Prof. Gabryelewicz: Konieczny system wsparcia dla opiekunów pacjentów z chorobami otępiennymi

Słusznie Najwyższa Izba Kontroli stwierdza, że nie mamy sieci wsparcia dla opiekunów. Nie ma tzw. opieki wytchnieniowej. Często opiekunowie sami są w podeszłym wieku i wymagają opieki medycznej. U nas opiekunowie czują się po prostu porzuceni – mówi w rozmowie z Prawo.pl prof. Tomasz Gabryelewicz, psychiatra, kierownik Oddziału Alzheimerowskiego Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.

Beata Dązbłaż: Od stycznia tego roku oficjalnie funkcjonuje Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025–2030. Pan uczestniczył w jego tworzeniu. Czy ma on już obecnie przełożenie praktyczne?

Prof. Tomasz Gabryelewicz: Program powstawał przez wiele lat w bólach, nie było nim długo dużego zainteresowania, i miał zagospodarować „ziemię nieznaną” – obszar opieki nad osobami z chorobami otępiennymi, w którym nie było dotąd żadnych rozwiązań systemowych i strukturalnych. Program powstał z myślą o działaniach długoterminowych i myślę, że jest jeszcze trochę za wcześnie, by ocenić jego praktyczne funkcjonowanie. Zaledwie w grudniu został przyjęty przez Radę Ministrów. Zaplanowany jest do 2030 roku i myślę, że konsekwentnie po kolei będziemy wdrażać jego główne filary. Na przykład wczesną wykrywalność chorób otępiennych. Sekcja Alzheimerowska Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie przygotowały rekomendacje dotyczące diagnostyki i ścieżki pacjenta. Są to konkretne wskazówki, których celem jest usprawnienie procedur diagnostycznych, a w konsekwencji, wdrożenie jednolitych standardów leczenia.

Jesteśmy też teraz w szczególnej sytuacji, bo od kilku miesięcy mamy do dyspozycji leki działające przyczynowo, nie tylko objawowo. Są już dostępne w kilku prywatnych ośrodkach, które zajmują się diagnostyką i leczeniem chorób otępiennych. Wiem, że kilkunastu pacjentów aktualnie je przyjmuje, na razie w trybie komercyjnym. Leczenie nie jest obecnie refundowane.

Czytaj też: Jest szansa na szybszą diagnostykę chorób otępiennych - ale nie wiadomo, od kiedy

Jakie to są leki?

Chodzi o Lekanemab i Donanemab, które są przeznaczone dla pacjentów z początkową fazą kliniczną rozwoju choroby Alzheimera. Obecnie koszt prywatnej kuracji Donanemabem wynosi rocznie ok. 170 tys. zł. Liczymy na to, że dla jakiejś grupy pacjentów te leki będą dostępne w programie lekowym refundowanym przez NFZ. Trudno w tej chwili powiedzieć, jakiej grupy pacjentów to może dotyczyć. Prowadzone są intensywne rozmowy z Ministerstwem Zdrowia. Natomiast nawet bogate kraje skandynawskie nie refundują tej terapii wszystkim pacjentom.

Co może zrobić lekarz podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) w kierunku diagnostyki pacjenta z podejrzeniem choroby otępiennej? Jaka jest jego rola?

Jest tu wiele zmiennych, które należy wziąć pod uwagę. Po pierwsze, to wiek pacjenta. Wszystkie osoby poniżej 60. roku życia, które zgłaszają się do lekarza POZ-u ze skargami na znaczące pogorszenie sprawności poznawczej, które utrudnia im codzienne funkcjonowanie, powinny być jak najszybciej ocenione przez lekarza specjalistę. Tych pacjentów lekarz POZ-u powinien skierować do poradni neurologicznej, bo jest ich najwięcej. Największa liczba neurologów zajmuje się zaburzeniami otępiennymi. Może to być również poradnia psychogeriatryczna, taka, gdzie są specjaliści biegli w diagnostyce chorób otępiennych.

Natomiast jeśli pacjent jest w znacznie bardziej zaawansowanym wieku, to trzeba pamiętać, że na tym polega screening zaburzeń poznawczych, żeby odsiać osoby, u których te zaburzenia wiążą się z procesem starzenia. To jest oczywiste, że w miarę upływu lat większość z nas gorzej radzi sobie poznawczo. Starzenie się bez zaburzeń funkcji poznawczych dotyczy jedynie 10 proc. populacji. Czyli 90 proc. osób w miarę upływu lat, szczególnie tych zaawansowanych wiekowo, ma problemy z pamięcią oraz ma zaburzenia innych funkcji poznawczych związane z wiekiem. Z jednej strony trzeba więc ocenić, czy są to dyskretne zaburzenia, które nie wpływają na samodzielne funkcjonowanie tych pacjentów. Z drugiej strony wykonać badania, np. morfologię z rozmazem, poziomu witaminy B12 czy hormonu tarczycy. Chodzi o wykluczenie przynajmniej kilku przyczyn odwracalnych, które mogą powodować zaburzenia poznawcze.

Kiedy więc pacjent powinien trafić do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (AOS)?

W rekomendacjach do Programu ujęliśmy to tak, że wtedy, kiedy lekarz ma uzasadnione podejrzenie, że może to być początek otępienia. Rekomendujemy bardzo prosty, bezpłatny test Mini-Cog, który zajmuje kilka minut, z bardzo łatwą interpretacją wyników. Przy jego nieprawidłowym wyniku istnieje uzasadniona podstawa skierowania pacjenta do AOS-u. Test nie jest jednak warunkiem koniecznym, to jest jedynie nasza sugestia. Natomiast bardzo istotny jest wywiad obiektywny, który zawsze rekomendujemy. Czyli wywiad zebrany od osoby, która bardzo dobrze zna pacjenta. Najczęściej jest to ktoś z rodziny, opiekun. Taki wywiad jest próbą zobiektywizowania skarg pacjenta.

Raport NIK-u sprzed kilku dni wykazał, że osoby z chorobami otępiennymi nie mają systemowej opieki, a co gorsze, od dekady niewiele się zmieniło – takie same wnioski NIK miał w 2016 r. Co jest potrzebne, aby przyjęty Program taki system stworzył? NIK wskazuje na konieczność wykorzystania zasobów i koordynację systemu ochrony zdrowia i pomocy społecznej. Czy też chodzi przede wszystkim o zwiększenie nakładów finansowych na ten obszar?

Rzeczywiście wdrożenie tylko pierwszego filaru Programu – medycznego, który ma usprawnić procedury medyczne, nie poprawi sytuacji opiekuna pacjenta z chorobą otępienną. Bo sam fakt, że rozpoznamy u kogoś otępienie i zaproponujemy leczenie, nawet leczenie przyczynowe, nie zahamuje choroby i nie cofnie jej. To znaczy, że nie cofną się zmiany w mózgu, które powodują rozwój zaburzeń poznawczych i otępienia. Leki działające objawowo, które stosujemy od ponad 20 lat, powodują, że pacjenci żyją coraz dłużej. I to jest niewątpliwie osiągnięcie. Natomiast z drugiej strony wydłuża się czas opieki nad pacjentem. A spada ona głównie na najbliższych, na rodzinę. I staje się coraz bardziej uciążliwa, bo wbrew danym epidemiologicznym, które mówią, że czas od rozpoznania do śmierci w przypadku choroby Alzheimera to ok. 7 lat, z moich doświadczeń wynika co innego. Ta średnia znacznie się wydłużyła. Mam pacjentów, którymi opiekuję się od ponad 20 lat.

Mówię to po to, by sobie wyobrazić, jakie to jest obciążenie dla bliskich – stała, ciągła opieka nad pacjentem. Obciążenie się zwiększa z czasem, bo jest to choroba postępująca.

Słusznie NIK stwierdza, że nie mamy sieci wsparcia dla opiekunów. Nie ma tzw. opieki wytchnieniowej. Często opiekunowie sami są w podeszłym wieku i wymagają opieki medycznej. Nie mają urlopów od opieki. W wielu krajach od lat funkcjonują sprawdzone, skoordynowane systemy opieki zdrowotnej i społecznej – w porównaniu z Polską przepaść jest ogromna. Tam opiekunowie mają wsparcie w opiece domowej, poprzez opiekę okresową aż do długoterminowej. Opiekun ma poczucie bezpieczeństwa, że nie został sam z problemem. U nas opiekunowie czują się po prostu porzuceni.

Czytaj więcej: NIK: Osoby z chorobami otępiennymi nie mają wczesnej diagnozy i kompleksowego leczenia

Tak mówią sami opiekunowie?

Widzimy to w naszej poradni alzheimerowskiej, gdzie wizyty są co kilka miesięcy. Czasami mają one większe uzasadnienie dla opiekuna niż dla samego pacjenta, bo najczęściej jego leczenie nie zmienia się na przestrzeni lat. Ale dla opiekuna ta wizyta często jest jedyną pomocą w uzyskaniu minimum bezpieczeństwa, miejscem, gdzie może opowiedzieć o swoich problemach, uzyskać poradę, jak postępować. Czy chociażby mieć alibi, że czegoś nie zaniedbał. Bo często takie poczucie winy pojawia się u opiekunów, ze względu na długotrwałe ogromne obciążenie psychiczne i fizyczne. Dlatego tak ważny jest rozwój sieci wsparcia dla opiekunów. Bo rośnie przewidywana średnia długość życia i wzrasta też populacja osób z zaburzeniami otępiennymi. Obecnie większość ofert opieki długoterminowej jest komercyjna.

Czy jest coś, co państwo może zrobić już, aby wesprzeć opiekunów nieformalnych wobec tych alarmujących statystyk? Mam wrażenie, że państwo niewiele robi, jak dotąd.

Rzeczywiście państwo niewiele robi, bo nawet świadczenie wspierające jest pewnym erzacem wobec prawdziwych potrzeb.

Zresztą są ogromne ograniczenia narzucone przez resort rodziny w jego uzyskaniu przez osoby w mocno podeszłym wieku.

Zgadza się, bo często wracają do mnie opiekunowie pacjentów z bardzo mocno zaawansowanymi objawami otępienia i mówią, że nie mogą oni uzyskać tego świadczenia. Ale jeśli nawet, to jest to erzac dlatego, że te pieniądze w żaden sposób nie poprawiają jakości życia pacjenta i opiekuna. Albo w sposób absolutnie minimalny. Wracając do tego, co można zrobić w celu poprawy dostępności usług specjalistycznych, oczywiście, że powinny powstawać ośrodki, gdzie można by uzyskać realne wsparcie. Z rozmów z resortem zdrowia wynika, że kierunek działań może zmierzać ku tworzeniu takich ośrodków na już istniejącej bazie. A więc nie budowa nowych miejsc, a profilowanie już istniejących pod kątem chorób otępiennych. Płatnik może też podpisywać umowy z osobami prywatnymi, które podjęłyby się tworzenia takich miejsc. Na pewno bardzo pozytywnym zjawiskiem są coraz prężniej działające w tym obszarze organizacje pozarządowe. One jednak także potrzebują wsparcia finansowego. To wszystko nie zwalnia nas jednak z tworzenia skutecznych rozwiązań systemowych.

NIK zwrócił także uwagę na niską wiedzę społeczeństwa, szczególnie osób młodszych, o chorobach otępiennych.

Kiedy cały czas nie mamy leków, które mogą skutecznie zapobiegać czy powstrzymać rozwój choroby, bardzo istotna jest edukacja na temat, określmy to umownie – zdrowego mózgu. Mamy coraz więcej dowodów na to, że odpowiednio wcześnie podejmowane działania profilaktyczne mogą znacząco opóźnić manifestację kliniczną chorób otępiennych, czyli opóźnić początek otępienia – nawet o kilka lat. Myślę, że w tym zakresie jest wiele do zrobienia i za znacznie mniejsze pieniądze.

Widzę jednak większe zainteresowanie obszarem chorób otępiennych u decydentów. W najbliższym czasie ma się odbyć posiedzenie Parlamentarnego Zespołu do spraw leczenia chorób neurologicznych poświęcone problematyce otępień. Agencja Badań Medycznych została zobligowana do rozpisania konkursu w związku z Krajowym Programem Działań i w tej sprawie także współpracujemy. Z końcem maja mamy już 17. z rzędu konferencję Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego. Obserwuję coraz większe zainteresowanie tego typu aktywnością. Mam nadzieję, że powoli to wszystko układa się w konkretną całość. Oczywiście, że chcielibyśmy szybciej, ale przez lata nie działo się nic w tym obszarze. Dlatego ufam, że zmierzamy w dobrym kierunku.

Czytaj także: Rusza rządowy program walki z Alzheimerem