Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej już ponad rok obiecuje listę schorzeń, które umożliwiałyby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. Miała być ona przedmiotem dyskusji na kwietniowym posiedzeniu sejmowej Komisji Zdrowia, choć pierwsza dyskusja o liście odbyła się siedem miesięcy wcześniej. Jednak wiceminister rodziny Paweł Wdówik, pełnomocnik rządu ds. osób z niepełnosprawnością poinformował, że otrzymał listę w przededniu posiedzenia i nie był gotowy odnieść się do tego materiału.
Czytaj też: Orzecznictwo o niepełnosprawności - poradnik na przykładach >
Projekt wykazu zawiera rzadkie choroby genetyczne
Wiceminister Wdówik niedawno poinformował opinię publiczną, że lista trafiła do konsultacji w resorcie zdrowia. Ten potwierdza, że listę otrzymał i podkreśla, że jest to na razie projekt wykazu, w którym są tylko rzadkie schorzenia genetyczne. Na razie nie ma mowy o chorobach innego typu i, jak podkreśla resort rodziny, chodzi tylko o dzieci do 16 roku życia.
- Projekt wykazu rzadkich schorzeń genetycznych, które mogą skutkować wydaniem orzeczenia o niepełnosprawności dzieciom do 16 roku życia na stałe, został przygotowany przez Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych i ono koordynuje proces opracowania tej listy. Biuro przesłało nam wykaz do konsultacji – informuje nas MZ.
– Na liście znajdują się obecnie rzadkie choroby genetyczne. W toku konsultacji lista ta może się zmienić - dodaje.
Biuro prasowe MZ poinformowało serwis Prawo.pl, że lista obecnie została skierowana przez ministra zdrowia do opinii konsultantów krajowych, Polskiego Towarzystwa Orzecznictwa Lekarskiego i Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", który reprezentuje Polskę w europejskiej sieci zajmującej się chorobami rzadkimi ORPHANET. Nie wiadomo, jak długo potrwają te konsultacje.
PROCEDURA Orzekania o niepełnosprawności oraz jej stopniu >
Nie chodzi tylko o pieniądze, ale przede wszystkim o godność w orzecznictwie
Konieczność stawienia się na komisjach orzeczniczych co rok, dwa lata czy pięć to prawdziwa gehenna dla osób z tymi niepełnosprawnościami i ich rodziców. Zainteresowani pytają o sens obligujących do tego przepisów w przypadku chorób genetycznych, ciężkich niepełnosprawności, które nigdy się nie cofną i na które nie ma lekarstwa.
Czytaj: Resort nie pokazał listy schorzeń uprawniających do orzeczenia o niepełnosprawności na stałe
Rodzice dzieci z ciężkimi niepełnosprawnościami, również już tych dorosłych i niesamodzielnych, od dawna zwracają uwagę na problem czasowego i okresowego wydawania orzeczeń o niepełnosprawności w powiatowych czy miejskich zespołach ds. orzecznictwa o niepełnosprawności. Głośno mówią o tym także eksperci. Chociaż wiadomo, że np. choroba genetyczna nie cofnie się i jest nieuleczalna, orzecznicy wydają orzeczenie na rok czy dwa. Podobny problem jest z orzekaniem w ZUS, np. do celów uzyskania prawa do danego świadczenia.
Czytaj: Nieuleczalna choroba nie ustąpi, ale orzeczenia są wciąż czasowe
Na problem od lat zwracają też eksperci. Prof. Krystyna Chrzanowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej warszawskiego Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” zaznacza, że za systemem orzekania stoją niebagatelne dla państwa pieniądze.
- Bardzo ważne będzie zaplanowanie orzecznictwa, bo państwo traci bardzo duże pieniądze. Większość chorób rzadkich jest nieuleczalna, pacjenci potrzebują więc opieki medycznej i wymagają orzeczenia o niepełnosprawności. Pacjent, który ma chorobę nieuleczalną, musi zgłaszać się co 2-3 lata przed komisję do spraw orzecznictwa, gdzie nie zasiadają specjaliści od chorób rzadkich. To są ogromne pieniądze – dojazdy pacjentów, powoływanie orzeczników, a bardzo często potem odwołania od wydanych orzeczeń - mówiła.
Zgadza się z tą opinią także prof. Olga Haus, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka.
- Jest złe orzecznictwo i ciągle powtarzam, że np. osoba z zespołem Downa ma co dwa lata stawiać się na komisji orzeczniczej. To nie jest tylko kwestia pieniędzy, ale to jest upokarzające dla tych ludzi – mówi.
W latach 2016-2021 orzeczenia o niepełnosprawności z ustalonym symbolem przyczyny niepełnosprawności 12-C oznaczającym całościowe zaburzenia rozwojowe, były wydawane dwukrotnie 21 616 osobom, trzykrotnie - 5415, a czterokrotnie aż 886 osobom. Jak informował Paweł Wdówik, Elektroniczny Krajowy System Monitoringu Orzekania o Niepełnosprawności (EKSMOoN), nie pozwala na wygenerowanie liczby orzeczeń wydanych ze względu na wady wrodzone.
Czytaj też w LEX: Ulga rehabilitacyjna na przykładach >
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.
