Ustawa o asystencji osobistej miała zostać wypracowana przez zespół roboczy w ramach prezydenckiej Rady do spraw Społecznych z jej przewodniczącym prof. Markiem Rymszą na czele. Jej powstanie Kancelaria Prezydenta zapowiedziała w 2020 r. Sam prezydent Andrzej Duda w lipcu 2021 r. napisał na Twitterze: „Chciałbym, aby prezydencki projekt ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami trafił do Sejmu do końca 2021 r.” Podkreślił, że dzięki tym rozwiązaniom Polska w coraz większym stopniu będzie stawała się nowoczesnym państwem.
W kwietniu zapytaliśmy Kancelarię Prezydenta na jakim etapie są prace nad ustawą. Poinformowała ona Prawo.pl, że zmieniła się koncepcja założeń do ustawy: "W związku ze stanowiskiem Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, aby projekt regulacji, dotyczącej asystencji przewidywał możliwość zastosowania skali określającej zakres potrzeby wsparcia, zaproponowanej w projekcie ustawy o świadczeniu wspierającym w KPRP trwają obecnie prace nad możliwością zastosowania wspomnianego mechanizmu w połączeniu z innymi rozwiązaniami przewidywanymi w regulacji". Jak dodaje biuro prasowe, aktualne pozostaje założenie, że przed złożeniem projektu ustawy do parlamentu, przeprowadzone zostaną szersze konsultacje społeczne.
We wrześniu okazuje się, że niewiele się zmieniło. Na pytanie o etap prac nad ustawą Kancelaria Prezydenta poinformowała nas, że planuje sfinalizować prace dotyczące asystencji osobistej tak, aby propozycja regulacji została niebawem zaprezentowana publicznie i przekazana do konsultacji społecznych, w szczególności ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami. - Pozwoli to na ostateczne przygotowanie projektu i przesłanie go do prac parlamentarnych. Zależy nam na tym, aby rozwiązanie systemowe trafiło do osób z niepełnosprawnościami możliwie szybko. Aktualnym założeniem jest spójność propozycji regulacji z odpowiednimi przepisami ustawy o świadczeniu wspierającym i aktów wykonawczych do ustawy.
Z odpowiedzi wynika, że wciąż daleka droga do ustawy.
Skończyło się na założeniach
Początkowo Rada ds. Społecznych miała przedstawić założenia legislacyjne ustawy w grudniu 2021 r., a przepisy miały wejść w życie w 2023 r. Później w przestrzeni medialnej pojawiły się informacje, że ustawa powstanie na początku 2022, potem przesunięto termin na sierpień. Ostatecznie tylko założenia do ustawy przedstawiono podczas II Forum Deinstytucjonalizacji w Kancelarii Prezydenta, w kwietniu 2022 r. Asystencja wedle tych założeń, miała być kierowana do osób w wieku 16-65 lat ze znacznym stopniem niepełnosprawności, które potrzebują wsparcia przynajmniej przez 20 godzin w tygodniu. Potem asystencją mieli być objęci wszyscy potrzebujący. O jej przyznaniu miał decydować na podstawie decyzji administracyjnej powiatowy zespół ds. asystencji osobistej przy Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie. Asystent miał być wybierany spośród osób, które zaproponuje realizator usługi lub osoba z niepełnosprawnością sama mogłaby wybrać kandydata spośród swego otoczenia.
Czytaj w LEX: Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej - komentarz praktyczny >>
Wiceminister Paweł Wdówik, pełnomocnik rządu ds. osób z niepełnosprawnościami podkreślał wtedy, że do tych zmian jest konieczna reforma orzecznictwa. Dziś już wiemy, że ministerstwo wycofało się z całościowej reformy na rzecz wprowadzenia kontrowersyjnej ustawy o świadczeniu wspierającym od 1 stycznia 2024 r.
Więcej o świadczeniu wspierającym pisaliśmy:
- Ustawa o świadczeniu wspierającym skierowana do sejmowej komisji – będą zmiany>>
- Kontrowersyjna skala oceny poziomu potrzeby wsparcia osób z niepełnosprawnością>>
RPO wskazuje na ułomne założenia projektu
Już po przedstawieniu założeń do prezydenckiego projektu na wiosnę zeszłego roku, Rzecznik Praw Obywatelskich zwrócił uwagę na to, że ustawa jest bardzo potrzebna, ale niektóre przedstawione założenia nie ujmują istotnych kwestii dla osób z niepełnosprawnościami. Także w Prawo.pl zwracaliśmy uwagę, że prace nad ustawą nie łączą się z innymi koniecznymi zmianami legislacyjnymi w zakresie wsparcia systemowego osób z niepełnosprawnościami.
Sprawdź w LEX: Czy matka, która ma umiarkowany stopień niepełnosprawności może pobierać świadczenie pielęgnacyjne na własne dziecko? >
Przeczytaj także: Prezydencki projekt o asystencji osobistej w kontrze do reformy systemu orzekania>>
- Dostępność usług asystenckich jest jednym z najistotniejszych aspektów procesu deinstytucjonalizacji i poszanowania prawa jednostki do niezależnego życia, zgodnie z jej autonomicznym wyborem. Z tych względów projektowane działania powinny również uwzględniać konieczność dążenia do wprowadzenia kompleksowej i spójnej reformy systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami – pisał prof. Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich (RPO).
Czytaj w LEX: Forma wsparcia dla JOPS w zakresie organizacji opieki wytchnieniowej >>
Prof. Wiącek zwracał uwagę, że w zaproponowanej formie z usług asystenta mogłyby skorzystać tylko osoby aktywne zawodowo. Poza tym, do wprowadzenia zmian uznał za konieczne zreformowanie systemu orzekania i zniesienie instytucji ubezwłasnowolnienia. RPO wskazał, że założenia do prezydenckiej ustawy nie ujmują ważnego elementu niezależnego życia jakim jest budżet osobisty. Strona społeczna m.in. z „Ruchu 2119. Protest OzN i osób opiekuńczych” wielokrotnie upominała się o udział w pracach nad założeniami ustawy o asystencji, jednak powstawała ona bez ich głosu.
Zobacz linię orzeczniczą w LEX: Czy korzystanie z urlopu wychowawczego po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka jest formą rezygnacji z zatrudnienia w kontekście prawa do świadczenia pielęgnacyjnego? >
Załóż bezpłatne konto na Moje Prawo.pl i zyskaj unikalne funkcjonalności >>>
Ostatecznie strona społeczna w marcu tego roku usłyszała na spotkaniu w resorcie rodziny o założeniach tej ustawy. W ich opinii nie respektują one zapisów Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Komitet ONZ ds. Osób z Niepełnosprawnościami w 2018 roku przedstawił Polsce uwagi dotyczące tego, że usługi asystenckie są realizowane projektowo, co nie zapewnia ich kontynuacji.
Czytaj też: Pracownicy niepełnosprawni - czego się obawiasz, a co możesz zyskać? >>
Asystent także dla dzieci z niepełnosprawnością
- Przede wszystkim w założeniach zapisano, że usługa asystenta ma być skierowana do osób dorosłych, od 18 r. ż. Jednak bezwzględnie musi ona też przysługiwać dzieciom, bo jeśli nie będą mieli asystenta to m.in. rodzice nie pójdą do pracy. Musi być więcej godzin wsparcia asystenta niż proponowane obecnie 100 miesięcznie. Proponujemy 300 godzin miesięcznie. I oczywiście usługa powinna być finansowana z budżetu państwa – mówi Katarzyna Kosecka z „Ruchu 2119. Protest OzN i osób opiekuńczych”. Zaznacza, że planowana ustawa o świadczeniu wspierającym, bez ustawowych zapisów o asystencji osobistej będzie trudna do realizacji.
Czytaj w LEX: Standardy ochrony osób starszych i niepełnosprawnych w orzecznictwie międzynarodowym >>
Katarzyna Kosecka, podkreśla, że strona społeczna na spotkaniu w Kancelarii Prezydenta 14 kwietnia br. dowiedziała się, że właściwie ustawy o asystencji jednak nie ma. Dlatego, dzień później Ruch zorganizował protest pod Kancelarią Prezydenta, aby zwrócić uwagę na zmarnowane dwa lata prac nad ustawą o asystencji. Wcześniej strona społeczna wysłała do prezydenta dekalog asystencji osobistej, który podkreśla najważniejsze zapisy, które w ustawie powinny się znaleźć. Są to m.in.: prawo do wyboru asystenta przez osobę z niepełnosprawnością oraz, że to ona ma decydować kiedy, gdzie i jak usługa ma być realizowana. Konieczna jest także pełna indywidualizacja wsparcia w oparciu o analizę potrzeb.
Sprawdź w LEX: Czy świadczenie pielęgnacyjne jest świadczeniem nienależnie pobranym w związku z przyznaniem emerytury? >
Czytaj w LEX: Ocena barier architektonicznych w urzędach miejskich województwa śląskiego przez osoby niepełnosprawne >>
Deinstytucjonalizacja to m.in. usługi asystenckie
Waldemar Różanowski, który uczestniczył w kwietniu w spotkaniu w Kancelarii Prezydenta podkreśla, że deinstytucjonalizacja to przede wszystkim mieszkalnictwo wspomagane i asystentura.
- Niestety, po spotkaniu z prof. Markiem Rymszą odniosłem wrażenie, że nie ma on takiej samej wizji deinstytucjonalizacji co my, osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie – pisze w mediach społecznościowych. Retorycznie pyta, czy pracując nad ustawą dwa lata, można zrobić dobry jej projekt. – Żeby tak było trzeba czuć potrzeby osób z niepełnosprawnościami, ich opiekunów. Pytać i wysłuchiwać ich uwag, niektórym ewidentnie brakuje umiejętności słuchania – dodaje. Sam wraz z dwójką rodzeństwa chorują na zanik mięśni poruszając się na wózku. Do Warszawy mógł przyjechać tylko dzięki wsparciu innej osoby – ale mógł.
Także Magdalena Piorunek zwraca uwagę na problem z dostępnością do usług asystenta. - Mam dość pilotażowych programów AOOzN (asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością – red.), które w ciągu 4 lat istnienia z roku na rok zmieniały się na gorsze. Ucinano finansowanie, stawki wypłat dla asystentów, godziny usług dla potrzebujących lub totalny brak realizacji tych usług w gminach, powiatach, w których nie chciało się urzędnikom ich realizować - uzasadnia. Przypomina, że w tym roku otrzymała 500 godzin wsparcia asystenta na cały rok. Choruje na SMA typ 1 i potrzebuje całodobowej opieki. Mieszka ze schorowaną mamą.
- Mama w tej chwili ma uraz ręki spowodowany podnoszeniem mnie. Mama ma problem z ubraniem siebie, a co dopiero ogarnięciem mnie. Zastanawiam się co zrobić z tymi 500 godzinami asystenta, bo w przeliczeniu na 365 dni w roku to około 1,4 godziny pomocy asystenta dziennie. Moja toaleta trwa 40 min., bo trzeba mnie na nią sadzać podnośnikiem. Kąpiel to 3 godziny, godzina na posiłek - wylicza.
Program asystenta osoby z niepełnosprawnością to za mało
Obecnie w Polsce z pomocy asystenta można skorzystać w ramach rządowych programów dla samorządów i organizacji pozarządowych. Jednak problemem jest m.in. brak ciągłości usług i to, że nie każda gmina je realizuje.
Przeczytaj również: Asystent osoby niepełnosprawnej i opieka wytchnieniowa wciąż tylko na chwilę>>
Program skrytykowała także Najwyższa Izba Kontroli. Stwierdziła m.in., że mimo ogromnych potrzeb tego środowiska, z usług realizowanych w ramach Programu korzysta niewielki odsetek osób z niepełnosprawnością – w 2020 r. było to zaledwie 0,4 proc. a w 2021 r. 0,8 proc. Samorządy zaś nie wykorzystują wszystkich środków, gdyż np. nie mają wiedzy o tym, ile osób niepełnosprawnych mieszka na ich terenie.
