Chodzi o projekt projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący Planu dla Chorób Rzadkich, który Ministerstwo Zdrowia na początku marca opublikowało na swojej stronie internetowej. Został on skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska.
Jak informowano wtedy, plan zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Ma doprowadzić do poprawy sytuacji ponad 2 mln pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Obecnie zdefiniowanych jest 8 tys. takich jednostek chorobowych.

Minister poinformował wtedy, że zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób.

Czytaj: Narodowej strategii dla chorób rzadkich wciąż brak, ale eksperci wiedzą, czego potrzeba>>

 

Czterdzieści zadań w sześciu obszarach

Minister zdrowia, przedstawiając na początku marca projekt zapowiedział, że 40 zadań zostało pogrupowanych w sześciu obszarach:

  • Pierwszy – jak mówił – to utworzenie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich. - Chcemy zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą jeździć i odwiedzać różne ośrodki, szukają różnych specjalistów, którzy mają doświadczenie w danej dziedzinie. (...) Będziemy chcieli bardzo wyraźnie wskazać, które ośrodki w Polsce będą te funkcje ośrodków eksperckich w dziedzinie poszczególnych chorób rzadkich pełniły – powiedział minister.
  • Drugi obszar– jak wskazał – dotyczy diagnostyki chorób rzadkich. "Przedstawiamy bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki stosowania tych badań – powiedział minister.
  • Trzecim zagadnieniem są kwestie terapeutyczne związane z dostępem do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich.
  • Czwarty obszar – jak zapowiedział szef MZ – to utworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich.
  • Piąty, który wymienił Niedzielski, to kwestia paszportu pacjenta z chorobą rzadką. - Dokument będzie zawierał podstawową charakterystykę i może być taką namiastką historii leczenia – wyjaśnił.
  • Szósty punt dotyczy z kolei edukacji w dziedzinie chorób rzadkich. Zdaniem ministra wiedza o tych chorobach w społeczeństwie jest bardzo niska.

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów w programie LEX jest zależny od posiadanych licencji.