Do listopada Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych prowadzi projekt „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym (SM), w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi, na rynku pracy”, do którego zaprasza osoby chore na SM posiadające orzeczenie o niepełnosprawności i niepracujące, a także ich rodziny.

PFRON przekonuje, że osoby chore na SM chcą funkcjonować tak jak osoby zdrowe - zakładać rodziny i pracować. Rzadko jednak mają taką możliwość – powodem jest nie tylko stan zdrowia, ale postawa chorych i pracodawców.

Potwierdzają to badania przeprowadzone w ramach kampanii „SM-Walcz o siebie” realizowanej m.in. przez PTSR. Jedna z organizatorek kampanii Malina Wieczorek podkreśla, że dla blisko połowy chorych po postawieniu diagnozy praca staje się ważniejsza niż wcześniej - pomaga zachować aktywność i zapomnieć o chorobie.

Badania pokazują też, że 88 proc. społeczeństwa uważa, że osoby z SM powinny decydować się na rozwijanie kariery zawodowej. "To są jednak tylko deklaracje. W pogłębionych wywiadach okazuje się, że jest obawa, zwłaszcza ze strony pracodawców, co będzie, jak chory pójdzie na dłuższe zwolnienie, czy będzie radzić sobie z obowiązkami. Eliminacja tego strachu jest możliwa tylko przez pokazywanie, że choroba pozwala normalnie funkcjonować" - przekonuje Wieczorek.

Badania potwierdzają, że chorzy na SM postrzegani są jako osoby, które powinny zrezygnować z normalnego życia i "bardziej się oszczędzać”. Nic dziwnego, że sami często wycofują się z życia zawodowego i nie czują motywacji do podjęcia pracy.

Co trzeci chory uważa, że osoby z SM, które nadal pracują, spotykają się z negatywną reakcją społeczeństwa. Dlatego zamiast otwarcie mówić o swojej chorobie, dzięki czemu miałyby szansę na dostosowanie miejsca i czasu pracy do swoich możliwości, wolą zachować to dla siebie w obawie przed zwolnieniem czy innym traktowaniem.

W praktyce część osób przechodzi na rentę od razu po postawieniu diagnozy (70 proc. w ciągu dwóch lat), choć praca mogłaby być dla nich formą rehabilitacji, ponieważ pomaga w utrzymaniu dobrej kondycji fizycznej i psychicznej.

Marta Pindral, psycholog uczestnicząca w projekcie PFRON, przekonuje, że dzięki pracy chorzy czują się dowartościowani, mogą utrzymać prawidłowe relacje z otoczeniem, pomaga im ona zachować sprawność intelektualną. Zwraca uwagę, że niskie poczucie własnej wartości to jeden z najpoważniejszych problemów chorych na SM. Dodaje, że spada ono drastycznie wraz z rozwojem choroby. Do tego często dochodzą problemy fizjologiczne, co utrudnia normalne funkcjonowanie, a także długotrwały i uciążliwy stres związany z chorobą. Praca pomaga chorym zachować równowagę psychiczną i motywuje ich do walki o to, by jak najdłużej być sprawnymi fizycznie.

Potwierdzają to uczestnicy projektu. "Pracuję w sklepie odzieżowym. Praca nie jest ciężka, bardzo mi odpowiada, a najważniejsze jest to, że nie ma już siedzenia w domu, leżenia i telewizji. Muszę rano wstać i wyjść z domu. Bardzo ważne jest też to, że mam kontakt z ludźmi" - podkreśla Magdalena Wałach–Ziąbka.

W ramach projektu PFRON oferuje m.in. wsparcie prawne, psychologiczne, szkolenia, warsztaty oraz staże. Uczestnicy spotykają się ze specjalistami różnych dziedzin, wspólnie z doradcą zawodowym i psychologiem opracowują ścieżkę zawodową. Mogą uczestniczyć w wyjazdowych warsztatach aktywizacji zawodowej i społecznej, w szkoleniach i kursach językowych, nauczyć się zawodu w trakcie praktyk. Osoby zainteresowane podjęciem nauki mogą liczyć na wsparcie finansowe – np. opłatę czesnego, sfinansowanie kursów przygotowujących do egzaminów, zakup książek i pomocy naukowych. Równolegle pośrednicy pracy zatrudnieni w różnych regionach kraju prowadzą rozmowy z pracodawcami i poszukują ofert pracy dla uczestników.

Udział w projekcie jest bezpłatny.

Partnerami projektu są łódzki oddział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) oraz Fundacja na Rzecz chorych na SM im. bł. Anieli Salawy.