Rzecznik Praw Obywatelskich wystąpiła do Ministra Zdrowia w sprawie wykluczenia społecznego osób z chorobami rzadkimi. Wystąpienie ma związek z konferencją „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem ", która odbyła się 7 października w Biurze RPO i była poświęcona zagadnieniu wykluczenia społecznego osób z chorobami rzadkimi. Podczas konferencji dyskutowano o potrzebie pilnego wprowadzenia rozwiązań systemowych nakierowanych na zapewnienie tym pacjentom, odpowiedniej pomocy oraz opieki. W trakcie konferencji poruszonych zostało wiele kluczowych kwestii dotykających m.in. problematyki opieki zdrowotnej nad osobami chorymi na choroby rzadkie, obecnego stanu rzeczy, jak również rozwiązań niezbędnych do wprowadzenia na przyszłość.
Kluczową kwestią jest, w ocenie Rzecznika, zintensyfikowanie prac nakierowanych na wprowadzenie w życie Narodowego Programu Chorób Rzadkich zgodnie z zaleceniem Rady UE z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich (2009/C 151/02). Irena Lipowicz wyraziła swoje obawy, iż Ministerstwo nie zdoła w określonym terminie uchwalić programu, a co więcej będzie trzeba na niego poczekać wiele miesięcy.
Kolejną, bardzo ważną kwestią jest podjęcie działań dotyczących polityki informacyjnej Ministerstwa Zdrowia w zakresie chorób rzadkich, w tym przede wszystkim zapewnienie pacjentom oraz ich rodzinom dostępu do możliwie najszerszego zakresu podstawowych informacji.
W kontekście powyższych uwag zauważono również potrzebę rozbudowania serwisu Ministerstwa Zdrowia o informacje, które osobom cierpiącym na choroby rzadkie mogłyby pomóc w kwestiach podstawowych - przede wszystkim, gdzie mogą szukać diagnostyki, leczenia, pomocy psychologicznej oraz prawnej.
Źródło: www.rpo.gov.pl