Prof. Małgorzata Janas-Kozik, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Psychiatrii i Psychoterapii Wieku Rozwojowego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego podkreśla, że zaburzenie ze spektrum autyzmu to nie jest choroba. - Pod terminem „spektrum” kryją się różnorodne stany, choć ich wspólnym mianownikiem są deficyty społeczne i komunikacyjne. Zaburzenie ze spektrum autyzmu to tylko pewna skrajność, wąski fragment całego spektrum – mówi.
– Diagnozę powinno się stawiać osobom, które odpowiadają ścisłej definicji kryterialnej spektrum autyzmu. Klasyfikacja ICD-11, która mam nadzieję wejdzie z nowym rokiem w Polsce, jeszcze dokładniej wyróżnia zaburzenia spektrum autyzmu np. wyodrębniając zaburzenia komunikacji językowej – podkreśla.
Ile osób ma rozpoznanie autyzmu? Nie wiadomo, bo brakuje spójnego systemu, który pozwalałby na uzyskanie pełnych danych.
Czytaj także na Prawo.pl: Potrzebne specjalistyczne ośrodki dla dorosłych z autyzmem>>
Sprawdź w LEX: Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego - PRZYKŁAD >>>
Diagnoz spektrum autyzmu coraz więcej
Prawdopodobnie najbardziej dokładne dane co do liczby diagnoz osób w spektrum autyzmu mogą pochodzić z Systemu Informacji Oświatowej (SIO) Ministerstwa Edukacji i Nauki. Liczba orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego wydanych z uwagi na autyzm, w tym zespół Aspergera, w ostatnich 5 latach szkolnych to:
- 2017/2018 – 16 098,
- 2018/2019 – 21 150,
- 2019/2020 – 21 242,
- 2020/2021 – 27 659,
- 2021/2022 – 36 189.
Oznacza to, że w ostatnim roku szkolnym liczba orzeczeń wzrosła o blisko 31 proc. w porównaniu do roku poprzedniego. W roku szkolnym 2019/2020 mniejsza liczba wydanych orzeczeń może wiązać się z pandemią koronawirusa i związanymi z tym obostrzeniami, także w poradniach psychologiczno-pedagogicznych, które wydają orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.
Sprawdź w LEX: Jakie kwalifikacje powinien posiadać nauczyciel do pracy z dziećmi z orzeczeniem do kształcenia specjalnego ze względu na autyzm? >>>
Taką interpretację potwierdza analiza danych SIO, na którą powołuje się NIK w raporcie z 2020 r.: „Wsparcie osób z autyzmem i zespołem Aspergera w przygotowaniu do samodzielnego funkcjonowania”. W latach szkolnych 2016/2017–2018/2019 liczba uczniów, u których rozpoznano autyzm lub zespół Aspergera corocznie zwiększała się o ok. 20 proc.
Jednak jak zauważa Joanna Mrożek z warszawskiej Fundacji SYNAPSIS, zajmującej się diagnozą autyzmu, dane ze SIO też mogą być niepełne, gdyż nie wszyscy rodzice dzieci, które otrzymują diagnozę autyzmu czy zespołu Aspergera występują do poradni o orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. W rzeczywistości więc diagnoz może być więcej.
Czytaj w LEX: Zadania i kwalifikacje pedagoga specjalnego >>>
Sprawdź w LEX: Czy w jednej klasie może być dwoje dzieci z zespołem Aspergera? >>>
Pojawiają się też opinie, że niekiedy to rodzice wymuszają wręcz na psychiatrach kwalifikację do wydania orzeczenia z powodu spektrum autyzmu, aby zapewnić dziecku lepsze wsparcie. - Osobiście nie spotkałam się z takim zjawiskiem i nie jest mi ono znane. Potrafię sobie jednak wyobrazić, że lekarz może niekiedy zastanawiać się nad tym, co jest mniejszym złem. Czy dać z nawiązką takie rozpoznanie, aby dziecko uzyskało szerszą pomoc i wsparcie i wyrównało deficyty, czy nie i jednocześnie zmniejszyć prawdopodobieństwo lepszego wsparcia dla dziecka – mówi prof. Małgorzata Janas-Kozik.
Czytaj także na Prawo.pl: RPO: Ocena zachowania może dyskryminować osoby w spektrum autyzmu>>
Przybywa zdiagnozowanych z zaburzeniami spektrum autyzmu
Skokowy wzrost liczby diagnoz u dzieci potwierdzają kolejne dane:
Liczby wydanych diagnoz dzieciom do 16. r. ż. w kierunku spektrum autyzmu w Fundacji SYNAPSIS w ostatnich pięciu latach, wynoszą:
- 2017 – 295,
- 2018 – 278,
- 2019 – 238,
- 2020 – 261,
- 2021 – 316.
Dla porównania, łódzka Fundacja JiM w ostatnich pięciu latach wydała diagnozy dla dzieci z autyzmem w liczbie:
- 2017 – 458,
- 2018 - 423,
- 2019 - 410,
- 2020 - 582,
- 2021 - 801,
- 2022 – 729 (dane na 21 lipca 2022 r.).
Natomiast diagnozę zespołu Aspergera otrzymało tam:
- 2017 – 112 dzieci,
- 2018 - 125,
- 2019 -131,
- 2020 - 147,
- 2021 - 206,
- 2022 – 180 (dane na 21 lipca 2022 r.).
Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej nie odpowiedziało na nasze pytanie, ile w ostatnich pięciu latach wydano diagnoz w kierunku spektrum autyzmu w powiatowych i miejskich zespołach ds. orzekania o niepełnosprawności. System EKSMOoN pozwala na uzyskanie informacji o liczbie osób, którym po 2010 r. wydano orzeczenie o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności z symbolem niepełnosprawności 12-C (całościowe zaburzenia rozwojowe).
Prawdopodobnie jednak, także te dane potwierdziłyby trend. - Zauważamy znaczny wzrost liczby diagnoz w kierunku spektrum autyzmu wydawanych w naszym Zespole dla dzieci. Dane wskazują, że jest to 62 proc. wszystkich orzeczeń, które w pierwszym półroczu 2022 r. wydaliśmy dzieciom – mówi Małgorzata Rajczyk, przewodnicząca Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Opolu. I nie jest to wyjątkowe pod tym względem półrocze.
W kolejce po diagnozę spektrum autyzmu
Joanna Mrożek podkreśla, że same liczby diagnoz nie mówią wszystkiego. – Rośnie bowiem liczba osób wymagających zdiagnozowania, które otrzymałyby diagnozę spektrum autyzmu. Wynika to z braku dostępności lekarzy psychiatrów i terminów na diagnozę. Kolejki oczekujących są bardzo długie i sięgają wielu miesięcy - mówi.
O diagnozę można starać się na NFZ lub prywatnie. – U mojej córki podejrzewa się zespół Aspergera. W Fundacji SYNAPSIS na NFZ musimy czekać około roku. Prywatnie można zdiagnozować się za 2100 – mówi Katarzyna, mama nastoletniej Joanny. Diagnoza do 10 r. ż. kosztuje tam 1800 zł.
WZORY DOKUMENTÓW w LEX:
- Organizacja kształcenia niepełnosprawnych - kontrola >
- Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego >
- Z naszej analizy rynku wynika, że czas oczekiwania na diagnozę w ramach NFZ jest u nas najkrótszy w Polsce i wynosi 6 miesięcy – mówi z kolei Anna Chruścielewska, kierownik Programów Wsparcia Osób Autystycznych, p.o. kierownika Kliniki JiM. Fundacja JiM nie prowadzi odpłatnej diagnozy. Odpłatnie zaś można tam wykonać badanie ADOS-2. To protokół obserwacji, który na świecie traktowany jest jako złoty standard, niezbędny do postawienia bezbłędnej diagnozy, po który również chętnie sięgają nasi pacjenci, i do którego zachęcają lekarze - dodaje.
Testy te, w ramach NFZ, można wykonać także w poradniach I stopnia referencyjności, gdzie nie ma lekarzy, ale są np. psycholodzy.
– To nie jest temat tabu, że jest zbyt mało psychiatrów. Test ADOS-2 nie stawia diagnozy, ale bardzo porządkuje wiedzę o objawach danego pacjenta. Diagnozę zawsze stawia lekarz – podkreśla prof. Małgorzata Janas-Kozik. Zaznacza, że są także poradnie specjalistyczne, które zajmują się diagnozą autyzmu. Obecnie trwają prace nad nową wyceną świadczeń w tych placówkach.
Sprawdź w LEX: Czy rodzice ucznia z zespołem Aspergera mogą zrezygnować z godzin rewalidacyjnych? >>>
Osoby w spektrum autyzmu w systemie ochrony zdrowia
Rosnąca liczba osób z diagnozą spektrum autyzmu to wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia. Według danych NFZ przekazanych Prawo.pl wynika, że z roku na rok rośnie liczba pacjentów, którym udzielono świadczeń zdrowotnych z rozpoznaniem autyzmu dziecięcego, autyzmu atypowego i zespołu Aspergera. Dane dotyczą jeszcze klasyfikacji wg ICD-10 (kody F84.0, F84.1 i F85.5) i osób poniżej 18 r. ż. Było to kolejno:
- 2017 - 28 017 liczba pacjentów - 37 166 203,63 zł – wartość refundacji świadczeń przez NFZ.
- 2018 - 32 048 - 44 649 192,55 zł,
- 2019 - 36 791 - 56 694 282,45 zł,
- 2020 - 38 316 - 53 294 798,53 zł,
- 2021 - 48 414 - 69 871 642,13 zł,
- I–IV 2022 - 32 523 - 24 894 182,30 zł.
Tylko w pierwszym kwartale tego roku ze świadczeń skorzystało tylu pacjentów, co w całym 2018 roku.
Na przestrzeni ostatnich pięciu lat najwięcej pacjentów korzystało ze świadczeń psychiatrycznych ambulatoryjnych dla dzieci i młodzieży – od ponad 14 tys. w 2017 r. do ponad 21 tys. osób w 2021 r. Tylko w pierwszym półroczu 2022 r. było to blisko 13 tys. osób.
Z czego wynika rosnąca liczba diagnoz?
Profesor Janas-Kozik wyjaśnia, że coraz lepiej wyszkoleni są lekarze w tej dziedzinie. – Istotne są także badania genetyczne, które przeżywają swój rozwój, a które pokazują, że przykładowo wzrastająca liczba zmutowanych alleli w naszym genomie powodowałaby efekt masy, a to przekłada się na narastanie nasilenia objawów zaburzeń ze spektrum autyzmu. Ponieważ nie jest to choroba, nie leczy się jej przyczynowo, ale objawowo, stwarza to dużą przestrzeń do różnych spekulacji, także pseudonaukowych - zaznacza.
Do psychiatry jako pierwszego najczęściej trafia osoba np. z powodu nasilonych różnych objawów natury psychicznej. – W psychiatrii mówimy o współwystępowaniu zaburzeń. Z wiekiem u osoby ze spektrum autyzmu mogą nakładać się już choroby, nie zaburzenia. Gdy trafia do nas taka osoba, często okazuje się, że u podłoża są zaburzenia ze spektrum autyzmu. Lekarz wpisuje jedno rozpoznanie z kodem, a drugie, żeby nie stygmatyzować tej osoby, po prostu opisuje. Myślę, że bardzo dużo czynników może wpływać na liczne diagnozy spektrum autyzmu – mówi prof. Janas-Kozik.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.