Informacje m.in. o badaniach klinicznych i bazie badań międzynarodowych można znaleźć na portalu uruchomionym przez Agencję Badań Medycznych (ABM). www.pacjentwbadanich.abm.gov.pl.  Ze strony mogą korzystać lekarze poszukujący innowacyjnej terapii dla swojego pacjenta, sami zainteresowani lub rodzice chorych dzieci. Wystarczy założyć sobie kontro na tym portalu aby móc wejść w bazę danych i sprawdzić, które ośrodki prowadzą obecnie eksperymenty medyczne.

ABM zawarła też na stronie informacje o tym jakie prawa ma pacjent w badaniach klinicznych i jak przebiegają fazy poszczególnych badań. Zainteresowani znajdą tam też historie pacjentów, jak również odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania zaprezentowane w przystępny sposób.

We współpracy z pacjentami

Strona powstała dzięki pomysłowi Urszuli Jaworskiej, która jest prezesem Fundacji Urszuli Jaworskiej. W budowę portalu zaangażowały się też organizacje pozarządowe, sektor nauki, administracji publicznej oraz branży biotechnologicznej i farmaceutycznej.

W Polsce badania kliniczne rocznie rozpoczyna około 30 tys. pacjentów. Dla porównania –  jak podaje ABM – w Wielkiej Brytanii jest to około 300 tys.  Przedstawiciele Agencji uważają, że Polacy ze sporą rezerwą przystępują do badań klinicznych, co w dużym stopniu wiąże się z brakiem dostatecznej wiedzy dotyczącej korzyści i ryzyka. Zaś informacji o dostępnych badaniach potrzeba im już na początku diagnozy, tak by mogli świadomie podejmować decyzje jak ma przebiegać ich ścieżka leczenia.

Małe zainteresowanie badania 

- Niski odsetek udziału pacjentów wynika między innymi z braku wiedzy o prowadzonych badaniach lub obawach związanych z przystąpieniem do nich. Strona www.pacjentwbadaniach.abm.gov.pl ma za zadanie wspierać pacjentów w przypadku wątpliwości i stanowić odpowiedź na pojawiające się pytania dotyczące badań klinicznych – czytamy w komunikacie prasowym ABM.

 

Zaś Bogna Cichowska-Duma, dyrektor generalny Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA mówi, że chorzy i ich rodziny stale czekają na nowe, coraz skuteczniejsze i bezpieczniejsze terapie. - Dzięki badaniom dokonuje się postęp w medycynie, a pacjenci mogą być leczeni innowacyjnymi lekami. Jednak, aby pacjenci mieli szansę na skorzystanie z badań klinicznych, muszą rozumieć wszystkie „za i przeciw” – podkreśla.