15 kwietnia 2015: Międzynarodowy Dzień Choroby Pompego
15 kwietnia 2015 roku Polska po raz drugi włącza się w obchody Międzynarodowego Dnia choroby Pompego. Z tej okazji na terenie Kampusu Banacha Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego otwarty zostanie pierwszy Ogród Pompego.
Ogród Pompego to miejsce, które zostało stworzone z rzadkich roślin, by zwrócić uwagę na równie rzadką chorobą i przełamać społeczne odizolowanie, z jakim zmagają się osoby dotknięte chorobą Pompego.
Otwarcie Ogrodu Pompego odbędzie się 15 kwietnia 2015 r. o godzinie 12:00 w Auli A Centrum Dydaktycznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przy ulicy Księcia Trojdena 2a w Warszawie. Wydarzeniu towarzyszyć będzie konferencja na temat chorób rzadkich, a także symboliczne sadzenie roślin. W spotkaniu udział wezmą pacjenci, przedstawiciele Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, parlamentarzyści, lekarze, studenci medycyny a także młodzież licealna.
Czytaj: NFZ: opublikowano regulamin zespołu ds. chorób ultrarzadkich >>>
- Wierzę, że Ogród stanie się miejscem spotkań z chorobą Pompego i początkiem wielu rozmów na ten temat. Ogród Pompego to społeczna inicjatywa, która jest zaproszeniem do poznania osób zmagających się z chorobą, jako ludzi pełnych pasji, aktywnych społecznie i zawodowo. Chcielibyśmy by Ogród został symbolicznie dokończony wspólnymi siłami osób chorych oraz warszawiaków. Dlatego do udziału w wydarzeniu zapraszamy wszystkich chętnych – tłumaczy Maciej Ptasiński, prezes Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego, będącego inicjatorem projektu.
Choroba Pompego to jedna z ponad 6 tysięcy znanych chorób rzadkich i jedyna w gronie schorzeń nerwowo-mięśniowych, która jest skutecznie leczona. Spowodowana jest niedoborem enzymu zwanego kwaśną alfa glukozydazą (GGA), odpowiedzialnego za rozkład jednej z substancji metabolizmu – glikogenu. Gromadzenie się glikogenu prowadzi do postępującego osłabienia mięśni. Najczęściej choroba obejmuje mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i poruszanie się.
Inicjatorem projektu jest Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego. Projekt realizowany jest we współpracy z Warszawskim Uniwersytetem Medycznym, Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, Międzynarodowym Stowarzyszeniem Studentów Medycyny IFMSA-Poland oraz przy wsparciu Genzyme a Sanofi Company.
