest również karta postępowania, która stanowi zapis stanu zdrowia pacjenta. Pozwoli to na śledzenie zmian w stanie zdrowia, monitorowanie efektów terapii oraz umożliwia personelowi medycznemu szybkie zapoznanie się z dotychczasowym leczeniem, co pozwala na sprawne podejmowanie decyzji.

Czytaj również: Centralny rejestr ma ułatwić życie medykom, ale są pytania o szczegóły

System dla Chorób Rzadkich

Nowelizacja zakłada również wprowadzenie przepisów umożliwiających uruchomienie Systemu dla Chorób Rzadkich. Jak uzasadnia Ministerstwo Zdrowia, najbardziej efektywnym ekonomicznie sposobem monitorowania chorób i problemów zdrowotnych są rejestry medyczne oraz dziedzinowe systemy teleinformatyczne. Budowa Systemu dla Chorób Rzadkich to zadanie wynikające z Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Zadanie zapisane w planie obejmuje prace dotyczące wdrożenia, rozwoju i utrzymania systemu obejmującego Polski Rejestr Chorób Rzadkich, Kartę Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Platformę Informacyjną.

W jednym miejscu zostaną zebrane istotne dane medyczne pacjentów, dane o pracownikach medycznych oraz podmiotach leczniczych sprawujących opiekę nad tą grupą pacjentów. Obecnie nie ma systemu, w którym przetwarzane są dane umożliwiające monitorowanie procesów związanych z opieką medyczną nad osobami z chorobami rzadkimi.

W projektowanych przepisach zakłada się, że zostanie określona lista chorób rzadkich podlegających zgłoszeniu do PRCR. Konieczność utworzenia takiej listy wynika z tego, że sam fakt przypisania kodu ORPHA nie stanowi o tym, że jest to poważna choroba wymagająca monitorowania i określonej wielospecjalistycznej opieki medycznej.

Spójny System e-Krew

W nowelizacji zdefiniowano także cel funkcjonowania Systemu e-Krew, który ma służyć do przetwarzania danych związanych z wykonywaniem zadań publicznej służby krwi przez m.in. centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa.

Obecnie dokumentacja medyczna kandydatów na dawców krwi i dawców krwi jest prowadzona częściowo w wersji papierowej (kwestionariusz dawcy krwi, opinie lekarskie przedstawiane przez dawców zdyskwalifikowanych w celu zniesienia dyskwalifikacji) i w postaci elektronicznej w systemie teleinformatycznym (dane z wywiadu medycznego, wyniki badań laboratoryjnych, wyniki badania przedmiotowego, dyskwalifikacje, okresy dyskwalifikacji i powody dyskwalifikacji).

Projekt ustawy przewiduje również zmiany w zakresie Systemu Ewidencji Zasobów Ochrony Zdrowia polegające na wyłączeniu z modułu służącego do gromadzenia danych dotyczących pacjenta z podejrzeniem o zakażenie i potwierdzonym zakażeniem SARS-CoV-2 oraz liczby łóżek i ich wykorzystania.

Nałożenie na usługodawców obowiązku raportowania do Rządowego Centrum Bezpieczeństwa danych o pacjentach z Covid-19 oraz liczbie wykorzystanych łóżek nastąpiło w związku z wprowadzeniem stanu zagrożenia, a co za tym idzie potrzebą monitorowania systemu ochrony zdrowia w celu zabezpieczenia infrastruktury niezbędnej do zapewniania świadczeń opieki zdrowotnej. Wraz z odwołaniem stanu zagrożenia epidemicznego zasadnym wydaje się zwolnienie usługodawców z obowiązku raportowania ww. danych do System Ewidencji Zasobów Ochrony Zdrowia.

Przewiduje się, że ustawa wejdzie w życie po upływie 14 dni od dnia ogłoszenia.

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.