Prezydencki projekt ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami zakłada, że usługę asystenta będzie mogła otrzymać osoba dorosła, która posiada decyzję o poziomie potrzeby wsparcia wydaną przez wojewódzki zespół ds. orzekania o niepełnosprawności. O asystenta będą mogły się starać osoby z liczbą punktów od 70 do 100 uzyskanych w decyzji. Maksymalna liczba godzin wsparcia asystenta ma wynieść minimalnie od 40 miesięcznie do 160.
Zaznaczam, że moja perspektywa patrzenia na projekt ustawy jest czysto ekspercka - nie jestem i przynajmniej w najbliższym czasie zapewne nie będę użytkowniczką tej usługi, nie jestem opiekunką osoby z niepełnosprawnością, nie pracowałam też przy organizacji czy realizacji asystencji. Ostatnie trzy lata spędziłam jednak, zajmując się asystencją osobistą badawczo i ekspercko, m.in. prowadząc ewaluację pilotażu Standardu Asystencji Osobistej, spędziłam setki godzin dyskutując o tej usłudze, badając ją i opisując.
Asystencja osobista kluczowa dla osób z niepełnosprawnością
Asystencja osobista (AOON) to jedna z kluczowych usług dla osób z niepełnosprawnościami. Zgodnie z Konwencją ONZ o prawach osób niepełnosprawnych jej celem jest wsparcie w realizacji prawa do niezależnego życia. Do tej pory AOON w Polsce nie była uregulowana ustawowo, od kilku lat działa na zasadzie rządowego programu, a więc jest dostępna dla nielicznych. Nie jest też dostępna w sposób ciągły i stabilny, co jest kluczowe przy tej usłudze.
Ustawę o AOON obiecały w swoich programach chyba wszystkie komitety wyborcze poza Konfederacją. Przez część poprzedniej kadencji nad ustawą pracował też zespół w Kancelarii Prezydenta, jednak efekty tych prac widzimy dopiero dziś, mimo że środowisko osób z niepełnosprawnościami domagało się upublicznienia efektów prac już od dawna.
W ocenie środowiska osób z niepełnosprawnościami, które zabiegało o ustawową asystencję, a także wielu ekspertów i ekspertek, w tym mnie, kompasem przy projektowaniu AOON powinna, a nawet musi być Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych i Komentarz Generalny nr 5.
Prawo do niezależnego życia
Komentarz uszczegóławia asystencję w zakresie tego, jak w praktyce rozumieć to prawo do niezależnego życia. Oznacza to, że asystencja powinna być dostępna dla wszystkich osób z niepełnosprawnościami, której jej potrzebują i w takim zakresie, w jakim jej potrzebują. Kluczowe jest także, by to użytkownicy mieli kontrolę nad tą usługą, co powinno się wyrażać, m.in. w możliwości wyboru, kto ma być asystentem i wskazania, w czym ma wspierać. Ważna jest zatem autodiagnoza potrzeb dokonywana w miarę możliwości przez samą osobę z niepełnosprawnością, a nie diagnoza prowadzona przez specjalistów. To jest, jeśli chodzi o dotychczasowy system wsparcia osób z niepełnosprawnościami kompletna rewolucja, bo jak to możliwe, że człowiek ma sam decydować? Przeczytaj także: Można zastrzec wiek asystentki osoby z niepełnosprawnością.
Asystent także dla seniorów
Z perspektywy decydentów znaczenie ma fakt, że jest to usługa, na którą potrzeba dużo pieniędzy – bo jest to droga usługa. Bardzo doceniam, że projekt się w końcu pojawił, doceniam także włożoną w niego pracę. Wiem, że zaprojektowanie ustawy w warunkach budżetowych ograniczeń, przy tak potężnych potrzebach, jest po prostu zadaniem trudnym. Uważam jednak, że proponowana ustawa wymaga wielu poważnych zmian. Przede wszystkim dlatego, że nie zakłada górnego ograniczenia wieku, co oznacza, że „wpuszcza” do systemu seniorów, którzy niepełnosprawność nabyli wraz z wiekiem. To jest jak najbardziej w porządku, ale pod warunkiem, że zostało to uwzględnione w budżecie. Przy zakładanym budżecie rocznym 3,3 mld (a taki wskazano w uzasadnieniu do projektu) oznacza to, że z racji na to, ilu mamy seniorów, w tym seniorów z niepełnosprawnościami, utrudni to dostęp do usługi młodszym osobom. Uważam, że AOON w pierwszej kolejności i na już powinien być kierowany do osób do 65. roku życia, chyba że wcześniej uzyskały orzeczenie i korzystały z AOON, a do seniorów powinny być kierowane inne instrumenty wsparcia. Rozumiem dylematy, jak to zrobić, żeby nikogo nie dyskryminować i nie wykluczać, jednakże w tej formule też dyskryminujemy i wykluczamy, tylko nie wprost.
Ustawa nie zakłada możliwości korzystania z ustawowej asystencji przez dzieci i młodzież. Co prawda w uzasadnieniu wskazano, że utrzymana zostanie także asystencja w formie programu, ale otwartym jest pytanie, czy i na ile to faktycznie zabezpieczy potrzeby dzieci i młodzieży. Zwłaszcza, że to nie jedyna grupa, która zostanie "zepchnięta" do korzystania z programu.
Ważna ocena aktywności życiowej osoby z niepełnosprawnością
Przyznawanie asystencji ma się odbywać na podstawie tej samej skali, według której będzie się odbywało przyznawanie świadczenia wspierającego. Pomijam, że wprowadza to mechanizm, w którym potencjalnie część osób podwójnie straci, a część podwójnie zyska, to przede wszystkim określanie potrzeb związanych z asystencją powinno uwzględniać prowadzoną aktywność życiową osoby (społeczną, zawodową itd.), a nie tylko odnosić się do jej poziomu sprawności. Rozumiem stojący za przyjęciem tego podejścia pragmatyzm, w praktyce jednak jest to mechanizm, który wytnie z tej usługi część osób, które są na nią „zbyt samodzielne”, a którym jest ona bardzo potrzebna.
W ustawie nie założono, że asystent może wykonywać czynności pielęgnacyjno-medyczne. Jak pokazują doświadczenia chociażby z pilotażu standardu AOON, a także z innych projektów, bez uwzględnienia wykonywania czynności pielęgnacyjno-medycznych część osób nie będzie mogła z asystencji skorzystać - i to na dodatek te osoby, które zgodnie z przyjętą skalą, mają szansę się do tej usługi zakwalifikować.
Limity godzin asystencji zbyt niskie
W ustawie założono limity godzin, a maksimum miesięczne określono na 160. To jest zdecydowanie za mało. Po pierwsze są osoby, które potrzebują AOON nawet całodobowo i te maks. 5 godzin wiele w ich życiu, oraz w życiu ich opiekunów, nie zmieni. W tle tych rozwiązań jest bowiem cały czas kwestia odciążenia od pracy opiekuńczej świadczonej przez członków rodzin i potencjalna aktywność zawodowa opiekunów, którzy do tej pory zajmowali się w domu osobą z niepełnosprawnością. Przy takich limitach godzin to nie będzie możliwe. Jestem przekonana, że te limity powinny być znacznie wyższe.
Doceniam, że w projekcie ustawy założono superwizję dla AOON, ale brakuje mi szkoleń specjalistycznych, które na pewno będą im potrzebne (mają je finansować sami?). Doceniam, że jest autodiagnoza potrzeb, ale po co wprowadzono sprawdzanie warunków w domu osoby? Wydaje mi się także, że ustawa nie wprowadza wystarczających mechanizmów umożliwiających osobie z niepełnosprawnością samodzielnego wyboru asystenta.
dr Magdalena Kocejko, ekspertka ds. polityki społecznej w obszarze niepełnosprawności, badaczka i ewaluatorka, od ponad 20 lat związana z sektorem organizacji społecznych, autorka raportów i opracowań dotyczących sytuacji osób z niepełnosprawnościami w Polsce.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.
