Pacjent niewspółpracujący bez dostępu do systemu ochrony zdrowia
Pacjent, który ze względu na stan zdrowia nie współpracuje z lekarzem, nie jest w stanie poddać się badaniu w szpitalu, często musi mieć podaną premedykację jeszcze w domu. Ale w Polsce nie ma takiej procedury, pozostają więc rodzice, którzy z problemem radzą sobie sami. Często metodą prób i błędów, bo lekarzami nie są. Szpitale też odmawiają przyjęcia takiego pacjenta – choć zgodnie z prawem nie mogą tego zrobić.
- Pani za bardzo przejmuje się synem. Powinna pani sobie zrobić drugie – to dobra rada, którą internautka usłyszała od lekarza w czasie wizyty z dzieckiem z niepełnosprawnością. Dziecko ze względu na swój stan zdrowia nie mogło współpracować z lekarzem.
Autyzm Polska-Fundacja Pomocy Osobom Autystycznym (FPOA) najlepiej w swojej kampanii wyjaśnia, kim jest pacjent niewspółpracujący. To osoby, które z uwagi na swoją niepełnosprawność nie są w stanie nawiązać współpracy w trakcie procedur medycznych. Często nie rozumieją sytuacji, w której się znajdują, nie mają możliwości adekwatnej oceny rzeczywistości ani przewidywania przebiegu zdarzeń. W wielu przypadkach są niewerbalne i nie posługują się komunikacją alternatywną, co uniemożliwia przekazanie informacji o swoich potrzebach, stanie zdrowia czy odczuwanym bólu. Kontakt z nieznanym otoczeniem, personelem medycznym oraz procedurami wywołuje u nich silny lęk, a reakcją na przeciążenie bodźcami mogą być zachowania obronne, w tym reakcje autoagresywne lub agresywne. Osoby te funkcjonują często w oparciu o stałe schematy i przewidywalność, dlatego każda zmiana otoczenia, rutyny czy sposobu działania może powodować dezorganizację zachowania i uniemożliwiać przeprowadzenie standardowych procedur medycznych.
W konsekwencji, w wielu przypadkach przeprowadzenie diagnostyki, leczenia lub zabiegów medycznych możliwe jest wyłącznie przy zastosowaniu odpowiedniego przygotowania farmakologicznego, w tym wcześniejszej premedykacji – często realizowanej w warunkach domowych – oraz wykonania procedur w znieczuleniu ogólnym (narkozie), w sposób zapewniający bezpieczeństwo pacjenta i personelu. Określenie „pacjent niewspółpracujący” nie odnosi się zatem do postawy czy decyzji pacjenta, lecz do obiektywnych ograniczeń wynikających z niepełnosprawności, które wymagają, aby dostosować organizację świadczeń zdrowotnych, sposób komunikacji oraz przebieg procedur medycznych.
Czytaj również: Paulina Rutka: Pacjenta, który komunikuje się alternatywnie, trzeba traktować podmiotowo
Brak procedur premedykacji
- Nasza 46-letnia córka Paulina ma autyzm, niepełnosprawność intelektualną, znaczny stopień niepełnosprawności, jest niewerbalna i niesamodzielna. Nawet jeśli uda się zaprosić lekarza do domu, nie pozwoli się do siebie zbliżyć, a tym bardziej zbadać. Jedynym rozwiązaniem, żeby przygotować ją do koniecznego badania diagnostycznego, operacji czy zabiegu stomatologicznego w znieczuleniu ogólnym, jest premedykacja – podanie leków wyciszających i uspokajających w domu. W bardzo wysokich, granicznych dawkach, bo inaczej nie działają na nią. My te leki pozyskujemy prywatnie i sami podajemy jej w domu. Nie ma procedury premedykacji przez lekarza w takiej sytuacji, nawet jeśli lekarz rodzinny i psychiatra potwierdzają, że w przypadku córki jest ona konieczna. Gdy córka musiała mieć wykonane badania laboratoryjne i obrazowe oraz zabieg stomatologiczny w znieczuleniu ogólnym w zeszłym roku, napisałam pismo do kilkunastu szpitali w województwie kujawsko-pomorskim i wszystkie odmówiły nam udzielenia świadczeń. Dołączyłam całą dokumentację i wyjaśnienia, dlaczego córka potrzebuje premedykacji, włącznie z zaświadczeniami od lekarza rodzinnego i psychiatry – opowiada Małgorzata Mendelewska, prezes zarządu AUTYZM POLSKA Fundacja Pomocy Osobom Autystycznym.
Zobacz w LEX: Postępowanie z trudnym pacjentem w placówce medycznej >
Innym razem, gdy konieczny był zabieg stomatologiczny w znieczuleniu ogólnym, anestezjolog odmówił premedykacji przed samym zabiegiem w samochodzie. A była to jedyna możliwość, żeby już słaniającą się pacjentkę po zażyciu leku położyć na nosze i bezpośrednio przewieźć na salę operacyjną. – Powiedział, że nie będzie na parkingu szpitalnym podawał leków, bo parking nie jest miejscem leczenia i jeśli chcemy zabieg, mamy dostarczyć córkę na blok operacyjny. Ale w innym szpitalu, gdy miała operowane ucho, lekarz zgodził się na premedykację w samochodzie. Był przy tym i pozostawał w gotowości, natomiast leki aplikowaliśmy córce my. W gotowości był również zespół ratunkowy, bo były to duże, niebezpieczne dawki leków – tylko takie na nią działają – dodaje Małgorzata Mendelewska.
To był jednak wyjątek. Takie indywidualne, elastyczne podejście nie wynikało z obowiązującej procedury, ale z empatii lekarza i jego troski o los pacjentki. Ten lekarz widział nie tylko przypadek medyczny, ale też osobę i rodziców w dramatycznej sytuacji. Nie chodzi jednak o to, żeby za każdym razem liczyć na dobrą wolę konkretnego lekarza.
Potrzebne są wypracowane zasady postępowania, które uwzględnią specyfikę takich pacjentów, a tam, gdzie obecne procedury tego nie przewidują, ich modyfikacja lub stworzenie odpowiednich rozwiązań. Osoby takie jak Paulina mają prawo do świadczeń zdrowotnych na takich samych zasadach jak inni pacjenci, ale system musi uwzględniać ich rzeczywiste potrzeby i ograniczenia. Mamy też bardzo dobrą współpracę z lekarzem rodzinnym, któremu opisujemy, co córka pozawerbalnie komunikuje, jeśli coś ją boli, przesyłamy mu zdjęcia zmian itp. Ale spotkaliśmy się również z brakiem zrozumienia ze strony lekarzy – jeśli nie ma pacjenta, nie ma też pomocy – mówi Małgorzata Mendelewska.
Wykluczeni z systemu ochrony zdrowia
Stąd też pomysł na kampanię. Rodzice i opiekunowie pacjentów niewspółpracujących mogą wypełnić ankietę i opisać swoje doświadczenia z ochroną zdrowia (pod TYM linkiem), po to, aby pokazać decydentom, że problem jest realny. I choć nie dotyczy wielkiej grupy, to jednak powoduje wykluczenie tych osób z podstawowego prawa do ochrony zdrowia.
- Prawo do zdrowia nie może być uzależnione od tego, czy pacjent potrafi dopasować się do standardowej procedury. W rezultacie pacjent, który nie potrafi współpracować, nie jest traktowany jako wyzwanie medyczne, lecz jako problem organizacyjny. Brak procedur nie skutkuje ich tworzeniem, lecz odmową. Brak kadr nie prowadzi do budowy kompetencji, lecz do wykluczenia. Brak ścieżki nie generuje rozwiązań, lecz decyzję administracyjną: „nie da się” – wskazuje FPOA.
- Ja przez autyzm bardzo boję się badania krwi. 10 lat nie robiłem – dzieli się swoim doświadczeniem internauta pod postami o kampanii. - Poszłam ostatnio z synem do ortodonty i on nie bardzo chciał pozwolić sobie zajrzeć do buzi. Pani powiedziała, że nie da się nic zrobić, kiedy syn "robi jej łaskę". Nie wiedziałam, czy się popłakać, czy odpuścić wizytę, ale spokojnie wytłumaczyłam, że wiadome jest, że przyszłam z dzieckiem z niepełnosprawnością i nie jest to kwestia "łaski" z jego strony. Dalsza rozmowa potoczyła się już lepiej, ale... Nadal mam to jednak w głowie, już obawiam się kolejnej wizyty – pisze inna matka. - Jestem w spektrum autyzmu, mam stopień znaczny. Zawsze staram się mówić lekarzom o moich problemach, pokazuję zaświadczenia, że do wielu procedur trzeba sedacji lub znieczulenia ogólnego u mnie. Niestety nie każdy rozumie i zamiast empatii spotykam się z wyszydzaniem, wyśmiewaniem. Czasem ciężko się doprosić – dodaje inny forumowicz.
Czytaj też w LEX: Czy potrzebujemy regulacji dotyczącej oświadczeń zdrowotnych pro futuro? >
Brak wiedzy to błąd organizacyjny
Oskar Luty, adwokat z Kancelarii Fairfield, zwraca uwagę, że na temat obowiązku troski nad pacjentami niesamodzielnymi, w tym m.in. doświadczających zaburzeń psychicznych, napisano już wiele poradników, a wiele z nich pochodzi zresztą od organów administracji zdrowotnej.
– Nie mogę się zgodzić z tezą, że te osoby „wymykają się systemowi”. Jeżeli personelowi Szpitalnego Oddziału Ratunkowego, izb przyjęć lub oddziałów szpitalnych brakuje wiedzy, jak postępować z pacjentem z autyzmem, schizofrenią, fobiami itp., to jest to błąd organizacyjny, a nie luka systemowa. Obowiązkiem personelu medycznego na poziomie SOR-u, triażu, izb przyjęć jest rozumieć te kwestie i radzić sobie w trudnych przypadkach; to jest alfabet taki sam jak zasady pierwszej pomocy. Żyjemy w XXI wieku, wielu Polaków leczy się psychiatrycznie, tematyka neuroróżnorodności nie jest debatowana od wczoraj – mówi Oskar Luty.
Czytaj też w LEX: Triaż pacjentów przy użyciu sztucznej inteligencji a ochrona wybranych praw podstawowych >
Podkreśla, że to oczywiste, że w polskich realiach trudno zorganizować osobne wejście czy pomieszczenia dla osób źle reagujących na światło, hałas itp., ale nie da się wytłumaczyć sytuacji, w której personel szpitalny odmawia podania środków uspokajających albo – jeżeli jest to konieczne dla dobra np. pacjenta ubezwłasnowolnionego i stanowiącego zagrożenie dla siebie lub innych – prewencyjnego zastosowania pasów unieruchamiających oraz zadysponowania odpowiedniego transportu. - Pacjent ma prawo do świadczeń gwarantowanych określonych przez akty prawne, nie zaś obowiązek wpasowania się w oczekiwania szpitali co do preferowanego usposobienia pacjenta lub podporządkowania regulaminowi wewnętrznemu, który przewiduje np., że trzeba „stać przed okienkiem”. Niektórzy pacjenci potrzebują więcej leków niż inni, niektórzy potrzebują dodatkowej opieki pielęgnacyjnej. Nikt nie ma wątpliwości, że osobie niewidomej należy pomóc poruszać się po szpitalu, czemu zatem mielibyśmy mieć wątpliwości przed np. premedykacją osób, które bez odpowiednich leków nie będą mogły poddać się leczeniu? Z dziećmi sobie radzimy, gdy trzeba je poddać sedacji do stresującego badania – naprawdę nie wiem, skąd wynikają obawy przedstawicieli szpitali odmawiających pomocy, której realnie można udzielić – komentuje adwokat Luty.
Czytaj też w LEX: Przyczyny nadużywania stosowania środków przymusu bezpośredniego wobec osób z zaburzeniami psychicznymi – analiza historyczna i postulaty de lege ferenda >
RPP: Szpital nie może odmówić pomocy
Anna Hernik-Solarska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta (RPP) podkreśla w odpowiedzi na nasze pytania, że szpital nie może odmówić przyjęcia, jeśli pacjent wymaga hospitalizacji, nawet jeśli ten nie współpracuje. Fakt utrudnionej współpracy z pacjentem, w szczególności, jeśli wynika on ze stanu zdrowia pacjenta, nie może być powodem odmowy pomocy. Jeśli podmiot leczniczy ma zawartą umowę z NFZ w danym zakresie świadczeń gwarantowanych, powinien zapewnić pacjentowi dostęp do potrzebnej pomocy. - Decydujące jest tu zdanie lekarza przyjmującego pacjenta w izbie przyjęć. Jeśli po badaniu oceni i wskaże, że pobyt w szpitalu jest niezbędny dla poprawy stanu zdrowia, pacjent może zostać przyjęty nawet bez swojej zgody (art. 23 i 24 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Podmiot leczniczy nie może odmówić udzielenia świadczenia zdrowotnego osobie, która potrzebuje natychmiastowego udzielenia takiego świadczenia ze względu na zagrożenie życia lub zdrowia. Jeżeli stan zdrowia pacjenta nie zagraża życiu i nie wymaga on natychmiastowego leczenia w trybie nagłym, a szpital nie może udzielić pacjentowi świadczeń zdrowotnych w danym zakresie, powinien odesłać pacjenta do innej placówki medycznej. Powinno to jednak być rozwiązanie wyjątkowe, szczególnie, gdy dana placówka na co dzień nie udziela świadczeń w tym zakresie – mówi Anna Hernik-Solarska.
Dodaje, że podmiot leczniczy powinien we współpracy z rodziną zaplanować pomoc pacjentowi i przebieg świadczeń zdrowotnych, ewentualnie jeśli jest potrzeba udzielania świadczeń w innej placówce, powinien uzgodnić i zabezpieczyć takie rozwiązanie.
Brak udzielenia pomocy pacjentowi może świadczyć o naruszeniu jego praw pacjenta (np. prawo pacjenta do świadczeń zdrowotnych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną oraz udzielanych z należytą starannością - art. 6 ust. 1 i art. 8 ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta), a w przypadku przyjęcia wadliwej organizacji pracy, która może oddziaływać na ogół pacjentów - takie działanie może stanowić nawet praktykę naruszającą zbiorowe prawa pacjentów. Rzecznik praw pacjenta może prowadzić postępowania w ww. sprawach. Skargę w tym zakresie pacjenci mogą kierować do RPP, a także do właściwego oddziału NFZ – mówi przedstawicielka RPP.
Do Biura Rzecznika Praw Pacjenta nie wpływają skargi na odmowę przyjęcia z powodu, że pacjent nie współpracuje.
- W naszej ocenie konieczne jest opracowanie i wdrożenie systemowych rozwiązań, obejmujących w szczególności stworzenie krajowego standardu postępowania, dopuszczenie premedykacji w środowisku domowym jako elementu procesu medycznego, wypracowanie ścieżki organizacyjnej dla tej grupy pacjentów oraz zapewnienie finansowania procedur niestandardowych – wskazuje Małgorzata Mendelewska.
Czy można korzystać z opieki wytchnieniowej w gminie i w starostwie jednocześnie? - sprawdź w LEX >
Linki w tekście artykułu mogą odsyłać bezpośrednio do odpowiednich dokumentów w programie LEX. Aby móc przeglądać te dokumenty, konieczne jest zalogowanie się do programu. Dostęp do treści dokumentów LEX jest zależny od posiadanych licencji.
