Jak wskazano w założeniach, które zostały opublikowane w wykazie prac legislacyjnych rządu, niezwykła różnorodność kliniczna oraz rzadkość występowania poszczególnych chorób rzadkich stanowi wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej. Do tej pory przyjęty był Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025, wygasa jednak z końcem roku. A, jak zaznacza resort zdrowia, właściwa strategia postępowania w podejrzeniu lub rozpoznaniu choroby rzadkiej przekłada się na zredukowanie kosztów zbędnej dodatkowej diagnostyki pacjenta. Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r. ma na celu kontynuacje prac nad poprawą sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, przez stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej, który umożliwi kompleksową i skoordynowaną opiekę. Plan obejmuje sześć kluczowych obszarów:

  • Obszar I – powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) oraz analiza wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych;
  • Obszar II – poprawa dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich;
  • Obszar III – poprawa dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
  • Obszar IV – Polski Rejestr Chorób Rzadkich (PRCR);
  • Obszar V – Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką;
  • Obszar VI – prowadzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie” https://chorobyrzadkie.gov.pl/ oraz rozwój i szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich.

Jak wyjaśnia MZ, część zadań z wskazanych obszarów została już zrealizowana lub jest w trakcie realizacji. Istotne jest jednak, aby kontynuować prace i skutecznie wprowadzić wypracowane rozwiązania monitorując i wspierając proces wdrożenia, np. proces nominacji kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich oraz wdrożenie teleinformatycznego systemu dziedzinowego, czyli Systemu dla Chorób Rzadkich. 

Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r. dotyczy także generalnie: 

  1. Działalności Rady do spraw Chorób Rzadkich do dnia złożenia przez tę Radę sprawozdania z działalności;
  2. Opracowania krajowych zaleceń dla Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich;
  3. Zwiększenia dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz poprawy infrastruktury podmiotów leczniczych;
  4. Rozliczania produktów leczniczych oraz środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, stosowanych w trakcie hospitalizacji i sprowadzanych w ramach procedury importu docelowego przez szpital;
  5. Rozliczania produktów leczniczych oraz środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, dla chorych wnioskujących o import docelowy tych produktów indywidualnie;
  6. Zaplanowania i realizacji ogólnopolskiej kampanii społecznej poświęconej problematyce chorób rzadkich oraz upowszechnienie informacji o Planie.

Jak oszacowano, do końca trwania prac związanych z realizacją Planu całkowity koszt wyniesie 6 350 000 zł. Uchwała ma zostać przyjęta jeszcze przed końcem roku. 

Czytaj również: Powstanie ustawa o chorobach rzadkich, pacjenci mają nie gubić się w systemie

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.