W projekcie listy schorzeń, które miałyby uprawniać do otrzymania orzeczenia o niepełnosprawności na stałe na razie znalazły się tylko rzadkie choroby genetyczne. Nie ma mowy o innego typu schorzeniach czy wadach wrodzonych, które też mogłyby dawać takie uprawnienie. Orzeczenie na stałe będzie też dotyczyło tylko dzieci do 16 roku życia. Resort zdrowia zaznacza jednak, że projekt może jeszcze ulec zmianom.
Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej już ponad rok obiecuje listę schorzeń, które umożliwiałyby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. Miała być ona przedmiotem dyskusji na kwietniowym posiedzeniu sejmowej Komisji Zdrowia, choć pierwsza dyskusja o liście odbyła się siedem miesięcy wcześniej. Jednak wiceminister rodziny Paweł Wdówik, pełnomocnik rządu ds. osób z niepełnosprawnością poinformował, że otrzymał listę w przededniu posiedzenia i nie był gotowy odnieść się do tego materiału.
Czytaj też: Orzecznictwo o niepełnosprawności - poradnik na przykładach >
Wiceminister Wdówik niedawno poinformował opinię publiczną, że lista trafiła do konsultacji w resorcie zdrowia. Ten potwierdza, że listę otrzymał i podkreśla, że jest to na razie projekt wykazu, w którym są tylko rzadkie schorzenia genetyczne. Na razie nie ma mowy o chorobach innego typu i, jak podkreśla resort rodziny, chodzi tylko o dzieci do 16 roku życia.
- Projekt wykazu rzadkich schorzeń genetycznych, które mogą skutkować wydaniem orzeczenia o niepełnosprawności dzieciom do 16 roku życia na stałe, został przygotowany przez Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych i ono koordynuje proces opracowania tej listy. Biuro przesłało nam wykaz do konsultacji – informuje nas MZ.
– Na liście znajdują się obecnie rzadkie choroby genetyczne. W toku konsultacji lista ta może się zmienić - dodaje.
Biuro prasowe MZ poinformowało serwis Prawo.pl, że lista obecnie została skierowana przez ministra zdrowia do opinii konsultantów krajowych, Polskiego Towarzystwa Orzecznictwa Lekarskiego i Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", który reprezentuje Polskę w europejskiej sieci zajmującej się chorobami rzadkimi ORPHANET. Nie wiadomo, jak długo potrwają te konsultacje.
PROCEDURA Orzekania o niepełnosprawności oraz jej stopniu >
Konieczność stawienia się na komisjach orzeczniczych co rok, dwa lata czy pięć to prawdziwa gehenna dla osób z tymi niepełnosprawnościami i ich rodziców. Zainteresowani pytają o sens obligujących do tego przepisów w przypadku chorób genetycznych, ciężkich niepełnosprawności, które nigdy się nie cofną i na które nie ma lekarstwa.
Czytaj: Resort nie pokazał listy schorzeń uprawniających do orzeczenia o niepełnosprawności na stałe
Rodzice dzieci z ciężkimi niepełnosprawnościami, również już tych dorosłych i niesamodzielnych, od dawna zwracają uwagę na problem czasowego i okresowego wydawania orzeczeń o niepełnosprawności w powiatowych czy miejskich zespołach ds. orzecznictwa o niepełnosprawności. Głośno mówią o tym także eksperci. Chociaż wiadomo, że np. choroba genetyczna nie cofnie się i jest nieuleczalna, orzecznicy wydają orzeczenie na rok czy dwa. Podobny problem jest z orzekaniem w ZUS, np. do celów uzyskania prawa do danego świadczenia.
Czytaj: Nieuleczalna choroba nie ustąpi, ale orzeczenia są wciąż czasowe
Na problem od lat zwracają też eksperci. Prof. Krystyna Chrzanowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej warszawskiego Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” zaznacza, że za systemem orzekania stoją niebagatelne dla państwa pieniądze.
- Bardzo ważne będzie zaplanowanie orzecznictwa, bo państwo traci bardzo duże pieniądze. Większość chorób rzadkich jest nieuleczalna, pacjenci potrzebują więc opieki medycznej i wymagają orzeczenia o niepełnosprawności. Pacjent, który ma chorobę nieuleczalną, musi zgłaszać się co 2-3 lata przed komisję do spraw orzecznictwa, gdzie nie zasiadają specjaliści od chorób rzadkich. To są ogromne pieniądze – dojazdy pacjentów, powoływanie orzeczników, a bardzo często potem odwołania od wydanych orzeczeń - mówiła.
Zgadza się z tą opinią także prof. Olga Haus, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka.
- Jest złe orzecznictwo i ciągle powtarzam, że np. osoba z zespołem Downa ma co dwa lata stawiać się na komisji orzeczniczej. To nie jest tylko kwestia pieniędzy, ale to jest upokarzające dla tych ludzi – mówi.
W latach 2016-2021 orzeczenia o niepełnosprawności z ustalonym symbolem przyczyny niepełnosprawności 12-C oznaczającym całościowe zaburzenia rozwojowe, były wydawane dwukrotnie 21 616 osobom, trzykrotnie - 5415, a czterokrotnie aż 886 osobom. Jak informował Paweł Wdówik, Elektroniczny Krajowy System Monitoringu Orzekania o Niepełnosprawności (EKSMOoN), nie pozwala na wygenerowanie liczby orzeczeń wydanych ze względu na wady wrodzone.
Czytaj też w LEX: Ulga rehabilitacyjna na przykładach >
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów LEX jest zależny od posiadanych licencji.
