Bilans dwulatka powinien badać spektrum autyzmu

Lawinowo rośnie liczba dzieci w spektrum autyzmu, a im późniejsza diagnoza, tym większy koszt społeczny. Tymczasem Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji uznaje, że system ochrony zdrowia nie jest jeszcze gotowy, aby lekarze podstawowej opieki zdrowotnej w bilansie dwulatka robili obserwację w kierunku zachowań neuroatypowych. Eksperci nie mają wątpliwości, nie ma już czasu na zwłokę.

Zakres bilansu dwulatka określają obecnie przepisy rozporządzenia z 24 września 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu podstawowej opieki zdrowotnej (tekst jedn. Dz. U. z 2023 r. poz. 1427). Obecnie bilans dwulatka nie obejmuje obserwacji spektrum autyzmu przez lekarza w ramach podstawowej opieki zdrowotnej (POZ).

Tak długo, jak nie będzie stosunkowo łatwej i szybkiej metody oceny u dziecka w drugim roku życia w kierunku zachowań neuroatypowych, tak żeby POZ mógł w sposób wiarygodny wykonać obserwację, tak długo będzie za wcześnie, by to wprowadzić do badań bilansowych – mówiła Dagmara Korbasińska-Chwedczuk, dyrektor Departamentu Równości w Zdrowiu w Ministerstwie Zdrowia (MZ) w czasie posiedzenia sejmowej podkomisji stałej ds. zabezpieczenia społecznego.

Taką opinię wydała Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT). Korbasińska-Chwedczuk poinformowała, że planowany jest przegląd koszyka świadczeń gwarantowanych w zakresie bilansu dwulatka we współpracy z Instytutem Matki i Dziecka (IMiD). Jednak nie ma pewności, czy odbędzie się on w tym roku, czy w przyszłym.

W tym co zakwestionowała Agencja, słyszę, że jeden procent społeczeństwa ma być zignorowany, bo system nie jest gotowy. Nie mówimy przecież o zwalidowanej metodzie, a tylko o nowym narzędziu – żeby przeszkolić pediatrów w ocenie nie tylko czy dziecko chodzi, ale czy prawidłowo się rozwija – zwraca uwagę prof. Barbara Remberk, kierownik Kliniki Psychiatrii Dzieci i Młodzieży w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii.  

Diagnoz autyzmu jest coraz więcej, to proces, który obserwuje się w Polsce od dawna. Na diagnozę autyzmu, szczególnie w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), czeka się też coraz dłużej (pisaliśmy o tym w Prawo.pl w tekście Autyzm diagnoza - czas oczekiwania). W 2012 roku dzieci w wieku do 6 lat objętych opieką przez NFZ w zakresie autyzmu było blisko 19 tysięcy, w 2023 r. ich liczba wzrosła już do ponad 18 tysięcy, mimo że dzieci rodzi się mniej. Szacunkowa liczba dwulatków to ponad 600 tysięcy, a 91 tysięcy NFZ objęło opieką w zakresie autyzmu. Na 100 tysięcy Polaków autyzm rozpoznawany jest u 917 osób (czyli trochę mniej niż 1 na 100).

Konieczna poszerzona obserwacja małego dziecka

W opinii dr Anny Budzińskiej z Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku bilans dwulatka albo kalendarz szczepień pediatrycznych to doskonała okazja, aby zająć się obserwacją dziecka także w kontekście neuroatypowości.

Nie chodzi o diagnozę, ale o poszerzoną obserwację w kierunku niepokojących objawów. Rodzice widzą je już w pierwszym roku życia, ale często są uspakajani przez lekarzy, że to należy do procesu rozwojowego dziecka – mówi Anna Budzińska.

Gdański Instytut szkolił lekarzy z tego regionu w zakresie prowadzenia obserwacji u dziecka pod kątem jego funkcjonowania społecznego. O 5 proc. wzrosła liczba dzieci, które wysyłane są na wcześniejszą diagnozę w kierunku autyzmu. Anna Lubomirska z gdańskiej placówki uważa, że planowane prace, we współpracy z IMiD, nad wzmocnieniem działań w czasie bilansu dwulatka są doskonałą okazją, by nie zwlekać z tym tematem.

Do tych głosów dołącza też prof. Ewa Pisula z Uniwersytetu Warszawskiego.

Nie ma w Polsce zwalidowanego testu diagnostycznego, ale przyłączam się do głosów, żeby wprowadzić obserwację dzieci. To jest bardzo pilne i trzeba zrobić to jak najwcześniej. Walidacja narzędzia to co najmniej dwa lata. Natomiast obserwację społecznego funkcjonowania dziecka można wprowadzić do bilansu dwulatka. Późne diagnozy to większy koszt – mówi prof. Pisula.

Potwierdza to doświadczenie organizacji pozarządowych. Każdego tygodnia trafia do Fundacji Autism Team 13 – 20 osób młodych, adolescentów, z diagnozami wtórnymi. Fundacja stara się im pomóc, ale dramatem są wtórności wynikające z późnej diagnozy autyzmu. Sylwia Kowalska, działaczka fundacji i matka dziecka z neuroatypowością podkreśla, że rodzice nie mają narzędzi, nie wiedzą, co robić i jak sobie radzić.