Sejm uchwalił w czwartek 26 stycznia br. ustawę o Krajowej Sieci Onkologicznej. KSO miała zgodnie z założeniami działać już od 1 stycznia 2023 r. To się nie udało, a przedstawiciele resortu zdrowia zapewniają teraz, że KSO zacznie funkcjonować w pierwszym kwartale 2023 roku.
Czytaj także na Prawo.pl:
Sejm uchwalił ustawę o Krajowej Sieci Onkologicznej>>
Pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej przedłużony do końca marca 2023 r.>>
Beata Dązbłaż: Czy realne jest obecnie w Polsce zapewnienie każdemu pacjentowi, niezależnie od miejsca, w którym mieszka, jednakowego standardu leczenia onkologicznego? Taki jest zamysł Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO).
Anna Kupiecka: Zapis dotyczący obowiązku publikacji wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego wszedł w życie pięć lat temu w ramach nowelizacji „pakietu onkologicznego”, a więc pojawił się dużo wcześniej niż pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej. Wiedza medyczna jest wszędzie taka sama i postępowanie z pacjentem powinno być ujednolicone według tych wytycznych. Jednak tak nie jest. Obecnie jest ogromna różnorodność w decyzjach podejmowanych odnośnie poszczególnych pacjentów w tym samym stanie klinicznym. Oczywiście, że każdy przypadek jest inny i każdy pacjent jest inny, jednak liczba rozwiązań dla leczenia jest ograniczona. Programy lekowe również ściśle określają, kto się do nich kwalifikuje. Wielu pacjentów jednak nie dostaje optymalnego czy najnowszego lub też już refundowanego w Polsce leczenia. Częstym tego powodem jest jego rozproszenie, a także to, że pacjentów nie stać na dojeżdżanie do odległych ośrodków, gdzie mogliby dostać szansę na skuteczne leczenie. To także jest problem, czego dowiodła inicjatywa organizacji pacjenckich, które podczas pandemii fundowały bezpieczny dojazd na leczenie pacjentów onkologicznych. Potrzeba była ogromna, a wielu z nich w tym czasie zrezygnowałoby z leczenia w ogóle. Usługa zapewnienia dojazdu też jest warta rozważenia systemowo.
Czytaj w LEX: Operacja nowotworu za granicą, ale kontrola już niekoniecznie >>>
Wydaje się, że kluczową rolę w KSO będzie odgrywał koordynator dla każdego pacjenta, który poprowadzi go od samego początku poprzez diagnostykę i leczenie. Nie ulega wątpliwości, że to bardzo pożądane rozwiązanie, ale znów – czy realne? Czy mamy już przygotowaną kadrę do takich zadań?
Koordynatorzy to niezmiernie potrzebna polskim pacjentom funkcja, tylko najpierw trzeba ich wykształcić. Wiem, że na jednej z uczelni już taki kierunek został otwarty, co mnie bardzo cieszy. Jednak instytucja koordynatora także nie jest rozwiązaniem nowym. Została ona wprowadzona do systemu razem z pakietem onkologicznym ponad siedem lat temu, jedynie w trochę innej formule i dotąd nie była odpowiednio wykorzystywana.
Koordynatorzy umocowani systemowo to doskonałe rozwiązanie, pod warunkiem, że będą funkcjonowali w praktyce. Konieczna jest przede wszystkim standaryzacja funkcji koordynatora oraz zapewnienie mu odpowiednich warunków pracy. Z punktu widzenia pacjenta rola koordynatora jest kluczowa, dlatego że pomoże on pacjentowi stawiać pierwsze kroki na ścieżce diagnostyki i leczenia. Ze szczątkowych informacji o wynikach pilotażu KSO, które otrzymaliśmy, wynikało, że rola koordynatora była oceniana bardzo wysoko. To samo słyszeliśmy od pacjentów. Mam tyko wątpliwość, czy koordynatorzy będą mieli odpowiednie narzędzia do pracy.
Równie ważna dla pacjentów będzie zapewne ogólnopolska infolinia onkologiczna, która ma powstać w KSO. Jednak dopiero po roku od wejścia w życie ustawy możliwe ma być zapisanie za jej pośrednictwem na pierwszorazowe świadczenie. Czy nie za późno?
Absolutnie za późno. Uważam, że powinno to być możliwe dużo wcześniej. Nie rozumiem, dlaczego byliśmy w stanie stworzyć w kilka tygodni infolinię do zapisów na szczepienia przeciw Covid-19 dla 20 mln Polaków, a wielokrotnie mniejsza grupa pacjentów z podejrzeniem lub rozpoznaniem nowotworu musi czekać rok na możliwość zapisu. W przypadku nowotworów, jak wiadomo, czas odgrywa kluczową rolę. I jeśli chcemy ułatwić pacjentom i lepiej zorganizować zapisy na świadczenia, to powinno to być możliwe dużo szybciej.
Czytaj w LEX: Nieprawidłowa diagnoza − aspekty medyczno-prawne >>>
MZ stawia na opinię pacjentów, chce ich bardziej słuchać, zatem podmioty medyczne będą miały obowiązek w ramach KSO badać ankietowo satysfakcję pacjentów. Tego dotąd nie było?
Było to robione w ramach pilotażu, choć z przedstawionych nam informacji wynikało, że ankiet nie było w nim bardzo dużo. Jednak ogólnie dotąd nie było takiego obowiązku. Czasami placówki dobrowolnie badają satysfakcję pacjentów. Ankietowanie jest bardzo ważne, ale powinna być standaryzacja tego działania. To oznacza, że powinny być jasne wytyczne – jakie pytania ankieta powinna zawierać, na jakim etapie leczenia powinna być wykonywana itp. Zyskamy bowiem róże efekty w zależności od tego, kiedy zadamy pacjentowi pytania – czy w trakcie leczenia, czy też tydzień, dwa i więcej po jego zakończeniu. We wszystkich dojrzałych systemach opieki zdrowotnej opinie pacjentów są integralnym elementem oceny jakości opieki. Potrzebujemy bezwzględnie takiego rozwiązania. Niestety projekt KSO przewiduje, że ankietę będą wykonywały same ośrodki, w których pacjenci się leczą. Myślę, że to może fałszować wyniki, gdyż pacjenci często boją się wyrażać opinię o ośrodku, w którym się leczą. Dobrze byłoby wykonywać je z innego szczebla – można to przecież także robić elektronicznie. Chodzi o to, by ankiety wyrażały realny obraz i odbiór przez pacjenta, a to powinno mieć przełożenie na budowanie systemu jak najlepszej jakości.
Pacjenta jednak nie można zmusić do wypełnienia takiej ankiety?
Oczywiście, to jest dobrowolne. Tutaj ważna może być także rola koordynatora, który pomógłby w budowaniu wiedzy u pacjentów, czemu służy ankietowanie. Pacjenci chcą zazwyczaj wypełniać ankiety, ale trzeba im stworzyć do tego odpowiednie warunki i muszą wiedzieć, czemu to ma służyć. Informacje zwrotne od pacjentów są bardzo ważne, bo mogą pokazać którędy dalej iść i jakie zmiany wprowadzać. Natomiast środowisko medyczne i zarządzający placówkami muszą mieć w sobie gotowość i dobrą wolę do analizy ankiet i wyciągania wniosków.
Jak ocenia pani zaprojektowaną strukturę KSO – podział Specjalistycznych Ośrodków Leczenia Onkologicznego na trzy poziomy zabezpieczenia opieki onkologicznej?
Trudno jest to ocenić ponieważ do dziś nie opublikowano żadnego sprawozdania z pilotażu KSO. Uzyskaliśmy tylko szczątkowe informacje o nim podczas prezentacji multimedialnych, ale nie znamy jego dokładnych wyników. Niestety, całościowe wyniki pilotażu nie zostały upublicznione. Dlatego trudno powiedzieć, czy dobrze układała się współpraca między placówkami z różnych poziomów, czy nie występował jakiś konflikt interesów między placówkami. Nie wiemy też, co na to sami pacjenci, jak w wynikach pilotażu jest ukazana ich perspektywa. Nie wiadomo, czy odpowiada im ten podział ról i zadań, i czy to przynosi efekty, czy np. konsylia centralne są realnie wykonalne.
To zaskakujące, że opinia publiczna nie mogła dotąd zapoznać się z wynikami pilotażu KSO.
Cieszę się z coraz częściej praktykowanego dialogu MZ z organizacjami pacjenckimi, często bardzo owocnego. Jednak w przypadku wyników pilotażu KSO tego zabrakło. Jednak sama sieć jest bardzo ważna i trzeba zrobić wszystko, by mogła sprawnie funkcjonować.
Jako organizacja pacjencka, staramy się stale monitorować liczbę wystawianych kart DiLO (karta diagnostyki i leczenia onkologicznego). Z raportu NFZ wynika, że dziś tylko 66 proc. diagnostyki wstępnej z kart jest realizowana na czas, a diagnostyki pogłębionej – 72 proc. I liczby te spadają, a więc system jest niewydolny. Jednak mam wrażenie, że brak danych z pilotażu KSO sprawia, że wciąż działamy po omacku. Dlatego też podchodzę do rozwiązań zaproponowanych w KSO z pewną obawą – czy nie będzie to znów eksperyment na pacjentach, a dopiero po kilku latach będziemy wyciągać wnioski. Bo brak jest nam obecnie twardych danych z wyniku pilotażu. Choć oczywiście KSO jest absolutnie w Polsce potrzebna, tylko musi być szczegółowo i precyzyjnie dopracowana. Według ekspertów to usprawnienie opieki onkologicznej w Polsce w szybkim czasie jest możliwe. Tylko powstaje pytanie, czy na pewno robimy to dobrze.
Czytaj w LEX: Odpowiedzialność karna za działania w zespole medycznym >>>
Czy nie ma niebezpieczeństwa, że z KSO zostaną wykluczone mniejsze ośrodki, które nie spełnią wymogów sieci i nie wejdą do niej, a które jednak dotąd stanowiły ważne zaplecze lecznicze w onkologii - szczególnie w mniejszych miejscowościach, z daleka od dużych ośrodków?
To jest bardzo dobre pytanie i trudno mi teraz znaleźć na nie jednoznaczną odpowiedź. Jak powiedziałam, nie znamy twardych danych z pilotażu. Jednak weźmy za przykład placówkę specjalizującą się w leczeniu bardzo rzadkich nowotworów, na przykład oka, gdzie potrzebna jest wysoko specjalistyczna wiedza. Taka placówka prawdopodobnie nie spełni kryteriów KSO i nie wejdzie do sieci, bo tam są określone wymagania np. liczba operacji, chemioterapii itp. Pytanie, co z tymi placówkami, jak to zostanie rozwiązane. A są to placówki niezwykle ważne, bo opiekują się niewielką liczbą pacjentów z rzadkimi nowotworami, bo tyle ich w Polsce występuje. Drugie pytanie dotyczy placówek, które np. podają chemioterapię, gdzie nie jest wymagane skomplikowane leczenie czy udział w programie lekowym. Jednak nie mają pełnego spektrum usług i obawiamy się, co stanie się z pacjentami takich placówek. Nawet jeśli pacjenci byliby gotowi dojechać do bardziej odległej placówki, to czy system to udźwignie. Liczymy jednak na dialog z MZ i ciągłe usprawnianie działań w ramach KSO.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.