Fiasko pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej - dane niedokładne i niekompletne

Ośrodki pilotażowe zbierały dane bez jednolitego standardu, a mierniki oceniające kliniczną poprawę jakości leczenia dla grupy pacjentów z danym nowotworem były niewłaściwie dobrane. W efekcie, po pięciu latach i wydanych blisko 400 mln złotych publicznych pieniędzy, pilotaż nie potwierdził, że Krajowa Sieć Onkologiczna podniesie jakość opieki. Mimo to, rezygnacja z KSO jest mało realna, bo została wpisana w Krajowy Plan Odbudowy jako kamień milowy, od realizacji którego zależy wypłata pieniędzy.

Takie wnioski płyną z raportu końcowego po przeprowadzonym pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO), który 7 marca opublikowało Ministerstwo Zdrowia. Mimo, że raport powstał dwa lata temu, dotąd nie został przedstawiony opinii publicznej. Upominały się o to wielokrotnie organizacje pacjenckie. Termin publikacji był przesuwany. Organizacje pacjenckie alarmowały, że bez końcowego raportu i wzięcia pod uwagę jego wyników, nie można skutecznie budować KSO.

Czytaj także na Prawo.pl:

Anna Kupiecka: Bez oceny pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej działamy po omacku

Organizacje pacjentów chcą debaty o Krajowej Sieci Onkologicznej

Cele pilotażu nie zostały zrealizowane

- Bez satysfakcji możemy stwierdzić, że mieliśmy rację. Szkoda tylko pacjentów dalej zagubionych w systemie. A obecnie korzystających z leczenia onkologicznego mamy w Polsce 1,2 mln osób – mówi Wojciech Wiśniewski, ekspert ochrony zdrowia, prezes zarządu Public Policy i ekspert Federacji Przedsiębiorców Polskich.
Zwraca uwagę na to, że raport końcowy po pilotażu KSO powstał w 2022 r., pilotaż był kilkakrotnie przedłużany. Raport powstał ok. pół roku wcześniej, niż uchwalono ustawę o KSO. 

– Zastanawiam się, czy głosowanie w parlamencie nad ustawą o Krajowej Sieci Onkologicznej wyglądałoby tak samo, gdyby parlamentarzyści mieli szansę zapoznać się z wnioskami z raportu – dodaje. Utajnienie tego raportu dla samej sieci onkologicznej okazało się zgubne, bo już pobieżna jego lektura, jak wskazuje Wojciech Wiśniewski, pokazuje, że cele pilotażu nie zostały zrealizowane.

– Przypominam, że chodziło o to, aby wprowadzić system monitorowania jakości opieki onkologicznej i stworzyć zręby systemu teleinformatycznego służącego monitorowaniu tej jakości. Mieliśmy zmniejszyć nierówności w dostępie do opieki onkologicznej w Polsce. W jego opinii raport pokazuje jednoznacznie, że to co znajdowało się w uzasadnieniu do projektu i kolejnych rozporządzeń w sprawie pilotażu KSO, po prostu się nie udało. Całkowity koszt realizacji czteroletniego pilotażu KSO wyniósł 391 mln zł.

Czytaj także na Prawo.pl: Krajowa Sieć Onkologiczna jest, ale póki co tylko na papierze

Dorota Korycińska, prezes zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej również podkreśla, że ustawa o KSO miała być podpisana po wynikach z raportu po pilotażu oraz szerokiej dyskusji nad jego wynikami. - Nie rozumiem, dlaczego raport był utajniony i nie poddany dyskusji. Przecież po to właśnie jest pilotaż – mówi.

Nazywa podpisanie ustawy bez znajomości wyników pilotażu "kupowaniem kota w worku". – Problemy jest tym większy, że kupiło go społeczeństwo za swoje pieniądze. Przepchnięto ustawę na siłę – dodaje.

Czytaj też w LEX: Finansowanie w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej >

Kontrowersyjna ankieta 

– W raporcie jest wprost napisane, że nie wszyscy pacjenci, którzy brali udział w badaniu satysfakcji, wiedzieli, że są w tym pilotażu. Więc wątpliwe mogą wydawać się wyniki ankiety, z których jak podaje raport wynika, że pacjenci byli usatysfakcjonowani świadczeniami – zwraca uwagę Dorota Korycińska. - 98,9 proc. uczestników badania pilotażowego, zapytanych o poziom zadowolenia z uzyskanej pomocy onkologicznej i tym samym chęć polecenia placówki znajomym wskazywało na oceny powyżej 5. Ocen dokonywano w skali od 1 do 10, gdzie 1 oznaczało ocenę najniższą, a 10 – najwyższą. Średnia ocen respondentów wyniosła ogółem 9,6 – czytamy w raporcie.

Jak dodaje Dorota Korycińska, nie jest dobrą praktyką, by ośrodek przeprowadzający pilotaż sam siebie oceniał, powinny to robić instytucje zewnętrzne, a w tym przypadku tak nie było.

Czytaj także na Prawo.pl: Raport z pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej w końcu opublikowany

Niewiarygodne dane z pilotażu KSO

Pilotaż nie wskazuje nawet jednoznacznie na tak podstawową daną, jaką jest liczba pacjentów uczestniczących w pilotażu. Problem z danymi zbieranymi w pilotażu potwierdza Anna Andrzejczak z Fundacji Onkologia 2025, która wówczas pracowała w Komitecie Sterującym MZ z ramienia Rady Dialogu Społecznego, który przygotowywał m.in. merytoryczną część raportu, a która nie podpisała jego końcowej wersji.

– Nie zgadzam się z treściami, które zostały tam zamieszczone, a które są po prostu nieadekwatne w stosunku do ustaleń, które komitet poczynił w oparciu o pozyskane w toku prac dane. Uważam, że rekomendowane wdrożenie sieci nie przystaje do ustaleń Komitetu Sterującego – wyjaśnia. W trakcie prac Komitetu okazało się, że dane, które są gromadzone na potrzeby pilotażu są niespójne, niedokładne i niekompletne. - Nie można w ich oparciu sformułować wniosków, co do tego, co się zmieniło w wyniku pilotażu i czy nastąpiła poprawa jakości leczenia onkologicznego – mówi Anna Andrzejczak.

Wyjaśnia, dlaczego jakość tych danych była bardzo słaba. Ośrodki pilotażowe raportowały do NFZ raz na kwartał dane wpisywane w Excelu, więc już sama forma była wątpliwa. Były one raportowane narastająco, więc NFZ nie miał możliwości ich weryfikowania. Najwyraźniej nie podjął też inicjatywy, aby to zmienić. Nawet stworzony system do gromadzenia danych nie zagwarantował ich kompletności. Dlatego były one rozbieżne choćby w ustaleniu liczby pacjentów biorących udział w pilotażu.

Czytaj też w LEX: Zadania Specjalistycznych Ośrodków Leczenia Onkologicznego (SOLO) poziomów I-III >

Źle dobrane mierniki nie wskazują, co się zmieniło dla pacjentów

Anna Andrzejczak zwraca uwagę, że mamy trzy kategorie informacji po pilotażu w tym zakresie, które nie są ze sobą zbieżne. – Myślę, że NFZ jest w stanie powiedzieć, ilu pacjentów rozliczył, jesteśmy w stanie powiedzieć, ile osób zostało odnotowanych w systemie do gromadzenia danych na potrzeby pilotażu oraz ile osób zaraportowały ośrodki pilotażowe do NFZ – mówi ekspertka.

Pilotaż miał dwie kategorie rzeczy, które były mierzone, aby sprawdzić jego skuteczność. Jedna to wskaźniki, czyli pomiar samego przeprowadzenia pilotażu, w którym były informacje np. ilu pacjentów zakwalifikowano do programu czy ile ankiet przeprowadzono. Druga kategoria to mierniki - informacje kliniczne związane z samym leczeniem.

– Problem z miernikami wynikał z kilku kwestii np. ich złego doboru, były one fragmentaryczne, w części przypadków zbyt szczegółowe, w innych pominięto podstawowe parametry dla danego rozpoznania. Mówili o tym eksperci jeszcze przed startem pilotażu. Mierniki mają służyć temu, żeby powiedzieć, co konkretnie zmieniło się po pilotażu dla danych grup pacjentów np. z rakiem piersi czy prostaty. Chodzi o krytyczne elementy dotyczące opieki onkologicznej i ten dobór mierników nie był dobry, bo nie pozwalał na pokazanie jakości leczenia w tych rozpoznaniach – mówi Anna Andrzejczak.

Jak dodaje, problematyczny był też sposób raportowania mierników. Były one wyliczane przez ośrodki pilotażowe i przekazywane do NFZ. Fundusz nie miał surowych danych, więc nie mógł ich w żaden sposób sprawdzić. Dane były też niekompletne, ośrodki nie zawsze stosowały się do jednolitego standardu ich zbierania. W związku z tym często nie można porównać dwóch ośrodków ze sobą. – Organizacje pozarządowe i część ekspertów przekazywała swoje uwagi w tej sprawie do MZ i NFZ w trakcie pilotażu, jednak nie były one brane pod uwagę – konkluduje ekspertka.

Czytaj też w LEX: Prowadzenie Karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego (DiLO) >

Raport nie potwierdza początkowych założeń

Mamy więc obecnie raport, który nie potwierdza początkowych optymistycznych, z góry założonych przez resort zdrowia rozwiązań, zastosowanych w KSO.

Powstanie sieci zostało wpisane do Krajowego Planu Odbudowy (KPO).

– Pytanie, co dalej, bo teraz przesuwamy wdrożenie KSO na przyszły rok, a to bardzo mało czasu. Jeśli oprzemy się na pierwotnych założeniach, to biorąc pod uwagę wnioski z raportu, idziemy w złą stronę. Z drugiej strony, jesteśmy w warunkach pewnej konieczności wynikającej z zapisów w KPO – zwraca uwagę Wojciech Wiśniewski.

Zaznacza, że pewne jest, że KE nie chce zmieniać kamieni milowych w ochronie zdrowia. – Nawet jeśli zmienimy model, to wciąż będzie on w fazie testów, więc za rok może być tak, że będziemy wprowadzać równie nieudaną sieć albo nie będziemy wiedzieć, czy jest ona udana, czy nie – dodaje szef Public Policy. Obecnie nie wiadomo, jakie rozwiązania przyjmie rząd.

W opinii Anny Andrzejczak to dobrze, że MZ powołało Komitet Sterujący i zaplanowało takie prace. Najwyraźniej nie było jednak gotowe na wynik tych prac, które nie potwierdziły zakładanego sukcesu. Problem polega na tym, że KSO od początku zaplanowano w formie, która w dużej mierze powiela pilotaż.

Bądź na bieżąco z projektami ustaw i rozporządzeń z zakresu prawa ochrony zdrowia >

Założenia KSO

Ustawa z 9 marca 2023 r. o Krajowej Sieci Onkologicznej weszła w życie 20 kwietnia 2023 r. Zakłada, że każdy pacjent – niezależnie od miejsca zamieszkania – otrzyma opiekę onkologiczną opartą na jednakowych standardach diagnostyczno-terapeutycznych. KSO zakłada trzy poziomy zabezpieczenia opieki onkologicznej przez Specjalistyczne Ośrodki Leczenia Onkologicznego I poziomu, II poziomu i III poziomu (SOLO I, SOLO II, SOLO III). Zaliczają się do nich podmioty wykonujące działalność leczniczą w zakresie świadczeń stacjonarnych i całodobowych oraz szpitalnych. Mają one zapewnić leczenie onkologiczne w obszarach:

• leczenie zabiegowe chirurgiczne,
• chemioterapia i inne metody leczenia systemowego,
• radioterapia onkologiczna. 

SOLO I zapewni leczenie w jednym z trzech powyższych obszarów, SOLO II w dwóch obszarach, a SOLO III we wszystkich wymienionych.

Sieć miała ruszyć w ciągu 6 miesięcy, a w ciągu 12 miesięcy miała być uruchomiona krajowa infolinia onkologiczna. Tak się nie stało. Tymczasem Sejm w lutym br. uchwalił nowelizację ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej. Konieczne są zmiany w zakresie terminów pierwszej kwalifikacji podmiotów leczniczych na poszczególne poziomy zabezpieczenia opieki onkologicznej Krajowej Sieci Onkologicznej. Zostały one przesunięte o rok – do 31 marca 2025 r. 

Choć jak zwraca uwagę Dorota Korycińska, tylko potocznie mówi się, że wdrożenie KSO zostało teraz przesunięte o rok, bo przepis w Krajowej Strategii Onkologicznej mówi o tym, że miała być ona wdrożona w 2022 r. Więcej czasu potrzeba także m.in. na wdrożenie centralnej e-rejestracji, kart e-DILO oraz przekazywanie danych o sprawowanej opiece onkologicznej do systemu KSO – uznało MZ. 

Czytaj też w LEX: Warunki i terminy pierwszej kwalifikacji placówek do Krajowej Sieci Onkologicznej >

Czytaj także na Prawo.pl: Krajowa Sieć Onkologiczna - reforma zostanie odroczona

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.