Iwona Konarska: Karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego (DiLO), zwana też zieloną kartą, zmieni się. Co jest najważniejsze z punktu widzenia koordynatora, a więc przewodnika pacjenta po diagnostyce i leczeniu?
dr Eliza Działach: Od 2015 roku karta DiLO ewaluowała, bowiem początkowo obejmowała pewną grupę pacjentów. W rozpoznaniach pozwalających założyć kartę DiLO były wszystkie nowotwory oprócz nowotworów skóry. Pierwsza zmiana nastąpiła w 2017 roku, kiedy wprowadzono zmiany w konsylium lekarskim, decydujące o strategii terapii.
Kolejne zmiany będą w karcie DiLO, która wejdzie do ogólnego obiegu w kwietniu 2024 roku. Nowości oznaczają zupełnie inny poziom opieki nad pacjentem, np. my, jako koordynatorzy, będziemy widzieć, kto pierwotnie przetwarzał kartę. Aktualnie widzimy tylko kartę, którą albo sami przejmiemy, albo sami założymy, nie znamy przeszłości ani dalszych losów naszych pacjentów, nie wiemy też czy zastosowali się do zaleceń konsylium. To ważna, zasadnicza różnica. Po wpisaniu numeru zobaczymy, gdzie, w jakim ośrodku, karta jest przetwarzana, może zablokowana, a ta szersza perspektywa ułatwi nam pracę. Karta, teraz określana jako eDiLO, będzie obejmowała już wszystkich pacjentów onkologicznych, łącznie z tymi, u których zdiagnozowano nowotwory skóry (do tej pory na liście były tylko czerniaki).
Czy pacjent może domagać się założenia karty?
Zakładam, że lekarze wiedzą, kiedy powinno się założyć kartę DiLO. Ale oczywiście, ważny jest punkt widzenia pacjenta. I może się on upominać, by system związany z założeniem karty został wdrożony. Pacjent powinien wiedzieć dlaczego tu i teraz nie można jej założyć, a w dokumentacji medycznej powinna być stosowna adnotacja. Poza sytuacją, gdy lekarz po prostu uważa, że nie ma podejrzenia nowotworu, pamiętajmy, że pacjenci zgłaszają się na różnym etapie, np. część jest już po leczeniu, nawet radykalnym i wymaga tylko kontroli. W takim przypadku założenie karty nic nie zmieni, ale byłoby to konieczne w sytuacji wznowy lub podejrzenia rozsiania choroby.
Zobacz również: Krajowa Sieć Onkologiczna jest, ale póki co tylko na papierze >>
Jak zdefiniowano rolę koordynatora i czy zmienia się ona w nowych uregulowaniach?
Koordynator powinien się pojawić na początku ścieżki. I rzeczywiście w Krajowej Sieci Onkologicznej jest adnotacja, że koordynator jest przypisany do pacjenta przy diagnostyce wstępnej, która ma potwierdzić lub wykluczyć nowotwór a także w trakcie diagnostyki pogłębionej. To jest zmiana, bowiem według nowych przepisów do koordynatora pacjent powinien trafić po pierwszej wizycie u specjalisty. W obowiązujących przepisach, tych od 2015 roku, koordynator w życiu pacjenta pojawia się po konsylium, bo to ono go wskazuje. Ale wiele ośrodków już pracuje według nowych zasad i koordynatorzy prowadzą pacjenta od początku ścieżki terapeutycznej, przed konsylium. Wiemy wtedy o pacjencie wszystko, reagujemy, gdy obserwujemy jakieś niepokojące zmiany w trakcie diagnostyki, oferujemy mu materiały edukacyjne, wspomagamy. Wejście koordynatora dopiero na etapie konsylium nie rozwiązywało też bardzo ważnego problemu, jakim jest zagubienie pacjenta w systemie. Zbyt długo był zdany tylko na siebie.
Samo zwołanie kilkuosobowego konsylium okazywało się często bardzo trudne do zrealizowania.
Problem ze zorganizowaniem konsylium pojawia się w placówce, która nie jest stricte onkologiczna, bo ma tylko jeden zakres leczenia, np. chirurgię. W myśl ustawy o krajowej sieci onkologicznej takie placówki wejdą do pierwszego poziomu zabezpieczenia i będzie możliwe zorganizowanie u nich konsyliów stacjonarnych lub zdalnych z udziałem specjalistów z ośrodków z wyższego poziomu.
Czy pacjent ze wznową ma kontynuowaną kartę DiLO, czy zakłada mu się nową?
Wszystko zależy od tego jak szybko wznowa powstała. Przykład: pacjent, którego po przeprowadzonym leczeniu radykalnym kontrolujemy (oznacza się efekty leczenia). Uznajemy go za niewyleczonego, bo nowotwór nadal jest co potwierdzają wyniki badań. Jeżeli nowotwór wraca, np. po roku, mówimy o wznowie.
Podsumowując - karta DiLO powinna zostać zamknięta po zakończeniu ostatniego etapu leczenia. Jeżeli niewyleczenie jest potwierdzone a karta jest jeszcze nie zamknięta dalsze zabiegi odbywają się w jej ramach. Jeżeli wznowa pojawia się po zamknięciu karty, wtedy chory dostaje nową kartę, odbywa się konsylium i rozpoczyna kolejne leczenie. Jeżeli nowotwór jest rozsiany jest to leczenie paliatywne.
Jak należy interpretować sformułowanie „intencja leczenia”?
W nowej karcie DiLO będzie taka rubryka. To bardzo ważna zmiana, bo część pacjentów czeka terapia radykalna, część paliatywna. Intencje leczenia są różne. Jakość opieki onkologicznej mierzymy w pięcioletnich przeżyciach, niezależnie od intencji leczenia.
Kolejna nowość to „ocena stopnia zaawansowania”.
Tak, rzeczywiście, w karcie DiLO tego nie było, cieszę się, że to się pojawia. Zaawansowanie raportowano tylko w celach statystycznych.
W nowej karcie DiLO bardziej szczegółowo i konkretnie będą opisane zalecenia.
Na początku, między 2015 a 2017 rokiem, w karcie DiLO zaznaczano po prostu czy była to chemioterapia, czy leczenie operacyjne. Teraz jest w niej rubryka, w której szerzej opisuje się zalecenia. To jest wartość dodana, bo w takim opisie można bardziej szczegółowo zamieścić informacje, że jest to np. chemioterapia indukcyjna, pooperacyjna czy uzupełniająca.
Poza kartą DiLO są jeszcze dwa dobrze funkcjonujące systemy prowadzące pacjenta przez diagnostykę i terapię a związane z konkretnymi narządami – jest to KON – Pierś i KON – JG. Jest to koordynowana opieka nad pacjentami z rakiem piersi i pacjentami z rakiem jelita grubego. Ci pacjenci, co bardzo ważne, mogą mieć więcej niż jedno, początkowe konsylium lekarskie. Warto wprowadzać takie podejście narządowe, kiedy bardzo często, w pewnej grupie chorych, w trakcie leczenia, zmienia się plan i jedno początkowe konsylium jest niewystarczające.
W leczeniu najważniejszy jest czas.
W karcie DiLO jest moduł diagnostyczny, leczniczy, monitorowania – z nich wynikają ścisłe terminy, w których trzeba zmieścić poszczególne etapy. Ale muszę przyznać, że terminy są słabym punktem – chorych przybywa a zasobów kadrowych nie.
Koordynatorzy apelowali, by ich pracę wydzielić jako konkretny zawód. Jednak nie została ona uznana za osobny zawód medyczny.
Tak, wyszliśmy z założenia, że są już w systemie usankcjonowane inne typy opieki koordynowanej, nie tylko onkologia. Postulowaliśmy, żeby wszystkich koordynatorów kształcić w ten sam sposób. Koordynatorzy powinni mieć taką samą wiedzę a potem pogłębić ją w poszczególnych dziedzinach. Jednak nie zostało to zaakceptowane. Złożyliśmy odwołanie.
Jaki były argumenty odmowy?
Z przepisów o Krajowej Sieci Onkologicznej, na które resort zdrowia się powołał wynikało, że koordynatorem może być osoba zatrudniona w podmiocie medycznym, ale nie określono, jakie powinna mieć kompetencje, jedynie wymieniono - jako oczekiwane - wykształcenie średnie. To ogólnikowa definicja a poza tym chcieliśmy też zabezpieczyć osoby, które już są koordynatorami, bo praktycznie nie mają zawodu a więc są pozbawione prawnego zabezpieczenia. Z drugiej strony myśleliśmy o zabezpieczeniu pacjentów. Przecież duże centra onkologii będą miały wykwalifikowanych koordynatorów, ale w mniejszych placówkach koordynatorzy mogą być nadal z „łapanki”. Tak więc wyszliśmy z tą inicjatywą kierując się potrzebą bezpieczeństwa zarówno koordynatorów, jak i pacjentów. Koordynator powinien być przygotowany do pracy nie tylko dzięki ukończeniu kursu, ale konieczne jest, żeby był także przeszkolony psychologicznie. Stres w tej pracy jest bardzo duży a w komunikacji z pacjentem potrzebne są konkretne umiejętności. Oprócz tego, zgodnie ze strategią onkologiczną, koordynatorzy powinni wiedzieć, w jakim kierunku winni się kształcić i gdzie mogą zdobyć rzetelne wykształcenie. Aktualnie w jednej jednostce koordynatorem może być pielęgniarka, która ma bardzo dużą wiedzę medyczną a w innej będzie to ktoś z administracji, sekretarka medyczna, czyli osoba, które poza swoimi obowiązkami nie będzie miała ani czasu, ani motywacji.
Iloma pacjentami opiekuje się jeden koordynator?
Z pilotażu sieci onkologicznej wynikało, że na jednego koordynatora powinno przypadać 40 chorych, w praktyce jest różnie. U nas każdy koordynator odpowiada za pewną pulę pacjentów z konkretnym schorzeniem. Teraz magiczna liczba 40 z ustawy zniknęła, ale będzie ona regulowana rozporządzeniem, ponieważ pacjenci z różnymi rozpoznaniami będą potrzebować większej lub mniejszej opieki. W jednostkach, w których diagnozuje się więcej nowotworów, koordynatorzy powinni być liczniejszą grupa, żeby wszyscy pacjenci byli zabezpieczeni i żeby koordynator z każdym z nich miał kontakt.
A jak jest w Pani przypadku?
W moim dziale odpowiadam za pacjentów z nowotworami głowy i szyi oraz płuca, ale także pomagam koleżankom, jeśli wymaga tego sytuacja. Nie liczę dokładnie, bo każdemu pacjentowi należy się taka sama pomoc. Ale oceniając po konsyliach na pewno jest to około 40 miesięcznie.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.
