Otępienie jest zespołem objawów, którego najczęstszą przyczyną jest choroba Alzheimera. Liczbę osób żyjących z tym schorzeniem i chorobami pokrewnymi szacuje się w Polsce na 600 tysięcy (w tym 400 tys. przypadków choroby Alzheimera). - Ale liczba osób oficjalnie objętych systemem leczenia to jedynie 366 tysięcy. Oznacza to, że wiele osób nie ma diagnozy, nie wie, że choruje, a ich bliscy mogą nieświadomie ich źle oceniać, gdyż nie zdają sobie sprawy, że mają do czynienia z osobą chorą – mówił prof. Marcin Wiącek, rzecznik praw obywatelskich na konferencji w jego biurze „Potrzeby osób żyjących z demencją. Wyzwania i nadzieje”. Populacja światowa to kilkadziesiąt milionów osób. W Polsce za 25 lat ponad połowę mieszkańców będą stanowić osoby starsze.
Kluczowa diagnostyka chorób otępiennych
W Polsce jest za mało specjalistycznych ośrodków leczących choroby otępienne, brakuje koordynacji leczenia i wsparcia dla opiekunów. Bo najczęściej to najbliżsi przejmują ciężar opieki nad osobą z chorobą otępienną i muszą radzić sobie sami. Kluczowa jest jak najwcześniejsza diagnoza. Jak podkreśla prof. Tomasz Gabryelewicz, psychiatra i psychogeriatra, kierownik Oddziału Alzheimerowskiego Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie, wczesna diagnoza jest kluczowa z punktu widzenia pacjenta i opiekuna. Umożliwia odpowiednie leczenie i wdrożenie metod niefarmakologicznych, które spowalniają postęp objawów otępienia. Pozwala na planowanie przyszłości, gdy pacjent może jeszcze świadomie brać udział w podejmowaniu decyzji, jak również unikanie niebezpiecznych i zagrażających czynności, np. prowadzenia samochodu.
Profesor brał udział w pracach nad „Krajowym Programem Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025–2030”. Obejmuje on wiele obszarów dotyczących zarówno części medycznej, merytorycznej, począwszy od wczesnego rozpoznania przez ścieżkę diagnostyczną, aż do potrzeby tworzenia ośrodków specjalistycznych zajmujących się diagnostyką różnicową chorób otępiennych. Wśród kilku kluczowych obszarów program uwzględnia także wsparcie wczesnej diagnostyki. Przewiduje wykonywanie przesiewowych testów przez lekarzy POZ.
– Nie rekomendujemy w programie badań przesiewowych dla całej populacji osób po określonym roku życia, ale u osób, które zgłaszają się ze skargami na zaburzenia funkcji poznawczych, albo wobec których zgłaszają to rodziny. Chodzi o przesiew w grupie osób podwyższonego ryzyka. Warunkiem MZ było, by była to forma bezkosztowa. Dlatego wybraliśmy krótki test dostępny online bezpłatnie, który mogliby wykonać lekarze POZ – mówi prof. Tomasz Gabryelewicz.
Jak dodaje, co bardzo ważne, program daje możliwość kierowania przez lekarza POZ na tomografię głowy. – Lekarz POZ nie ma możliwości diagnozy otępienia i nie o to chodzi. Chodzi o przesiew pacjentów z podejrzeniem istotnych zaburzeń funkcji poznawczych. Bo to nawet nie musi być otępienie, mogą to być też łagodne zaburzenia poznawcze, które traktowane są jako zespół kliniczny podwyższonego ryzyka w rozwinięciu się otępienia – tłumaczy profesor. Lekarz POZ mógłby też zlecić badania laboratoryjne, jak np. badanie homocysteiny, poziomu witaminy B12 czy hormonu tarczycy, których nieprawidłowy poziom może powodować tak zwane pseudootępienie. Chodzi o wyeliminowanie takiej możliwości na etapie podstawowym. Ta część programu byłaby finansowana z budżetu NFZ.
- Test Mini-Cog, który mogliby zastosować lekarze POZ, to dobre narzędzie do wstępnej diagnozy chorób otępiennych, gdyż daje pogląd, czy pacjent potencjalnie ma możliwości zaburzeń pamięci, czy nie. A jeśli tak, to wtedy od razu będzie kierowany do specjalistów. Teraz to zazwyczaj opiekunowie pacjentów proszą lekarza POZ o skierowanie do neurologa, kiedy już widzą niepokojące zmiany w zachowaniu swojego bliskiego. A doskonale wiemy, jakie są kolejki do neurologa. To mogłoby znacznie skrócić ścieżkę diagnostyczną – mówi Zygmunt Wierzyński, prezes Stowarzyszenia Alzheimer Polska.
Czytaj również: Krajowy program opieki nad osobami z chorobami otępiennymi w konsultacjach
Rzecznik praw pacjenta uruchamia infolinię dla osób z chorobami otępiennymi
Cena promocyjna: 179.1 zł
Cena regularna: 199 zł
Najniższa cena w ostatnich 30 dniach: 139.29 zł
Kto sfinansuje program działań wobec chorób otępiennych?
Równocześnie podkreśla, że organizacje alzheimerowskie w Polsce pierwszą propozycję planu działań stworzyły w 2011 r. Potem była jeszcze jedna. – Jednak jakoś nie znajdowały zrozumienia władz. Teraz działania wymusiła WHO i plan powstawał w pośpiechu – dodaje Zygmunt Wierzyński.
W przekonaniu organizacji alzheimerowskich liczba zgłoszonych uwag do niego wskazuje, że nie jest on bardzo dobry. Dagmara Korbasińska-Chwedczuk, dyrektorka Departamentu Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia, na konferencji w biurze RPO, poinformowała, że uwag do programu jest ok. 600. Obecnie MZ jest w trakcie ustalania z innymi resortami i akceptacji przewidzianych dla nich zadań w programie.
– Mamy środki, jest problem z wyłonieniem realizatora – powiedziała. Z kolei Małgorzata Michalska, naczelnik Wydziału Zdrowotnej Polityki Senioralnej w Departamencie Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia, za największe wyzwanie uznała finansowanie programu i wskazanie jego źródeł.
Prof. Gabryelewicz zwraca uwagę, że obecnie finansowanie zaplanowane jest fragmentarycznie z budżetów różnych ministerstw, jednak w tych planach nie przewiduje się gwałtownego wzrostu nakładów na choroby otępienne. - Zarówno na diagnostykę tych chorób, jak i działania mające na celu poprawę jakości życia pacjentów i opiekunów. Ale niewątpliwie bardzo ważne jest, że pierwszy taki plan w końcu powstał, choć droga do niego nie była łatwa i trwała latami –zaznacza profesor.
Tymczasem wzrost nakładów na leczenie chorób otępiennych wydaje się konieczny, bo obecnie jest zaledwie kilkanaście specjalistycznych poradni neurologicznych czy psychogeriatrycznych, mających możliwość nowoczesnej diagnostyki różnicowej chorób otępiennych.
- Diagnostyka w ośrodkach specjalistycznych jest coraz droższa, a postęp w diagnostyce jest niesamowity w ostatnich latach. Mamy markery choroby Alzheimera, które pozwalają ją rozpoznać nawet na wiele lat przed manifestacją kliniczną. W przebiegu choroby Alzheimera najdłuższą fazą jest tak zwana faza niema, czyli już są typowe zmiany w mózgu, natomiast nie ma jeszcze objawów klinicznych. Dla pacjentów z początkową fazą kliniczną rozwoju choroby Alzheimera pojawiły się dwa nowe leki (Lekanemab i Donanemab), ale żeby zakwalifikować tych pacjentów do programów lekowych, absolutnie niezbędne jest potwierdzenie obecności białek patologicznych w mózgu, czyli określenie stężeń markerów biologicznych, o których mówiłem. I na razie niestety w naszym kraju nie jesteśmy do tego przygotowani, ponieważ ośrodki, które stosują te metody, można wyliczyć na palcach jednej ręki – wskazuje prof. Gabryelewicz. Program nie ujmuje też aktualizacji wiedzy pod kątem nowych terapii.
W Polsce nie ma praktycznie opieki instytucjonalnej dla osób z chorobami otępiennymi finansowanych z budżetu państwa. Dlatego tak istotna jest rola opiekunów, rodzin i dlatego też liczbę pacjentów w Polsce należy pomnożyć przez dwa. Zygmunt Wierzyński zwraca uwagę, że w opinii Stowarzyszenia Alzheimer Polska program nie korzysta z doświadczenia tych organizacji pacjenckich. A jest ono ogromne, np. w szkoleniu personelu pomocniczego i opiekunów oraz całym procesie ich wspierania. – Program nie uwzględnia w swoich działaniach naszego doświadczenia, a program to nie tylko leczenie, ale także późniejsza opieka pozafarmakologiczna. Nie przewidziano środków finansowych dla organizacji pozarządowych w tym obszarze – podkreśla Zygmunt Wierzyński.
Eksperci są zgodni, że bardzo ważne jest, by rząd przyjął uchwałę dotyczą „Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025–2030” jeszcze w tym roku. – Na ostatnim spotkaniu w MZ w tej sprawie w lutym padł termin końca września. Natomiast na razie wiemy, że MZ pracuje nad zgłoszonymi uwagami. Staram się być optymistą i liczę, że jeszcze w tym roku program będzie uchwalony – mówi prof. Tomasz Gabryelewicz.
/
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.
