Beata Dązbłaż: Czy Narodowa Strategia Onkologiczna (NSO) to fikcja? Zadałam sobie to pytanie po lekturze raportu Onkofundacji Alivia „Odhaczone zadania – niespełnione obietnice”, który dotyczy realizacji NSO w latach 2020-2024 z perspektywy pacjenckiej.
Joanna Frątczak-Kazana: W Narodowej Strategii Onkologicznej zaplanowano wiele celów, które są niemierzalne i nieokreślone w czasie. Nie dostosowano zadań do realizacji tych celów, czyli innymi słowy nawet realizacja zadań w NSO nie spowoduje osiągnięcia zakładanych celów i rezultatów. Mówiliśmy o tym już na etapie konsultacji ustawy o NSO. Źle sformułowane cele i działania powodują, że mimo „odhaczonych” zadań, dramatycznie brakuje odczuwalnych zmian. W szczególności w zakresie profilaktyki oraz koordynacji diagnostyki i leczenia. Myślę, że na postawione przez panią pytanie można odpowiedzieć twierdząco i na pewno nie będzie brakowało ku temu argumentów. Mam jednak nadzieję, że instytucje odpowiedzialne za nadzór i realizację Strategii podejmą w kolejnej „pięciolatce” działania adekwatne do oczekiwanych rezultatów.
Przypomnijmy, co jest zasadniczym celem NSO?
Celem nadrzędnym NSO jest wzrost odsetka osób przeżywających pięć lat od zakończenia terapii onkologicznej. Niestety, tak zaplanowany cel wyklucza pacjentów leczonych przewlekle przez wiele lat, co w onkologii, dzięki zastosowaniu nowoczesnych terapii, staje się coraz powszechniejsze. Nie mamy też wiedzy, jaki był odsetek takich osób w latach poprzedzających wdrożenie Strategii, i czy w ogóle jest aktualnie mierzony. Przypomnę tylko, że w praktyce międzynarodowej oraz w badaniach naukowych uznane instytucje i eksperci, m.in. Światowa Organizacja Zdrowia, OECD, EUROCARE, Krajowy Rejestr Nowotworów, stosują wskaźnik przeżycia pięcioletniego liczony od momentu diagnozy nowotworu.
Cena promocyjna: 98.99 zł
|Cena regularna: 110 zł
|Najniższa cena w ostatnich 30 dniach: 77 zł
Dlaczego w NSO zadania nie są adekwatne do celów?
Zadania są nastawione przede wszystkim na: wdrożenie, opracowanie i wprowadzenie określonych rozwiązań, a przecież samo opracowanie programu czy przyjęcie aktu prawnego nie spowoduje, że nagle obywatele zadbają o profilaktykę, pacjentom poprawi się dostępność świadczeń i zostaną osiągnięte planowane rezultaty w danym obszarze. Jeśli Ministerstwo Zdrowia chce zaszczepić 60 proc. docelowej populacji przeciw HPV do końca 2028 r., to powinno rozpisać ten cel na zadania do realizacji w kolejnych latach na podstawie rzetelnej analizy. Należy wziąć pod uwagę: jak to się robi w innych krajach, jakie mierzalne rezultaty możemy osiągnąć w poszczególnych modelach szczepień i kolejnych latach, jakie narzędzia marketingowe wykorzystać, które kanały komunikacji dobrać do poszczególnych grup docelowych, ile to będzie kosztowało i czy nas na to stać? Tego niestety nie mamy, a na koniec 2024 r. wyszczepialność przeciw HPV to 11 proc. Już widać, że działając tak jak dotąd, Polska nie osiągnie planowanego rezultatu. Mamy zrealizowane zadania, ale cel jest nieosiągnięty.
Inne przykłady?
Inny przykład, to cel związany z poprawą organizacji systemu opieki onkologicznej poprzez zapewnienie pacjentom dostępu do najwyższej jakości procesów diagnostyczno-terapeutycznych oraz kompleksowej opieki. Oczekiwanym rezultatem miało być objęcie do końca 2024 r. 100 proc. pacjentów opieką koordynowaną. Wśród zadań zaplanowano, m.in. wdrożenie unitów narządowych dla kluczowych nowotworów do końca 2020 r. W kolejnych, licznych nowelizacjach ustawy o Narodowej Strategii Onkologicznej (NSO) pojawiały się modyfikacje tego zadania, w tym zmiana sformułowania z „wdrożymy” na „prowadzenie prac nad opracowaniem…”. Nie zaplanowano konkretnych działań ani kroków milowych. W połowie 2025 r. większości unitów narządowych, w tym dla raka płuca, wciąż nie wdrożono. Obawiamy się takiej sytuacji, że w 2030 r. wszystkie zadania będą zrealizowane, natomiast zaplanowanych rezultatów nie osiągniemy. Teoretycznie nikt nie będzie winny, bo przecież każdy zrealizował lub realizował te zadania, które miał powierzone.
Pilnie należy zwrócić uwagę na badania przesiewowe. W cytologii zaplanowano 60 proc., a przebadanych kobiet w programie profilaktycznym jest 11 proc. Do realizacji celu brakuje 49 punktów procentowych i praktycznie nie widzę możliwości, żeby zrealizować ten cel do 2030 r. W mammografii zgłaszalność osiągnęła poziom 33 proc. do końca 2024 r. wobec planowanych 60 proc. To są naprawdę poważne różnice. I właśnie o nich teraz powinniśmy rozmawiać. Na podstawie analiz dostosować zadania i działania, zmodyfikować je tak, abyśmy mogli być jak najbliżej osiągnięcia celu.
W ostatnim podsumowaniu dotyczącym NSO Ministerstwo Zdrowia podkreślało, że realizację Strategii opóźniła pandemia i przez nią nie osiągnięto zakładanych efektów. Tak jest rzeczywiście?
Oczywiście Covid miał wpływ na pewne aspekty i możliwości realizacji niektórych zadań, ale na pewno nie wszystkich. Przecież realizacja wielu zadań, w tym np. tworzenie wytycznych, procedur, standardów leczenia i diagnostyki nowotworów, prace nad unitami narządowymi były możliwe. Na pewno nie jest tak, że Covid przez 2-3 lata blokował realizację NSO. Jesteśmy teraz na półmetku, pięć lat za nami i nie widać dużej determinacji MZ do wprowadzania zmian, które pomogłyby zbliżyć się do oczekiwanych rezultatów. Należy zmienić dotychczasowy sposób działania.
Poważnym problemem jest też kwestia odpowiedzialności za realizację oczekiwanych rezultatów NSO. Można realizować szczepienia przeciw HPV w szkołach. Jednak kto jest odpowiedzialny za powodzenie tego projektu na poziomie operacyjnym i czy wyznaczono mierzalne cele w poddziale na województwa, kolejne lata? Raczej nie. Finalnie zrealizowano zadanie, nie angażując się w osiąganie mierzalnych rezultatów. Pandemia nie może być wymówką i usprawiedliwieniem w takich sytuacjach.
Dlaczego wciąż jesteśmy tak daleko?
Z jednej strony z powodów, o których już powiedziałam – realizowane są zadania, o których z góry wiadomo, że nie przełożą się na osiągnięcie zaplanowanych rezultatów. Z drugiej strony dlatego, że kwestia odpowiedzialności za realizację wielu celów NSO jest bardzo rozmyta. Mimo formalnego określenia w dokumencie, nie do końca wiadomo, na kim w praktyce spoczywa. Widzimy to chociażby na przykładzie szczepień przeciw HPV czy edukacji zdrowotnej.
Zatem co teraz należałoby zrobić?
W ocenie Onkofundacji Alivia należy krytycznie przeanalizować Strategię, rozpisać poszczególne strategie obszarowe na takie taktyki i zadania, które zbliżą nas do realizacji celów i planowanych rezultatów. Należy skaskadować cele i ustalić odpowiedzialności. Inaczej dalej będziemy cieszyli się, że zostały zrealizowane zadania, tyle tylko, że bez przełożenia na poprawę jakości leczenia pacjentów onkologicznych.
W Państwa raporcie najsłabiej wypadł obszar inwestycji w pacjenta, czyli prewencji wtórnej, o czym już pani wspominała. Państwa ocena to tylko 25 proc. zrealizowanych zadań. Co to w praktyce oznacza?
W praktyce brak realizacji zadań w obszarze prewencji wtórnej oznacza dużo wyższe koszty leczenia zaawansowanej choroby nowotworowej oraz tragedię tysięcy rodzin. Pacjenci niezdiagnozowani na wczesnym etapie choroby, będą leczeni coraz dłużej drogimi lekami – z roku na rok mamy więcej dostępnych, skutecznych terapii (refundacja nowoczesnych leków przeciwnowotworowych jest zresztą jednym z niewielu jasnych punktów NSO). Zatem późno zdiagnozowani pacjenci będą kosztowali państwo coraz więcej. Znikną z rynku pracy, dlatego że będą dłużej przebywali na zwolnieniach lekarskich. Profilaktyka i wczesne wykrycie nowotworów to jest najważniejszy element układanki pod nazwą NSO. Po co w ogóle realizujemy tę Strategię? Żeby pacjenci mogli żyć w zdrowiu, pracować, być aktywni, a jeśli zachorują, to zostaną zdiagnozowani na wczesnym etapie z dużym prawdopodobieństwem wyleczenia.
Tymczasem wyłania nam się mało optymistyczny obraz – częściowa realizacja zadań w NSO, najczęściej z dużymi opóźnieniami, wielokrotnie przesuwane terminy, brak mierników jakości i efektów. W wielu punktach raport Fundacji nie uznaje za zrealizowane tych zadań, które MZ w swoim sprawozdaniu uważa za dokonane. Skąd taka rozbieżność?
Dlatego że MZ określa zadania jako zrealizowane wtedy, kiedy następuje wdrożenie, ukazuje się akt prawny, zostają zakończone prace nad jakimś zadaniem. I tak jest np. z kluczowymi wytycznymi w leczeniu nowotworów. Konsultanci krajowi i eksperci przygotowują wytyczne oparte na najlepszych standardach światowych. One trafiają do MZ, które przekazuje je do AOTMiT-u, a ten przygotowuje kluczowe zalecenia. Publikowane są w formie aktów prawnych i stają się obowiązujące. Nie mamy jednak żadnego systemu monitorowania ich wdrażania i przestrzegania. Nie wiemy, czy NFZ ma dane na ten temat, czy pacjenci są leczeni zgodnie z tymi wytycznymi. W naszej ocenie nie są, nawet nie wszyscy pacjenci otrzymują karty DILO. Dlatego w raporcie zadanie dotyczące wdrożenia wytycznych uważamy za niezrealizowane. Bo co z tego, że powstały kluczowe zalecenia, skoro nie przekładają się na praktykę, czyli standaryzację i poprawę jakości leczenia pacjentów. A zgodnie z założeniami ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej powinny być obowiązkowo realizowane i monitorowane.
Daleko nam do standardów. Pacjent na Podkarpaciu może być diagnozowany i leczony całkiem inaczej niż pacjent w pomorskim?
Właśnie. Niewiele zmienia się w tym zakresie. Wspomniałam już wcześniej, że kluczowe zalecenia dla najczęściej występujących nowotworów, można nazwać je polskimi standardami, zostały opublikowane w formie obwieszczeń. Niczego to jednak nie zmieni, dopóki nie będzie działał system monitorowania ich przestrzegania.
W teorii pacjent w każdym ośrodku powinien otrzymać, w przypadku podejrzenia nowotworu, kartę DILO. Niektóre jednostki nie chcą ich wystawiać, ponieważ trzeba wtedy przestrzegać terminów, które są zaszyte w świadczeniach realizowanych z kartą. Jeśli przekroczy się terminy, realizator otrzyma niższe wynagrodzenie, więc szpitalom to się nie opłaca. A wtedy pacjent bez karty DILO błąka się po systemie i czeka w kolejkach, nie jest traktowany na równi z pacjentem, który otrzymuje kartę diagnostyki i leczenia onkologicznego. Wdrożenie karty e-DILO w ramach KSO także zostało przesunięte z tego roku na 2027 lub nawet 2028 r.
Kluczowym elementem sieci onkologicznej mieli być również koordynatorzy onkologiczni, co podkreślało samo MZ. Okazuje się jednak, że jest tutaj wąskie gardło i wszędzie koordynacja może działać inaczej. Po pierwsze nie ma zawodu koordynatora, nie ma jasno określonych jego obowiązków oraz zadań i stawek zaszeregowania - w zależności od podmiotu koordynator może być przypisany jako pracownik administracji lub personel medyczny. W wielu ośrodkach i szpitalach to są osoby bardzo nisko wynagradzane, wobec czego nie ma chętnych, aby pracować jako koordynator onkologiczny. A potrzeba ich znacznie więcej, aby każdy pacjent mógł być objęty wystandaryzowaną opieką koordynowaną. Problemów z nierównym dostępem do leczenia jest znacznie więcej, w tym ograniczenia w dostępie do programów lekowych oraz wykluczenie komunikacyjne.
Zobacz również: Refundacja leków onkologicznych - wnioski AOTMiT
Pani wspomniała już wcześniej o jasnym punkcie NSO, czyli dostępności do programów lekowych. Mamy więcej pozytywów? Znalazłam w Państwa raporcie zbieżność w ocenie realizacji ze sprawozdaniem MZ, bez przesuwania terminu. Chodzi o wprowadzenie publicznego finansowania opieki nad rodzinami wysokiego dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na wybrane nowotwory złośliwe. Było to wprowadzone w 2021 r.
Tak, chodzi o to, że jeśli pacjentka ma raka piersi i występuje u niej np. mutacja BRCA1, BRCA2, tzw. gen Angeliny Jolie, to jej najbliżsi, np. córka, ale też syn, bo nowotwory BRCA-zależne to nie tylko rak piersi, ale też np. trzustki, są objęci opieką genetyka. Mogą zgłosić się do poradni genetycznej i wykonać badania, aby podjąć odpowiednie kroki, które będą przeciwdziałać zachorowaniu w przyszłości. Co prawda czas oczekiwania do genetyka wynosi ponad rok, ale tutaj czas nie jest aż tak kluczowy, jak w przypadku diagnostyki w podejrzeniu nowotworu. Uznajemy to zadanie za zrealizowane, ponieważ rodziny obciążone mogą realnie korzystać z proponowanych świadczeń.
Na pewno najjaśniejszym punktem NSO jest dostęp do nowoczesnych terapii dla pacjentów i to się bezwzględnie dzieje. W tym obszarze wdrożono politykę, która jest konsekwentnie i kompleksowo realizowana. Ze sprawozdania MZ „Polityka Lekowa Państwa 2018-2022” wynika, że Departament Polityki Lekowej podchodzi do tego obszaru w sposób strategiczny. Prowadzony przez nas projekt Alivia Oncoindex, gdzie badamy dostęp do nowoczesnych terapii, wskazuje, że w latach 2018-2024 wskaźnik dostępności terapii zarejestrowanych przez Europejską Agencję Leków (EMA) w ciągu ostatnich 15 lat i rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) wzrósł dwukrotnie - widać postęp.
Co do innych pozytywów to zapewniono finansowanie endoprotez dla dzieci chorych na nowotwory kości w ramach środków NFZ oraz wprowadzono unity narządowe specjalizujące się w leczeniu raka jelita grubego. Zrealizowanych zadań, w ciągu tych pięciu lat – do końca 2024 r., jest więcej. Jednak często są „odhaczone”, nie stanowiąc realnej zmiany dla pacjenta.
Mimo to, zdaje się, że ma pani wątpliwości, czy pacjent w NSO jest rzeczywiście najważniejszy.
Chciałam zwrócić uwagę, że najwięcej działań w Strategii zostało zrealizowanych w obszarze inwestycji w naukę i innowacje. To są te obszary, które mają najmniej wspólnego z realną i stosunkowo szybką poprawą jakości świadczeń dla pacjentów - wyłączając oczywiście dostęp do innowacyjnych leków. Zrealizowano zadania związane z badaniami klinicznymi, gdzie są potencjalnie duże pieniądze, krótko mówiąc. Mam wrażenie, że to one decydują o tak wysokim zaawansowaniu prac. To oczywiście ważne, żeby pacjent miał większy dostęp do badań klinicznych, ale my chcemy, żeby miał przede wszystkim dostęp do leczenia w określonym standardzie zgodnym z wytycznymi. W każdym miejscu taki sam.
Dlatego mam poważne wątpliwości, czy na pewno pacjent jest najważniejszy w Narodowej Strategii Onkologicznej, czy może inni interesariusze systemu. Chcę jednak podkreślić, że nie krytykujemy twórców i realizatorów NSO dla zasady, co się nam nieraz zarzuca. Teraz jest moment, kiedy trzeba jasno postawić sprawę – jesteśmy na półmetku, czas przysiąść do Strategii i wykonać pracę, której zabrakło na początku, a nie tylko odhaczać kolejne zadania. Najgorszy scenariusz to zrealizowane zadania i niezrealizowane oczekiwane rezultaty.
