20 kwietnia tego roku weszła w życie ustawa o Krajowej Sieci Onkologicznej, która zakłada wprowadzenie nowego modelu zarządzania opieką onkologiczną. Ma usprawnić udzielanie świadczeń w tym obszarze. W myśl ustawy KSO, każdy pacjent, niezależnie od miejsca zamieszkania, otrzyma opiekę onkologiczną opartą na jednakowych standardach diagnostyczno-terapeutycznych. Realizacja etapów leczenia ma przebiegać przy współpracy specjalistów z różnych dziedzin medycyny.

Od 20 maja w ośrodkach onkologicznych pomagają pacjentom koordynatorzy. MZ zapowiedziało dodatkową pulę pieniędzy – 84,3 mln zł rocznie, na wprowadzenie obowiązkowych koordynatorów w placówkach onkologicznych. Według danych NFZ do systemu zgłoszono 1264 koordynatorów z 382 ośrodków – jak podaje MZ, nie jest jednak ostateczna liczba.

Minister zdrowia Adam Niedzielski kilkukrotnie podkreślał, że rola koordynatorów onkologicznych jest  „prowadzenie za rękę” pacjenta przez cały proces leczenia.

Czytaj w LEX: Zadania Specjalistycznych Ośrodków Leczenia Onkologicznego (SOLO) poziomów I-III >>

 

Rola koordynatora onkologicznego - w praktyce

Koordynatorzy onkologiczni to nie jest nowy pomysł – przypomina Joanna Frątczak-Kazana, z Onkofundacji Alivia w rozmowie z Prawo.pl. Wyjaśnia, że obowiązek wyznaczenia koordynatora, do którego zadań należy udzielanie pacjentowi informacji o organizacji procesu leczenia, jego koordynacja w tym zapewnienie współpracy między podmiotami w ramach kompleksowej opieki nad pacjentem, wprowadziło znowelizowane rozporządzenie Ministra Zdrowia z 20 października 2014 r. 

- W rozporządzeniu nie określono, niestety, kompetencji oraz wymagań, jakie powinna spełniać osoba na tym stanowisku. Nie sprecyzowano też zadań dla osoby pełniącej funkcję koordynatora. Jak zauważa Frątczak-Kazana, po ośmiu latach, zapisy ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO) nie zawierają zasadniczej zmiany w tym obszarze. Nadal kompetencje oraz szczegółowe zadania na stanowisku koordynatora pacjenta onkologicznego nie zostały określone - mówi. 

Czytaj w LEX: Rola ordynatora w procesie leczenia z perspektywy karnoprawnej >>

– I nie myślę tutaj tylko o zadaniach „technicznych” czy administracyjnych, których oczekuje NFZ, jak obecność na posiedzeniach konsylium czy dbanie o dokumentację związaną z kartą DiLO, ale o kompleksowym podejściu do pacjenta w zakresie jego potrzeb związanych np. z żywieniem, opieką psychologiczną czy wsparciem socjalnym – podsumowuje Joanna Frątczak-Kazana.

Zgodnie z przepisami, koordynatorem jest osoba zatrudniona na podstawie stosunku pracy bądź też innego niż stosunek pracy stosunku prawnego w specjalistycznym ośrodku leczenia onkologicznego. Do zadań takiej osoby należy udzielanie świadczeniobiorcy informacji o organizacji diagnostyki onkologicznej, jak i leczenia onkologicznego oraz ich koordynacja na poszczególnych etapach opieki onkologicznej. Koordynatorzy mają odciążyć w niektórych obszarach personel medyczny, który jest łącznikiem pacjent-lekarz. Ponadto do zadań koordynatorów należy także edukacja zdrowotna pacjentów.

Czytaj też: Narodowa Strategia Onkologiczna na lata 2020-2030 >>

Koordynator onkologiczny w praktyce

– Koordynatorzy pracujący obecnie w szpitalach wykonują fantastyczną i potrzebną pracę, jednak bez precyzyjnie określonej ich roli w systemie nie możemy liczyć na znaczącą poprawę satysfakcji pacjentów – mówi Joanna Frątczak-Kazana, z Onkofundacji Alivia.

Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej dodaje, że ci pacjenci, którzy mieli już okazję współpracować z koordynatorami, bardzo doceniają ich wsparcie. Jak jednak zauważa, priorytetem powinno być obecnie zapewnienie koordynatorom odpowiednich warunków pracy, szkoleń, ustaleń jednolitych standardów.

– W tym celu niezwykle ważna jest otwartość na dialog pomiędzy Ministerstwem Zdrowia a Stowarzyszeniem Koordynatorów Medycznych. Warto również o wsparcie w tych rozmowach i budowaniu rozwiązań brać pod uwagę opinie samych pacjentów poprzez włączanie do rozmów czy też wnoszenia uwag  organizacje pozarządowe, stowarzyszenia i fundacje wspierające i mające bezpośredni codzienny kontakt z pacjentami onkologicznymi i ich opiekunami. Istotnym ciałem wspierającym może być zespół ds. onkologii Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta – wskazuje.

Czytaj w LEX: Finansowanie w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej >>

Pacjent wciąż zagubiony w systemie

W opinii Anny Kupieckiej, istnieje ogromne zapotrzebowanie wśród pacjentów na osoby, które nie tylko pokierują go na ścieżce leczenia, ale będą stanowić dodatkowe wsparcie, znajdą czas na rozmowę, wytłumaczenie całego procesu leczenia onkologicznego.

– Funkcja koordynatora musi zawierać elementy bardziej holistycznego wsparcia pacjenta – np. rozpoznania potrzeb danego pacjenta, w tym potrzeb psychologicznych. Dobrze wiemy, że odpowiednio zaopiekowany, także pod względem emocjonalnym, pacjent jest lepszym partnerem dla lekarza i są dowody na to, że proces leczenia przebiega w takim przypadku lepiej – wyjaśnia Kupiecka.

– Jeżeli dojdziemy do momentu, w którym koordynatorzy będą stanowili faktycznie takie wsparcie, a wówczas będzie ich potrzeba zdecydowanie więcej niż to zakłada się obecnie, taki system na pewno będzie lepiej służył pacjentom - zauważa.

Czytaj w LEX: Prowadzenie Karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego (DiLO) >>

Pacjenci pytają o koordynatorów

– Z naszą fundacją kontaktują się chorzy, którzy czasami pytają, na jakiej zasadzie działają koordynatorzy w szpitalach. Nie do końca rozumieją ich rolę, oczekują, że koordynator pomoże w sytuacjach trudnych – mówi Joanna Frątczak-Kazana, z Onkofundacji Alivia i podaje kilka historii pacjentów:    

  1. Moja żona … choruje na raka piersi, ma usunięte obydwie piersi, a teraz nastąpiły przerzuty do kości. Nie ma żadnego koordynatora, jest leczona w … Jak jest problem z krwią odsyłają ją na SOR… Takie leczenie to hańba.
  2. Dzień dobry, mam prośbę o pomoc w ratowaniu mojego brata … glejak mózgu IV stopnia po operacji wznowy. Wypisany ze szpitala i co dalej? Przed operacją w … była mowa o dalszym leczeniu, kontynuacji onkologicznej, a pomoc koordynator onkologicznej skończyła się na informacji, że ma wybór leczenia podjąć samodzielnie. To moje pytanie po co ten koordynator. Przecież tu liczy się czas, a my odbijamy się od drzwi, a czas ucieka, to jest młody człowiek.
  3. Witam. Mój ojciec ma zdiagnozowany nowotwór żołądka i możliwe, że też wątroby. Dotychczas leczenie przebiegało prywatnie i szpitalnie. Teraz potrzebuję dowiedzieć się jak zdobyć namiar na koordynatora DILO, z jakim lekarzem rozmawiać na temat ewentualnych badań, odżywiania, suplementacji. Z kim kontaktować się w przypadku dolegliwości towarzyszących chorobie nowotworowej? Zastanawiam się czy jest jeden koordynator czuwający nad przebiegiem leczenia?

– Wiemy, że wielu pacjentów jest zadowolonych ze wsparcia koordynatorów w różnych szpitalach, jednak do naszej fundacji najczęściej zgłaszają się osoby, które potrzebują pomocy w nierównej walce z systemem – podsumowuje Joanna Frątczak-Kazana.