Najczęściej odnotowywana w Polsce skaza krwotoczna to hemofilia. Istnieją dwa rodzaje hemofilii: hemofilia A  powodowana niedoborem czynnika krzepnięcia VIII i hemofilia B, której przyczyną jest niedobór czynnika krzepnięcia IX. Czynniki krzepnięcia są to białka występujące w osoczu krwi, które odpowiadają za wieloetapowy proces krzepnięcia krwi. Częstość występowania hemofilii w Polsce oceniono na 1:12 300 mieszkańców.

Powstanie ośrodek na województwo

Narodowy Program zmienia sposób organizacji opieki nad pacjentem z hemofilią. Program podaje listę ośrodków, które mają zapewnić kompleksową opiekę chorym.

- Teraz pacjenci są zagubieni, dlatego wskazaliśmy kompleksowe ośrodki leczenia hemofilii – mówi Sławomir Gadomski, wiceminister zdrowia. – Zmieniliśmy także sposób finansowania, bo każdy ośrodek otrzyma ryczałt w wysokości 300 zł na pacjenta. Dzięki temu chorzy powinni otrzymać systematyczną opiekę w danym ośrodku.

Wysoki standard opieki medycznej nad omawianą grupą pacjentów mają zapewnić wybrane ośrodki medyczne, albowiem tak jak w przypadku innych, rzadko występujących chorób, liczba ekspertów w omawianej dziedzinie jest stosunkowo niewielka. Dzięki temu, że pacjenci trafią do wyspecjalizowanych ośrodków mają mieć odpowiedni dostęp do bazy laboratoryjnej i doświadczonej kadry medycznej, która jest zgrupowana w nielicznych ośrodkach o profilu hematologii oraz onkologii i hematologii dziecięcej.

Leki w hemofilii i AIDS mają przejść do refundacji, pacjenci przerażeni czytaj tutaj>>
 

Nowy Program od 2019 r.

Wiceminister podkreśla, że nowy Program zacznie działać od nowego roku. Chcą, by przez pół roku wszyscy pacjenci trafili do nowych ośrodków.

– Pierwszy krok to będzie wydanie karty chorego, a później zorganizowanie kompleksowej opieki i wydanie zaleceń dotyczących leków – mówi Gadomski.

Celem Programu jest m.in.: usystematyzowanie powiązania pacjentów z ośrodkami leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych, tym samym przeciwdziałanie zjawisku utraty kontaktu chorych z hematologami.

Co ważne, zgodnie z programem lekarz powinien zamówić ilość czynnika krzepnięcia wystarczającą na co najmniej pierwszą dawkę lub podać preparat, który pacjent posiada we własnych zasobach (leczeniu domowym) – w zależności od tego, co może uczynić szybciej.

W stanie nagłym rodzaj koncentratu i wielkość pierwszej dawki należy ustalić w oparciu o kartę postępowania lub kartę chorego na hemofilię wydaną przez ośrodek leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych, pisemne zalecenia ośrodka (jeżeli pacjent takie posiada), albo na podstawie ulotki dołączonej do opakowania czynnika, który jest w posiadaniu pacjenta. W razie braku dokumentacji należy skontaktować się z lekarzem z ośrodka leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.

 


Pacjenci chcieli mieć ośrodki

Pacjenci od lat podkreślali, że konieczne jest stworzenie wyspecjalizowanych ośrodków zapewniających optymalną opiekę dla pacjentów ze skazami krwotocznymi w Polsce.

Teraz leczeniem tej grupy pacjentów zajmują się lekarze pracujący w różnych podmiotach leczniczych. Większość tych podmiotów zaspokaja teraz jedynie podstawowe potrzeby pacjentów ze skazami krwotocznymi (dostęp do podstawowych testów laboratoryjnych, wstrzyknięcie koncentratu lub wydanie zamówienia na odbiór koncentratu do leczenia domowego), a w przypadku wystąpienia poważniejszych problemów zdrowotnych, jak np. konieczność przeprowadzenia operacji chirurgicznej, hospitalizacji z powodu ciężkiego krwawienia lub leczenia różnych chorób współistniejących, pacjenci byli kierowani do ośrodków w Warszawie oraz zaledwie kilku innych ośrodków zapewniających rzeczywistą kompleksową opiekę nad tą grupą chorych.

Wyspecjalizowane ośrodki mają dysponować doświadczoną kadrą lekarsko-pielęgniarską, współpracować ze specjalistami z innych dziedzin w celu zapewnienia kompleksowej opieki dla chorych na wrodzone i nabyte skazy krwotoczne.

Czy pielęgniarka podająca czynnik VIII pacjentowi z hemofilią powinna posiadać kurs krwiodawstwa czytaj tutaj>>
 

Nie będzie zamkniętej listy leków

Najbardziej wyspecjalizowane ośrodki medyczne powinny ponadto uczestniczyć w naukowych programach badawczych i szkoleniowo-edukacyjnych w celu podnoszenia wiedzy w danej dziedzinie na terenie działania ośrodka i w skali całego kraju.

Gadomski podaje, że w starej edycji Programu (ta obowiązuje do końca tego roku) są zapisy, które definiowały leki i była to zamknięta lista.

– W nowej edycji Programu nie ma takiej listy. Dzięki temu przewidujemy zakup nowoczesnych leków, które zdaniem klinicystów niedługo będą dostępne dla pacjentów – mówi wiceminister.

 


 Czy RCKiK powinno zastosować prewspółczynnik, wliczając kwoty otrzymanych dotacji do mianownika?
 

Nagły wzrost pacjentów

Zgodnie z danymi World Federation of Hemophilia częstość występowania hemofilii ocenia się na około 1 na 10 000 urodzeń. Na podstawie corocznych, globalnych badań prowadzonych przez WFH, liczbę osób chorych na hemofilię na całym świecie szacuje się na około 400 0001, przy czym zidentyfikowanych i potwierdzonych przypadków jest ok. 300 000. Szczegółowe dane World Federation of Hemophilia wskazują na trend wzrostu liczby osób chorych w poszczególnych latach.

Liczbę chorych w Polsce oszacowano na 7,2 tysięcy (w przeliczeniu na 100 tysięcy mieszkańców, było to 19,0). Najwyższe wskaźniki chorobowości rejestrowanej na 100 tysięcy osób odnotowano w województwach: pomorskim (36,24), lubelskim (26,08), małopolskim (23,82) oraz warmińsko-mazurskim (23,41).

Na koniec 2023 roku liczba pacjentów zaliczonych do Programu powinna wynieść 6 tysięcy pacjentów. Program zakłada środki na 2019 r. w wysokości 284 mln zł.