- Mamy kilka hospicjów stacjonarnych dla dzieci w Polsce, ale nie ma osobnego koszyka świadczeń gwarantowanych pod nazwą hospicjum stacjonarne dla dzieci. Wszyscy jesteśmy przekonani, że opieka domowa jest najlepsza, ale z różnych względów choćby medycznych, hospicja stacjonarne są potrzebne. Zabiegamy o to wydzielenie od 20 lat – mówi o. Filip Buczyński, założyciel i prezes Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia.
Czytaj także na Prawo.pl: Wykluczeni z godnego umierania - opieka hospicjum tylko dla wybranych>>
- Chodzi o to, by wyłonić tak jak w domowej, także w stacjonarnej opiekę dla osób poniżej 18 r.ż. – dodaje adwokat Wojciech Glac i równocześnie wiceprezes Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci w Krakowie.
Sprawdź w LEX: Czy dziecko objęte hospicyjną opieką domowa traci prawo do korzystania z innych świadczeń finansowanych przez NFZ? >
O. Filip Buczyński zauważa, że takie wydzielenie było możliwe kilka lat temu dla hospicjum perinatalnego, które zostało ujęte w osobnym koszyku świadczeń gwarantowanych.
W rozporządzeniu Ministra Zdrowia z 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej w par. 4 jest zapis, że świadczenia gwarantowane są realizowane w warunkach:
- stacjonarnych − w hospicjum stacjonarnym lub w oddziale medycyny paliatywnej;
- domowych − w hospicjum domowym dla dorosłych lub dla dzieci do ukończenia 18. roku życia;
- ambulatoryjnych − w poradni medycyny paliatywnej;
- perinatalnej opieki paliatywnej − w ośrodku diagnostyki prenatalnej, w ośrodku kardiologii prenatalnej, w zakładzie genetyki, w poradni medycyny paliatywnej, w hospicjum domowym dla dzieci lub w hospicjum stacjonarnym
Sytuacja chorych terminalnie dzieci i dorosłych różni się
Michał Błoch, lekarz w Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra", który sprawuje także opiekę pediatryczną w dwóch zakładach opiekuńczo-leczniczych dla dzieci, zwrócił uwagę, że opieka hospicyjna dla dorosłych najczęściej kojarzona jest z chorobami nowotworowymi i niedługim czasem przeżycia takiej osoby. - Natomiast w opiece hospicyjnej dla dzieci często są to dwie grupy pacjentów – podobnie jak u dorosłych z nowotworami, a druga np. w przypadku postępujących chorób metabolicznych, gdzie opieka może trwać latami. Opieka hospicyjna nad dziećmi to jest zupełnie coś innego niż nad pacjentami dorosłymi. I to właśnie katalog rozpoznań, które kwalifikują do tej opieki w dużym stopniu to różnicuje – podkreśla.
Sprawdź w LEX: Czy SPZOZ może prowadzić listę oczekujących na udzielenie świadczenia w hospicjum domowym? >
W opiece hospicyjnej nad dziećmi kluczowa jest rola rodziców. W hospicjach rodzice są szkoleni na kompetentnych opiekunów. - Celem jest to, by nie bali się swojego dziecka i wykonywanych przy nim procedur – mówi Michał Błoch.
Bez przygotowania i wsparcia opiekun może się poddać. Tak się dzieje - poświadczają to liczby. Beata Hernik-Janiszewska, prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, szacuje, że problem samotnej opieki nad chorym dzieckiem dotyczy ok. 40 proc. rodzin.
Sprawdź w LEX: Czy na świadczenia z zakresu hospicjum domowego konieczne jest wystawienie e-skierowania? >
Finansowanie opieki wytchnieniowej powinno być gwarantowane
Dlatego też opieka paliatywna dla dzieci powinna obejmować całą rodzinę. Obecnie, aby sfinansować opiekę wytchnieniową i wyręczającą dla opiekunów dzieci terminalnie chorych, hospicja pozyskują pieniądze z projektów unijnych. Tak zrobiło hospicjum dla dzieci we Wrocławiu. Jednak po pięciu latach realizacji projektu w tym roku skończy się finansowanie.
Świadczenia te nie są finansowane przez NFZ. Senator prof. Alicja Chybicka (KO) zauważa, że przepisy regulujące opiekę paliatywną w Polsce są niezgodne z definicją Światowej Organizacji Zdrowia. Jak podkreśla, w rozporządzeniu Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i nie ma ujętych rodziców dzieci. – Tymczasem ta opieka powinna być holistyczna, nad całą rodziną i pod każdym względem – uważa prof. Chybicka.
Sprawdź też: Co powinien zawierać zakres obowiązków i odpowiedzialności dyrektora hospicjum? >>>
Katarzyna Turczyńska, psycholog z wrocławskiego hospicjum dla dzieci, a prywatnie matka dwójki dzieci, z których jedno jest nieuleczalnie chore zaznacza, że pozostawienie opiekunów bez systemowego wsparcia obciąży NFZ w przyszłości. - Opiekunowie podupadają z czasem na zdrowiu, obciążeni 24-godzinną stałą opieką nad chorym dzieckiem. Opieka wytchnieniowa powinna być w pakiecie obok chemioterapii, farmakoterapii czy wsparcia psychologicznego – uważa.
Sprawdź w LEX: Czy przebywanie w hospicjum jest to powód do uchylenia prawa do świadczenia pielęgnacyjnego opiekunowi? >
Wycena opieki wytchnieniowej z Funduszu Solidarnościowego - niedoszacowana
Małopolskie Hospicjum dla Dzieci od 2012 r. prowadzi Centrum Opieki Wyręczającej dla Przewlekle i Nieuleczalnie Chorych Dzieci im. Hanny Chrzanowskiej. W całości finansowane jest ze środków pozyskiwanych przez placówkę, a opiekunowie płacą jedynie symbolicznie za częściowe koszty wyżywienia i prania w czasie pobytu. Płacą, ale i z tej opłaty w razie trudnej sytuacji rodziny, mogą być zwolnieni.
Wojciech Glac uważa, że opieka wytchnieniowa dla rodziców dzieci terminalnie chorych mogłaby być finansowana z Funduszu Solidarnościowego. Do tego jednak potrzebne jest zarządzenie zmieniające funkcjonowanie tego funduszu. Wymagałoby to także - jego zdaniem - doprecyzowania, kto może taką opiekę wytchnienową realizować. Według Glaca wymogiem powinno być wykształcenie medyczne i ubezpieczenie OC takiego pracownika.
Adwokat zwraca też uwagę na to, że obecna wycena opieki wytchnieniowej dla dzieci ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności lub z orzeczeniem do 16 r.ż. w ramach rządowego programu "Opieka wytchnieniowa" jest mocno niedoszacowana i poniżej stawek rynkowych. To także należałoby zmienić.
Sprawdź w LEX: Czy Karta oceny natężenia bólu powinna być prowadzona w hospicjum domowym? >
Inicjatywa senacka
Prof. Alicja Chybicka zapowiedziała, że Senat wystąpi w sprawie Funduszu Solidarnościowego do ministra rodziny i polityki społecznej.
– Zwrócimy się także do MZ w sprawie procedury wytchnieniowej i wyręczającej, której dotąd nie ma w katalogu NFZ. Jeśli oddajemy dziecko chore pod opiekę hospicjum stacjonarnego, to jest to absolutnie medyczna procedura. Również wtedy, gdy personel hospicjum opiekuje się nim w domu, a rodzice korzystają z opieki wytchnieniowej - to także jest medyczna procedura i należy ją wycenić. Podejrzewam, że nie są to duże środki w porównaniu z innymi wydatkami z budżetu – zaznaczyła senator.
Jak informował wiceminister zdrowia Waldemar Kraska na początku stycznia 2023 r. Rzecznika Praw Obywatelskich, w MZ powołany został Zespół do spraw przygotowania projektu długookresowej strategii rozwoju opieki paliatywnej i hospicyjnej zarządzeniem Ministra Zdrowia z 29 lipca 2022 r. Ma on działać do końca 2023 r. W zakresie jego prac są m.in. takie kwestie jak:
- całodobowa dostępność do świadczeń w ramach hospicjum domowego,
- rozliczanie pierwszego i ostatniego osobodnia jako jeden osobodzień,
- realizacja wymaganej liczby wizyt pielęgniarskich i lekarskich w tygodniu/miesiącu kalendarzowym, w przypadku, gdy pacjent jest przyjęty w ostatnich dniach tygodnia/miesiąca kalendarzowego.
Na brak całościowego modelu opieki hospicyjnej i paliatywnej zwracał w swoim raporcie NIK już w 2019 r.
Sprawdź w LEX: Czy po zakończeniu opieki w hospicjum rodzice powinni złożyć deklarację do urzędu skarbowego w celu naliczenia podatku od darowizny? >