Dwie rady organizacji pacjentów. Nową powołał minister zdrowia

Minister zdrowia Adam Niedzielski powołał Radę Organizacji Pacjentów. Nowo powołany organ zajmie się konsultowaniem projektów legislacyjnych. ROP jest pierwszym w historii gremium w Ministerstwie Zdrowia, które tworzą reprezentanci organizacji pacjentów. Druga ROP, liczniejsza, działa od dwóch lat przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Na mocy zarządzenia z 16 marca Adam Niedzielski, minister zdrowia, powołał Radę Organizacji Pacjentów. Rada liczy 15 osób powołanych na 5 lat. Kandydatów zgłaszały największe ogólnopolskie organizacje pacjentów, zarejestrowane, od co najmniej 5 lat. Zgłoszonych zostało 55 kandydatów. Jak zaznaczył szef resortu, powołanie ROP, to historyczna chwila. Nigdy wcześniej przy ministrze zdrowia nie było takiej Rady. ROP będzie wzmacniać pozycję pacjentów w procesach decyzyjnych dotyczących ochrony zdrowia. 

Dwie rady, dwa sposoby działania

Warto przypomnieć, że ROP w lutym 2020 roku powołał Bartłomiej Chmielowiec, rzecznik praw pacjenta. W skład tej Rady wchodzi jednak siedem razy więcej osób, bo są to przedstawiciele aż 112 organizacji, począwszy od AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS, przez Federacje Pacjentów Polskich, po Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego "Apetyt na Życie". Reprezentują one głos środowiska pacjentów różnych grup m.in. onkologii, chorób cywilizacyjnych, autoimmunologicznych, neurologii i psychiatrii, chorób rzadkich, seniorów oraz osób z niepełnosprawnościami i niesamodzielnych. W Radzie przy MZ zasiadają przedstawiciele największych, zwykle parasolowych, organizacji zrzeszających mniejsze fundacje i stowarzyszenia. Mają się spotykać raz na kwartał. 

– Włączamy Państwa w prace nad zmianami w systemie ochrony zdrowia. Najważniejszym celem Rady będzie konsultowanie projektów legislacyjnych. To dowód na to, że pacjentocentryzm nie jest tylko deklaracją, ale naszym priorytetem – podkreślił minister zdrowia Adam Niedzielski, dodając, że ROP jest łącznikiem między ministrem zdrowia a środowiskiem pacjentów. – MZ jest otwarte na wnioski i postulaty Rady, które zamienią się na propozycje przepisów - podsumował minister zdrowia. 

Rada ta jest organem pomocniczo-doradczym w zakresie prowadzenia dialogu w sprawach systemowych w ochronie zdrowia. Do zadań nowo powołanego organu należy:

• koordynowanie współpracy organizacji pacjentów z ministrem,
• omawianie spraw systemowych w ochronie zdrowia przekazanych przez organizacje pacjentów,
• przyjmowanie propozycji zmian legislacyjnych do projektów aktów normatywnych od organizacji pacjentów w celu wypracowania wspólnych stanowisk i przedstawienia ich ministrowi,
• zachęcanie organizacji pacjentów do czynnego udziału w procesie legislacyjnym,
• koordynowanie po stronie organizacji pacjentów działań w zakresie prowadzonych przez urząd obsługujący ministra prekonsultacji oraz konsultacji publicznych projektów aktów normatywnych i innych dokumentów rządowych,
• współpraca z innymi radami zrzeszającymi organizacje pacjentów, przede wszystkim z działającymi przy Biurze Rzecznika Praw Pacjenta i Narodowym Funduszu Zdrowia.

Rada przy RPP w 2021 roku spotkała się aż osiem razy. W Radzie powołanej przez RPP  działa obecnie 8 zespołów roboczych:

• Zespół ds. chorób autoimmunologicznych;
• Zespół ds. chorób cywilizacyjnych;
• Zespół ds. onkologii;
• Zespół ds. propozycji zmian systemowych;
• Zespół ds. psychiatrii i neurologii;
• Zespół ds. chorób rzadkich;
• Zespół ds. seniorów;
• Zespół ds. ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta.

Rada przy RPP skupia swoją działalność na wprowadzaniu zmian w systemie opieki zdrowotnej tak, aby stał się on przyjazny zarówno dla pacjenta, jak i jego bliskich. Wskazuje rozwiązania, które wzmocnią poczucie bezpieczeństwa pacjenta, a jednocześnie będą stanowiły podstawę do przestrzegania jego praw.

Kogo minister zdrowia powołał do Rady Organizacji Pacjentów

W skład Rady weszli:

• Elżbieta Oleksiak – Polski Związek Niewidomych;
• Krystyna Wechmann – Federacja Stowarzyszeń Amazonek;
• Ks. Arkadiusz Nowak – Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej;
• Joanna Pietrusiewicz – Fundacja Rodzić po Ludzku;
• Jacek Hołub – Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”;
• Stanisław Maćkowiak – Federacja Pacjentów Polskich;
• Aleksandra Rudnicka – Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS;
• Paweł Wójtowicz – MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę;
• Magdalena Kołodziej – Fundacja MY Pacjenci;
• Urszula Jaworska – Fundacja Urszuli Jaworskiej;
• Anna Śliwińska – Polskie Stowarzyszenie Diabetyków;
• Piotr Fonrobert – Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST;
• Małgorzata Durka – Związek Stowarzyszeń Koalicja „Na Pomoc Niesamodzielnym”;
• Piotr Dąbrowiecki – Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na astmę alergie i POCHP;
• Dorota Korycińska – Fundacja OnkoCafe-Razem Lepiej, Alivia – Fundacja Onkologiczna, Fundacja „Pokonaj raka”, Stowarzyszenie Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl, Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia, Fundacja OmeaLife.

Przewodniczącym Rady został ks. Arkadiusz Nowak, wiceprzewodniczącą Magdalena Kołodziej. Członkom Rady nie przysługuje wynagrodzenie z z tytułu uczestnictwa w posiedzeniach, a jedynie zwrot kosztów podróży, jak za delegacje.  Rada podejmuje decyzje i przyjmuje stanowiska w drodze uchwały większością głosów, w obecności co najmniej połowy ogólnej liczby członków Rady. W przypadku równej liczby głosów decyduje głos Przewodniczącego Rady.