Trzynasta edycja „Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy”
Tegorocznej kampanii społecznej Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy realizowanej przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO - towarzyszy hasło: Mukowiscydoza może dotyczyć również Ciebie. Tydzień Mukowiscydozy rozpoczyna się 24 lutego i potrwa do 2 marca 2014.
W tym roku organizatorzy kampanii zwracają szczególną uwagę na fakt ignorowania wiedzy o chorobach genetycznych.
- Dzięki kampaniom społecznym oraz informacji medialnej coraz większa liczba Polaków ma świadomość występowania chorób genetycznych - mówi Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji MATIO. – Jednak fakt wypierania rzadkiej choroby genetycznej poza obręb własnego otoczenia nadal jest przyczyną niezrozumienia, dotykającego w późniejszej drodze życiowej także chorych.
Stąd pomysł stworzenia konkursu „GENialna szkoła” prowadzonego od jesieni 2013 roku, którego finał nastąpi w trakcie kampanii. To konkurs, w którym nagradzane są przedszkola i szkoły wszystkich szczebli oraz nauczyciele doskonale opiekujący się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym.
Dzieci chore na mukowiscydozę często przebywają w szpitalu, więc też często muszą opuszczać zajęcia szkolne. Nie oznacza to jednak, że dziecko to ma być „skazane” tylko na nauczanie indywidualne w domu. To, niestety, najczęstsze pole nieporozumień pomiędzy nauczycielami, a rodzicami chorych dzieci.
- Dzieci przewlekle chore nie muszą uczyć się w odrębnych szkołach i być izolowane od swoich rówieśników. Mogą i powinny uczyć się i być razem z nimi, choć należy dostrzegać ich odrębność. To, w jaki sposób dziecko przewlekle chore radzi sobie z chorobą w warunkach zarówno szkolnych, jak i domowych, ma ogromny wpływ na efekty leczenia, stan zdrowia i jakość życia w przyszłość – mówi prezes Fundacji, która od lat zabiega o stworzenie właściwej atmosfery edukacyjnej dla swoich podopiecznych. Niestety, wiele osób nie rozumie, że choroba genetyczna nie musi wykluczać z życia społecznego.
