Rada Ministrów uchwałę w sprawie przyjęcia  w końcu Planu dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi, przyjęła 24 sierpnia. W Monitorze Polskim została ona opublikowana jednak dopiero 27 września, pod pozycją 883  (link do uchwały). Jednak uchwała weszła w życie z dniem podjęcia, a zatem plan obowiązuje już od 24 sierpnia.

Choroby rzadkie to ciężkie i przewlekłe choroby, których częstość wynosi co najwyżej  jeden przypadek na 2000 mieszkańców danej populacji. To jest częstość każdej pojedynczej choroby, ale sumarycznie stanowią 6 do 8 proc. całej populacji, czyli w Polsce przekłada się to  na 2, 3 mln ludzi. Unia  już w 2009 r. zobowiązała państwa członkowskie do ich wypracowania i wdrożenia, a Polska do dziś była jedynym krajem, który tego nie zrobił.

Czytaj: Narodowej strategii dla chorób rzadkich wciąż brak, ale eksperci wiedzą, czego potrzeba>>

 

Sześć filarów planu, ponad 30 zada n

Plan dla Chorób Rzadkich zawiera ponad 30 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. - Jest to konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania. Plan zawiera najistotniejsze elementy, które poprawią realnie sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi. Filarem opieki będą teraz wyspecjalizowane ośrodki - podkreślał w sierpniu podczas wtorkowej konferencji prasowej Adam Niedzielski, minister zdrowia.

Plan został podzielony na sześć obszarów, w których w sumie zostało do realizacji wyznaczonych ponad 30 zdań. Główne obszary to:

  1. powołanie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich - koszt ok. 2,5 mln zł;
  2. poprawa diagnostyki poprzez zwiększenie dostępności badań genetycznych - koszt ok. 74 mln zł;
  3. dostęp do leków - w planie wpisane jest 0 zł, ale zapowiadając plan MZ mówił o dodatkowych 700 mln zł na innowacyjne technologie lecznicze;
  4. stworzenie rejestru chorób rzadkich - koszt 25,9 mln zł
  5. stworzenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką - koszt 16 mln zł
  6. uruchomienie platformy informacyjnej "Choroby rzadkie" - koszt 10 mln zł

Na realizację programu rząd przeznaczył 128,9 mln zł i dodatkowo 700 mln zł na innowacyjne technologie lecznicze, w sumie prawie 130 mln zł do końca 2023 roku . Plan ma być bowiem zrealizowany w latach 2021 -2023. 

- Systematycznie, ustalimy w całym kraju centra eksperckie,, by pacjenci wiedzieli, gdzie mają szukać pomocy - tłumaczył Niedzielski. - Poszerzymy diagnostykę, ale bardzo ważnym elementem jest utworzenie rejestru, który będzie w sposób zwięzły opisywał wszystkie przypadki chorób rzadkich i automatycznie ułatwi docieranie do pacjentów, gdy pokażą się nowe technologie lekowe. W planie mamy 700 mln zł na innowacyjne terapie. Te leki nie mają charakteru masowego, dlatego mamy możliwość wykorzystania na nie środków z Funduszu Medycznego. Oceny pewnych terapii już trwają.  Paszport ma być zaś gwarancją dla chorego, że dostanie dobrą opiekę, gdy trafi na SOR, czy innego lekarza. Będzie wiadomo, który ośrodek prowadzi pacjenta i gdzie trzeba zadzwonić, aby zapewnić właściwą opiekę.  Platforma o chorobach rzadkich będzie dawać i pacjentom, i specjalistom, aktualną wiedzę, bo liczba chorób rzadkich zwiększa się, i ta wiedza musi być aktualizowana - podkreślał minister Niedzielski. 

 


Eksperci pozytywnie o planie

Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej oraz kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, przyznała podczas konferencji w sierpniu, że Plan zawiera najistotniejsze elementy, które poprawę opiekę nad pacjentami. - Pacjenci czasami muszą odwiedzić kilkunastu lekarzy, zanim trafia na tego, który pomyśli, że może mieć chorobę rzadką. Ale potem pojawiają się problemy z diagnostyką, bo badania genetyczne i metaboliczne są bardzo drogie. W badaniach przesiewowych wykrywamy tylko 26 chorób metabolicznych, a jest ich 1500. I liczę, że Plan da nadzieję na właściwe finansowanie - mówiła prof. Jolanta Sykut-Cegielska. O planie pozytywnie wypowiedział się również dr Tomasz Maciejewski, dyrektor IMiD w Warszawie. - W naszym szpitalu funkcjonuje Zakład Badań Przesiewowych, który pozwala wykryć 30 chorób rzadkich u dzieci. Dzięki wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich pacjenci w Polsce będą mieli szansę na szybszą diagnostykę i terapię - mówił dyrektor Maciejewski. I potwierdził, że Plan już jest realizowany. W IMiD są prowadzone dwa badania nad terapiami lekowymi finansowane przez Agencję Badań Medycznych, warte 60 mln zł. Bo jak podkreślił minister Niedzielski dla większości chorób rzadkich, leki nie są znane, i trzeba szukać terapii, które poprawi jakość życia.