O to "ilu małych pacjentów z wadami letalnymi urodziło się w Polsce w latach 2021, 2022, 2023", zapytały posłanki Agnieszka Hanajczyk (KO) i Małgorzata Niemczyk (KO). 

W październiku 2020 r. Trybunał Konstytucyjny orzekł o niekonstytucyjności przepisu dopuszczającego aborcję w przypadku dużego prawdopodobieństwa ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu. Wyrok TK opublikowano 21 stycznia 2021 r. 

- Wada letalna, czyli śmiertelna, jest to zaburzenie rozwojowe płodu, które prowadzi do poronienia samoistnego, zgonu wewnątrzmacicznego lub przedwczesnej śmierci żywo urodzonego dziecka. Rocznie w Polsce umiera ponad 1000 niemowląt. Zgodnie ze stanowiskiem Krajowego Konsultanta w dziedzinie neonatologii, w celu udzielenia odpowiedzi na pytanie, ile było w Polsce zgonów z powodu wad letalnych, konieczne jest przeanalizowanie wszystkich rozpoznań przyczyn zgonów niemowląt w latach 2020-2022, co jest możliwe, niemniej wymaga znacznego nakładu czasu - odpowiedziała wiceminister zdrowia Urszula Demkow. 

 

Z danych GUS wynika, że po raz pierwszy od 1950 r. wszystkie wskaźniki charakteryzujące opiekę okołoporodową nieco wzrosły. W opinii Konsultanta Krajowego w dziedzinie neonatologii, analiza danych dotyczących czasu zgonu (w pierwszej dobie życia, pierwszym tygodniu życia lub później) pozwala stwierdzić, że wzrost dotyczy liczby zgonów wczesnych, a więc takich, które najprawdopodobniej są zgonami z powodu wrodzonych wad letalnych. - W rozpatrywanym okresie nie wzrósł wskaźnik urodzeń przedwczesnych, a więc trudno sądzić, aby za wzrost wskaźników zgonów perinatalnych był odpowiedzialny wzrost liczby urodzeń przedwczesnych - odpowiada wiceminister zdrowia. 

Umieralność okołoporodowa:

  • 2020 r. - 5,3 promila
  • 2021 r. - 5,7 promila
  • 2022 r. - 5,3 promila

Umieralność noworodków

  • 2020 r. - 2,56 promila
  • 2021 r. - 2,9 promila
  • 2022 r. - 2,6 promila

Umieralność niemowląt

  • 2020 r. - 3,57 promila
  • 2021 r. - 3,9 promila
  • 2022 r. - 3,82 promila

Czytaj także na Prawo.pl: O jedną czwartą wzrosła liczba dzieci zostawionych po urodzeniu w szpitalach

Paliatywna opieka perinatalna 

Posłanki zapytały także o pozostające w szpitalach dzieci z wadami letalnymi.  Ministerstwo Zdrowia odpowiada, że zgodnie ze stanowiskiem NFZ, w ostatnim czasie nie wpływały sygnały dotyczące przedłużających się hospitalizacji z powodu trudności z zapewnieniem ciągłości świadczeń w ramach opieki paliatywnej i hospicyjnej.

Zgodnie z informacjami resortu zdrowia w 2024 r. 18 świadczeniodawców ma zawarte umowy o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej, a w zakresie hospicjum domowego dla dzieci– 67 świadczeniodawców.

 

Posłanki zapytały także o planowaną nowelizacje ustawy "Za życiem".

Jak wyjaśnia Łukasz Krasoń, pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych projekt ustawy o zmianie ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” oraz niektórych innych ustaw został nie uzyskał akceptacji Zespołu do Spraw Programowania Prac Rządu i nie otrzymał wpisu w Wykazie prac legislacyjnych Rady Ministrów. Prace nad projektem zostały wstrzymane.

Projekt przewidywał m.in.  utworzenie dokumentu pod nazwą Algorytm Postępowania Wielospecjalistycznego, stosowanego po urodzeniu dziecka, u którego podejrzewa się lub zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. 

Kolejnym rozwiązaniem była możliwość zwołania konsylium w szpitalach II i III poziomu referencji, do których kieruje się kobietę w ciąży, u której dziecka zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub ciężką i nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka.

- Celem tego konsylium miała być pomoc kobiecie w ciąży w zakresie potwierdzenia diagnozy, zaproponowania odpowiedniej terapii oraz przekazania niezbędnych informacji o dalszym postępowaniu po opuszczeniu szpitala, w tym o przysługującym jej systemie wsparcia - przypomina pełnomocnik.