Polega ona na przedwczesnym zrośnięciu jednego lub wielu szwów czaszkowych, co powoduje deformację całej głowy – mózgo- i twarzoczaszki - i może skutkować poważnymi zaburzeniami.
- Udało nam się doprowadzić do sytuacji, kiedy każdy rodzaj leczenia operacyjnego kraniosynostoz jest możliwy w Polsce. To, co robimy, to najbardziej pełne, kompleksowe leczenie. Nie ma żadnej potrzeby, żeby polskie dzieci wyjeżdżały na leczenie za granicę, a niestety regularnie spotykam się z takimi informacjami, jak organizacje koncertów na rzecz leczenia dziecka za granicą, lub odbieram telefony od zrozpaczonych matek pytających, czy mają brać kredyt – powiedział neurochirurg prof. Dariusz Larysz z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.

Czytaj: WUM: pionierska operacja płodu z wrodzoną przepuklina przeponową >>>

Kierownik działającej w tym szpitalu Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, profesor Marek Mandera podkreślił, że świadomość na temat tej rzadkiej choroby w Polsce rośnie, choć jej poziom pozostawia jeszcze nieco do życzenia.
- Świadomość rodziców, ale też lekarzy, na szczęście rośnie. W naszej klinice operujemy pacjentów z całej Polski – zaznaczył.

Lekarze szacują, że około 90 procent przypadków zniekształceń czaszki to izolowane kraniosynostozy. Pozostałe 10 procent to tzw. wady zespołowe, czyli związane z zaburzeniami genetycznymi - mutacjami, z których najczęstsze to zespoły: Crouzona, Aperta, Pfeiffera, itp.

Z kraniosynostozą rodzi się średnio 1 na 2 tysiące żywo urodzonych dzieci. Na 200 takich dzieci przychodzących rocznie w Polsce na świat, u około 180 wystarcza jedna operacja. W około 20 przypadkach konieczne jest wieloetapowe leczenie operacyjne.
Operacja polega na rozcinaniu czaszki i zmianie jej kształtu, co wymaga niezwykle starannego planowania przedoperacyjnego. Aby uzyskać optymalny efekt, neurochirurdzy z Katowic podjęli współpracę z inżynierami z Katedry Biomechatroniki Politechniki Śląskiej, kierowanej przez profesora Marka Gzika. We współpracy z biomechanikami udało się stworzyć w specjalnym oprogramowaniu algorytm przeprowadzania operacji korekcji czaszki na ekranie komputera. Pozwala to skrócić czas zabiegu i zmniejszyć liczbę ewentualnych powikłań.

Przeprowadzając operację specjaliści umożliwiają prawidłowy wzrost i dojrzewanie mózgu dziecka. Aby to osiągnąć, należy uwzględnić dalszy rozwój struktur kostnych mózgoczaszki i twarzy. Nie bez znaczenia jest także kwestia estetycznego wyglądu tak niezwykle ważnego w naszym życiu narządu, jakim jest twarz.
- Głównym celem operacji nie jest jedynie korekcja nieprawidłowego kształtu czaszki, ale zapobieganie ewentualnym zaburzeniom rozwoju, które może spowodować zbyt wysokie ciśnienie śródczaszkowe lub postępująca deformacja struktur kostnych. Najczęstszymi zaburzeniami rozwoju psychoruchowego są opóźnienie lub nieprawidłowy rozwój mowy i zaburzenia motoryki – wyjaśnił profesor Larysz, który zoperował już około 400 dzieci z kraniosynostozami.

Jak zaznaczył profesor Mandera, czas obserwacji wielu operowanych dzieci jest jeszcze zbyt krótki, by ostatecznie ocenić wyniki zabiegów, ale ocena dotychczasowych jest pozytywna.
- Nie mamy wątpliwości, że warto je przeprowadzać, takie są również światowe wytyczne – zaznaczył.

W katowickim ośrodku, jako jedynym w Polsce, prowadzone są operacje z użyciem neuroendoskopu, co pozwala znacznie zmniejszyć zakres operacji i ograniczyć utratę krwi. Zabiegi te są jednak możliwe tylko u niektórych dzieci, przy określonym typie wady.
- Pozwalają skutecznie operować bardzo małe, kilkumiesięczne dzieci, u których klasyczna operacja byłaby zbyt ryzykowna – powiedział profesor Mandera.



 

Profesor Larysz podkreślił, że rodziców małego dziecka powinien zaniepokoić nieprawidłowy, nietypowy kształt głowy, co zawsze należy skonsultować z lekarzem.
- Trzeba mieć świadomość, że 10 razy częściej niż kraniosynostoza występują tzw. dyskranie ułożeniowe – na przykład ułożeniowe skośnogłowie tylne. Wada ta jedynie sporadycznie wymaga leczenia operacyjnego, ale i w tym w przypadku rodzic powinien specjalistę odwiedzić, gdyż znacząca większość dzieci z krzywą głową ma asymetrię siły mięśniowej, wymagającą rehabilitacji – zastrzegł.
Jego zdaniem, najlepszą metodą zapobiegania skośnogłowiu ułożeniowemu jest kładzenie dziecka na brzuch.
- Pokutują stereotypy, że to niebezpieczne – nic podobnego. Dla dobra dziecka należy siebie i samo dziecko, które czasem jest tej pozycji niechętne, do niej przekonać – podsumował profesor Larysz. (pap)