Ustawa z 9 marca 2023 r. o Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO) weszła w życie 20 kwietnia. Zakłada, że każdy pacjent – niezależnie od miejsca zamieszkania – otrzyma opiekę onkologiczną opartą na jednakowych standardach diagnostyczno-terapeutycznych. Sieć miała ruszyć w ciągu 6 miesięcy, a w ciągu 12 miesięcy ma być uruchomiona krajowa infolinia onkologiczna. Na jakim obecnie etapie realizacji jest KSO pisaliśmy niedawno w Prawo.pl.
Czytaj także na Prawo.pl: Krajowa Sieć Onkologiczna jest, ale póki co tylko na papierze
Infolinia onkologiczna w ramach Telefonicznej Informacji Pacjenta
Ministerstwo Zdrowia w odpowiedzi udzielonej Prawo.pl informuje, że infolinia onkologiczna już działa. - Narodowy Fundusz Zdrowia prowadzi infolinię onkologiczną, w ramach której jest udzielana pacjentowi informacja o organizacji opieki onkologicznej w ramach KSO, w tym o możliwości uzyskania świadczeń opieki zdrowotnej – poinformował nas resort zdrowia.
Okazuje się jednak, że niełatwo znaleźć w wyszukiwarce internetowej i na stronie NFZ potwierdzenie tej informacji. Pierwsza, jaka się ukazuje, jest owszem o infolinii onkologicznej, ale dla pacjentów z Ukrainy (pod numerem 800 190 590). Na naszą prośbę NFZ sprecyzował odpowiedź MZ w sprawie infolinii onkologicznej.
- Narodowy Fundusz Zdrowia uruchomił infolinię informacyjną Krajowej Sieci Onkologicznej w ramach Telefonicznej Informacji Pacjenta – odpowiada Andrzej Troszyński z Centrali NFZ. Dodaje, że jest ona dostępna pod bezpłatnym całodobowym numerem telefonu 800 190 590. Po wybraniu numeru infolinii należy wybrać 1 – połączenie z konsultantem Narodowego Funduszu Zdrowia następnie należy wybrać 3. Jest to ten sam numer telefonu, który służy infolinii onkologicznej dla Ukraińców i ten sam, co stała infolinia NFZ, dostępna już dużo wcześniej. Rzeczywiście, informacja o infolinii w ramach KSO jest na stronie NFZ. Jednak, aby do niej dotrzeć, trzeba bardzo dokładnie wiedzieć, gdzie jej szukać.
Czytaj też w LEX: Warunki i terminy pierwszej kwalifikacji placówek do Krajowej Sieci Onkologicznej >
Infolinia onkologiczna działa, ale w ograniczonym zakresie
- Na infolinii można się dowiedzieć, jak zapobiegać chorobom nowotworowym, gdzie wykonać badania, z jakich programów profilaktyki nowotworowej można skorzystać oraz uzyskać ogólne informacje o KSO – mówi Andrzej Troszyński.
To minimum, bo zgodnie z ustawą o KSO infolinia onkologiczna ma umożliwić pacjentowi m.in. zapisanie się na pierwszorazowe świadczenie.
- Nie rozumiem, dlaczego byliśmy w stanie stworzyć w kilka tygodni infolinię do zapisów na szczepienia przeciw Covid-19 dla 20 mln Polaków, a wielokrotnie mniejsza grupa pacjentów z podejrzeniem lub rozpoznaniem nowotworu musi czekać rok na możliwość zapisu. W przypadku nowotworów, jak wiadomo, czas odgrywa kluczową rolę. I jeśli chcemy ułatwić pacjentom i lepiej zorganizować zapisy na świadczenia, to powinno to być możliwe dużo szybciej – mówi Prawo.pl Anna Kupiecka, prezeska Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Czytaj też w LEX: Prowadzenie Karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego (DiLO) >
Takiej możliwości nie ma przez infolinię onkologiczną, czyli funkcjonującą obecnie w ramach Telefonicznej Informacji Pacjenta NFZ. Co więcej, o jej istnieniu nie wiedzą nawet organizacje pacjenckie.
– Nic nie wiem o takiej możliwości. Nasi pacjenci tam nie dzwonią. Najczęściej, jeśli chcą dowiedzieć się, gdzie się zgłosić, gdy szukają leczenia albo je kontynuują, dzwonią do swoich najbliższych ośrodków – mówi Anna Kupiecka.
Dodaje, że znany jest jej temat infolinii onkologicznych dotyczących ośrodków, gdzie był realizowany pilotaż KSO.
Czytaj także na Prawo.pl: Organizacje pacjentów chcą debaty o Krajowej Sieci Onkologicznej
Rzeczywiście łatwo jest znaleźć informację o infolinii onkologicznej w ramach KSO np. w Dolnośląskim Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii. Z pomocą przychodzą też organizacje pacjenckie, z którymi można się skontaktować i uzyskać informację o leczeniu. Dla przykładu, pacjenci onkologiczni mogą skorzystać z Centrum Kryzysowego Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny pod numerem 22 105 55 30. Pacjenci i ich bliscy mogą znaleźć tam pomoc w przejściu krok po kroku przez wszystkie etapy choroby. Można dzwonić od poniedziałku do piątku w godzinach 17-19. Można otrzymać także informacje poprzez platformę.
Czytaj też w LEX: Finansowanie w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej >
Komunikacja w obszarze zdrowia bardzo słaba
Dorota Korycińska, prezes zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz inicjatorka i prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska - Alba Julia, zwraca uwagę, że polityka informacyjna w obszarze zdrowia kuleje od dawna. Nie jest więc zaskoczona, że organizacje, którymi zarządza, ani ona sama nie mają informacji o infolinii o KSO, funkcjonującej w ramach Telefonicznej Informacji Pacjenta NFZ.
– Prosiliśmy MZ na spotkaniu Rady Organizacji Pacjentów, aby informowało nas o różnych, praktycznych działaniach, które będą przydatne dla pacjentów. Podobnie było przecież z badaniami profilaktycznymi, gdzie okazało się, że ok. 70 proc. pacjentów nie wie, dla kogo one są i gdzie można je zrobić, oraz że są bezpłatne – mówi.
Pyta retorycznie, skąd jako pacjent ma wiedzieć, że na infolinii NFZ może się czegoś dowiedzieć o KSO.
– To jest właśnie bylejakość. Z jednej strony wszyscy mówią o pacjencie i działaniach propacjenckich, a jeśli jest taka potrzeba, to nagle się okazuje, że żeby pacjent miał informację, to sam musi ją zdobyć i domyśleć się, gdzie ta informacja jest – konkluduje.
Czytaj na Prawo.pl: Anna Kupiecka: Bez oceny pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej działamy po omacku
Czytaj też w LEX: Zadania Specjalistycznych Ośrodków Leczenia Onkologicznego (SOLO) poziomów I-III >
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.